Bruce diagnosticado con demencia frontotemporal
El neurólogo conductual Dr. Bruce analiza el diagnóstico Bruce actor Bruce y explica los síntomas que lo acompañan.
El día de Navidad trae alegría y tristeza a la esposa Bruce .
En un ensayo muy personal publicado en tu sitio web, Emma Heming Willis se sinceró sobre el impacto emocional que ha tenido para ti pasar las fiestas desde que a tu marido le diagnosticaron demencia.
«Para mí, las fiestas traen recuerdos de Bruce protagonista de todo», escribió el hombre de 47 años.
Emma Heming Willis escribió recientemente un ensayo muy personal en tu página web sobre cómo afrontar las fiestas mientras tu marido lucha contra la demencia. (JamieGetty Images)
Le encantaba esta época del año: la energía, el tiempo en familia, las tradiciones. Era el encargado de hacer los panqueques, el que salía a jugar con los niños en la nieve, la presencia constante que se movía por la casa a medida que avanzaba el día. Había algo reconfortante en la rutina de saber exactamente cómo transcurriría el día, sobre todo porque soy una persona de costumbres.
«La demencia no borra esos recuerdos», compartió la madre de dos hijos. «Pero sí crea un espacio entre el entonces y el ahora. Y ese espacio puede doler».
Aquí vemos aBruce besando a su esposa en el estreno de «A Good Day to Die Hard» en Berlín el 4 de febrero de 2013. (Ritta Pedersen/picture alliance vía Getty Images)
En 2022, la familia de Willis anunció que te habían diagnosticado afasia, una enfermedad que provoca la pérdida de la capacidad para comprender o expresar el lenguaje. Casi un año después, la familia dijo que el actor había recibido un diagnóstico más específico de demencia frontotemporal (FTD).
La Asociación para la Degeneración Frontotemporal describe la DFT como un grupo de trastornos cerebrales causados por la degeneración de los lóbulos frontales y/o temporales del cerebro, que afecta al comportamiento, el lenguaje y el movimiento, según The Associated Press. La afasia puede ser un síntoma de esta enfermedad.
La asociación describe la degeneración frontotemporal como «un deterioro inevitable de las funciones», con una esperanza de vida media de entre siete y trece años tras la aparición de los síntomas. La enfermedad es progresiva y terminal, y no tiene cura.
Emma Heming Willis y Bruce aparecen aquí disfrutando de una cita nocturna en Nueva York en 2008, un año antes de casarse. (Duffy-MarieGetty Images)
«El dolor durante las fiestas puede manifestarse de formas inesperadas», escribió Emma. «Puede aparecer mientras sacas los adornos del trastero, envuelves regalos o escuchas una canción familiar. Puede pillarte desprevenido en medio de una habitación llena de gente o en un momento de tranquilidad, cuando todos se han ido a dormir».
Bruce y Emma Heming Willis se casaron en 2009. Tienen dos hijas. (NeilPatrick a través de Getty Images)
«Me encuentro, sin malicia alguna, maldiciendo el nombre Brucemientras lucho con las luces navideñas o me encargo de tareas que antes eran tuyas», escribió. «No porque esté enfadada contigo, en absoluto, sino porque echo de menos la forma en que antes te encargabas de los preparativos navideños. Sí, me enseñaste bien, pero aún así tengo derecho a sentirme molesta porque esto es un recordatorio más de cómo han cambiado las cosas».
Las fiestas, que antes traían «una alegría sin complicaciones», ahora pueden llegar «enredadas en una red de dolor», dijo.
Alrededor del 60 % de las personas con demencia frontotemporal tienen entre 45 y 64 años, según Alzheimers.gov. (Lev Radin/Pacific Press/LightRocket a través de Getty Images)
Emma dijo que una de las partes más difíciles de las fiestas como cuidadora es la expectativa de hacer que todo parezca «normal», incluso mientras llora en silencio la vida que una vez compartió con tu esposo.
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La familia del actor de «La jungla de cristal» hizo público su diagnóstico de demencia frontotemporal en febrero de 2023. (VCG/VCG a través de Getty Images)
«Estamos rodeados de imágenes de cómo se supone que deben ser las fiestas: casas perfectamente decoradas, reuniones alegres, caras sonrientes captadas con pijamas a juego», reflexionó. «Aunque sabemos que estas imágenes están preparadas, pueden crear una sensación de fracaso y pérdida adicional cuando nuestra realidad no se corresponde con ellas. Cuando la demencia forma parte de tu familia, lo "normal" se convierte en un objetivo cambiante».
En 2022, Bruce se retiró de la actuación después de que te diagnosticaran afasia. (Larry Getty Images)
«Durante mucho tiempo, quise que las fiestas siguieran siendo exactamente como antes, como si eso pudiera protegernos de lo que estaba pasando», escribió Emma. «Pero estoy aprendiendo que la flexibilidad no es rendirse. Es adaptarse. Es elegir la compasión y la realidad por encima de la perfección. Es comprender que el significado no reside en el tamaño de la reunión ni en lo pulido que sea el día. Reside en la presencia».
«El dolor no es un signo de ingratitud. Es un signo de amor», subrayó.
Emma Heming Willis escribió un libro, «The Unexpected Journey» (El viaje inesperado), en el que detalla su experiencia al lidiar con el diagnóstico de DFT de su marido. (Equipo GT/GCGetty Images)
«No se puede negar que las fiestas ahora son diferentes. Pero diferentes no significa vacías. No significa rotas. No significa desprovistas de significado. Sigue habiendo conexión. Sigue habiendo amor. Sigue habiendo alegría. Y si esta temporada te resulta difícil, ten por seguro que no estás solo. No lo estás haciendo mal. Y no hay una única forma «correcta» de pasar esta época del año cuando la demencia forma parte de tu vida. Solo hay tu forma. Y eso es suficiente».
En 2023, la familia de la estrella anunció que te habían diagnosticado más concretamente demencia frontotemporal (DFT). (James Getty Images)
A lo largo de los años, Emma ha buscado el asesoramiento de médicos y expertos para comprender mejor la DFT, su progresión y lo que los cuidadores pueden hacer para ofrecer a sus seres queridos la mejor calidad de vida posible. Ha compartido sus hallazgos y conversaciones en las redes sociales.
«Amo y cuido mucho a mi marido», declaró a Fox News en septiembre.
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De izquierda a derecha: Rumer Willis, Demi Moore, Bruce , Scout Willis, Emma Heming Willis y Tallulah Willis asisten a la fiesta de presentación del libro «Inside Out» de Demi Moore el 23 de septiembre de 2019 en Los . (StefanieGetty Images goop)
Quiero que entres en esta nueva etapa de tu vida rodeado de cuidados y amor. Pero creo que lo que también me ha ayudado es la parte de defensa de todo esto, poder usar mi voz para ayudar a otras personas. Me ha resultado muy reconfortante poder compartir lo que he aprendido a lo largo del camino. Creo que poder devolver de cualquier forma que pueda ha sido la manera de seguir adelante en este viaje.
Emma dijo que espera que al hacer pública una experiencia privada y devastadora, otros cuidadores no se sientan solos en vuestro camino. Pero hoy en día, se trata de tomar las cosas día a día, tanto para ella como para su marido.
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Emma Heming Willis es muy activa en las redes sociales, donde comparte consejos sobre cómo ser cuidadora. (TheoGetty Images Film at Lincoln Center)
«He recorrido un largo camino», dijo. «Nunca pensé, desde que recibí el diagnóstico Bruce, que volvería a reírme. Creo que me ha llevado tiempo. Todavía estoy aprendiendo. Pero estoy haciendo todo lo que puedo».
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