Maddie Brown Brush, de "Sister Wives", se sincera sobre el raro trastorno genético de su hija
{{#rendered}} {{/rendered}}La ecografía de Maddie Brown Brush a las 28 semanas no salió según lo previsto y la estrella de la telerrealidad sintió enseguida que algo iba mal.
La miembro del repartode "Sister Wives" recordó que el médico pidió hablar con ella en su consulta tras una cita de dos horas.
"Normalmente se tarda unos 45 minutos, pero el médico no paraba de mirar y mirar", contó la joven de 23 años a la revista People. "Estuve estresada todo el tiempo".
{{#rendered}} {{/rendered}}Entonces le dijo que no podía encontrar todos los dedos de su hija.
A UN BEBÉ DE CALIFORNIA SE LE DIAGNOSTICA UN TRASTORNO GENÉTICO INCREÍBLEMENTE RARO E INCURABLE
En aquel momento, al bebé nonato le diagnosticaron oligodactilia, una enfermedad congénita en la que no se desarrollan los cinco dedos de una mano.
{{#rendered}} {{/rendered}}"Hubo muchas emociones", dice, "pero también me sentí aliviada porque podría haber habido mucho más mal".
Ella y su marido, Caleb Brush, dieron la bienvenida a Evangalynn Kodi el 20 de agosto. Entonces se determinó que había nacido sin un pulgar y un dedo del pie, dos dedos estaban fusionados, una de sus piernas no había desarrollado un peroné (hueso de la pantorrilla) y tenía una tibia arqueada (hueso de la espinilla).
"Estábamos conmocionados", dijo Brown Brush. "Yo estaba allí sentada intentando comprender lo que estaba pasando, acababa de tener un bebé y estaban trayendo a todos esos especialistas. Estaba flipando".
{{#rendered}} {{/rendered}}También son padres de un hijo de 2 años, Axel James, que no tiene ninguna complicación.
El diagnóstico final de Evangalynn fue aplasia fibular, campomelia tibial y oligosindactilia (síndrome FATCO), que es un trastorno genético muy poco frecuente que afecta al crecimiento óseo del útero.
{{#rendered}} {{/rendered}}"Dudábamos si compartir públicamente el estado de Evie por miedo a que nuestra hija se convirtiera en objeto de bromas pesadas y ciberacoso", escribió Brown Brush en las redes sociales.
"Dicho esto, pensamos que no ser abiertos sería aún peor y haría que Evie se sintiera avergonzada por algo que la hace aún más especial a nuestros ojos... Por lo que nos han dicho, con menos de 10 casos registrados de sus hallazgos específicos, no está claro qué causa la enfermedad."
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{{#rendered}} {{/rendered}}"Está sana en todos los demás aspectos, aparte de los huesos que le faltan. Como familia, hemos decidido ser abiertos en este viaje. Queremos que Evie se sienta siempre orgullosa de quién es y de todo lo que Dios le ha dado", concluyó la orgullosa madre.
La familia esperará a que Evie cumpla un año para determinar el siguiente curso de acción, incluida la posibilidad de cirugía o amputación.