5 cosas que probablemente no sabías sobre el lupus
{{#rendered}} {{/rendered}}Algunos la llaman la enfermedad invisible y otros la gran imitadora. Es el lupus, y es una enfermedad dolorosa y misteriosa.
Mayo es el Mes Nacional de Concienciación sobre el Lupus, y aunque puede que conozcas el lupus, probablemente sepas poco sobre él, a menos que afecte directamente a alguien de tu vida. El lupus es raro y complejo, y vivir con él puede ser frustrante e incluso devastador. Sigue leyendo para saber más sobre este trastorno.
1. Los signos y síntomas están por todas partes
{{#rendered}} {{/rendered}}Como ocurre con muchos trastornos autoinmunes, los síntomas del lupus aparecen y desaparecen en brotes o exacerbaciones repetidas. Los síntomas del lupus -a veces denominado LES por su forma más común, el lupus eritematoso sistémico- pueden variar de leves a graves entre los brotes, y varían de un paciente a otro, según la Fundación Americana del Lupus.
Considerado una enfermedad reumática, el lupus se clasifica a veces como un tipo de artritis, pero no se limita a las articulaciones. "Por desgracia, los signos y síntomas del lupus sistémico suelen ser vagos, variables e inespecíficos", dice la Dra. Arta Bakshandeh, internista y médico jefe de Alignment Healthcare.
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{{#rendered}} {{/rendered}}Esos síntomas pueden incluir náuseas, vómitos, fiebre, dolores musculares y pérdida de peso, dice Bakshandeh. Como los síntomas del lupus son tan variados, algunos pacientes los ignoran hasta que se agravan y causan daños internos. "Cuando el lupus afectó a mi función cerebral, por fin me di cuenta de que la aceptación y la franqueza eran la clave de la recuperación y de una salud duradera", dice Elena Anciro, a quien diagnosticaron LES en 2001 y que escribe sobre ello en su blog Face Forward.
Sin embargo, quizá lo más intrigante de los síntomas del lupus sea lo que los desencadena. El lupus sistémico "puede desencadenarse por infecciones como la mononucleosis", afirma Bakshandeh.
Un desencadenante habitual supone un reto especial para los enfermos de lupus. "Creo que lo más frustrante para los pacientes con LES es la necesidad de evitar la luz solar", afirma Bakshandeh. "Varios pacientes me han expresado su tristeza porque ya no pueden ir de excursión o salir a la playa porque la luz solar les desencadena el lupus".
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2. Es difícil de diagnosticar
Debido a su tendencia a imitar los síntomas de otras enfermedades, el lupus es especialmente difícil de diagnosticar. Alrededor del 97% de las personas con lupus dan positivo en la prueba de los anticuerpos antinucleares, que destruyen las células del interior del organismo. Sin embargo, algunas personas sin lupus también dan positivo en los anticuerpos, y esta prueba por sí sola no puede confirmar el diagnóstico.
{{#rendered}} {{/rendered}}Hay otras pruebas de laboratorio que pueden ayudar a los médicos a diagnosticar el lupus, pero no existe una única prueba milagrosa. Los médicos suelen hacer un diagnóstico a partir de una combinación de los síntomas actuales, los antecedentes médicos, los antecedentes médicos familiares y las pruebas de laboratorio. "El embarazo también puede provocar un brote de lupus y suele ser la primera vez que se diagnostica a una paciente", dice Bakshandeh.
El diagnóstico suele producirse tras "manifestaciones en la piel como la erupción en mariposa, sensibilidad al sol, lesiones de las mucosas como la boca, pérdida de pelo en manchas" y otros signos, dice Bakshandeh. La erupción en forma de mariposa, o malar, aparece en aproximadamente el 30% de los pacientes de lupus en los pómulos y a lo largo del puente de la nariz, y se caracteriza por un aspecto manchado y elevado.
3. Hay más de un tipo de lupus
{{#rendered}} {{/rendered}}El tipo más común de lupus, el LES, afecta a los órganos principales del cuerpo. "Durante un brote de lupus, el organismo se ataca a sí mismo, provocando inflamación en todo el cuerpo", afirma Bakshandeh.
El LES suele atacar "zonas como la piel, los riñones, el corazón, la sangre, las articulaciones y los nervios", dice. La nefritis lúpica, o daño renal causado por los brotes de lupus, afecta hasta al 60% de los pacientes de lupus, según los Institutos Nacionales de Salud (NIH).
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{{#rendered}} {{/rendered}}El lupus eritematoso cutáneo se limita a la piel y es mucho menos frecuente que el lupus sistémico. Las personas con lupus cutáneo desarrollan erupciones cutáneas elevadas, rojas y circulares. Alrededor del 10% de los pacientes con lupus cutáneo desarrollan lupus sistémico, según la LFA, pero es probable que estos pacientes ya tuvieran lupus sistémico, con la erupción cutánea como primer síntoma.
4. A veces el lupus es temporal
El tipo de lupus que más sorprende a la gente, dice Bakshandeh, es el lupus inducido por fármacos. Este síndrome presenta síntomas similares a los del lupus sistémico, pero está causado por determinados medicamentos. Los síntomas del lupus desaparecen unos meses después de suspender el fármaco, y es raro que se produzcan daños en los órganos principales.
{{#rendered}} {{/rendered}}La hidralazina, un medicamento para la presión arterial alta y la hipertensión, puede ser un culpable, al igual que la procainamida, un fármaco para los ritmos cardíacos irregulares. Con menor frecuencia, el fármaco antituberculoso isoniazida puede causar lupus inducido por fármacos.
Y luego está el lupus neonatal, que no es una forma verdadera de lupus. Es una enfermedad rara en la que el bebé de una madre con lupus muestra síntomas que imitan los del lupus sistémico. Los síntomas suelen desaparecer antes de que el bebé cumpla 1 año, según la Fundación del Lupus. La mayoría de los bebés nacidos de madres con lupus están completamente sanos.
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{{#rendered}} {{/rendered}}5. Afecta más a las mujeres de minorías
El lupus suele aparecer entre los 15 y los 44 años, y aproximadamente el 90% de los enfermos de lupus son mujeres, según el Instituto de Investigación del Lupus. Por eso el lupus suele considerarse una enfermedad de mujeres jóvenes.
Las mujeres negras tienen entre dos y tres veces más probabilidades de desarrollar lupus que las blancas, según LFA. "Acababa de cumplir 20 años cuando me diagnosticaron lupus, un momento en el que se suponía que empezaba la vida", dice Anciro, de ascendencia filipina. "Pero en lugar de eso, estaba soportando un dolor debilitante por la inflamación de articulaciones y órganos".
{{#rendered}} {{/rendered}}Aun así, el lupus de cualquier tipo sigue siendo relativamente raro: sólo alrededor de 1,5 millones, o menos de la mitad del uno por ciento, de los estadounidenses tienen un diagnóstico de lupus.
Los investigadores están buscando pistas para tratar y curar el lupus, incluido el uso de fármacos que actualmente tratan otras enfermedades inmunitarias. "La mejor forma de controlar el lupus es someterse al seguimiento regular de un reumatólogo y [cumplir] con la medicación", afirma Bakshandeh.
Aunque la enfermedad aún no es curable, Anciro está de acuerdo en que es manejable. "Llevo seis años sin brotes importantes y poco a poco he podido alcanzar los objetivos que tenía antes de que me diagnosticaran", dice.
{{#rendered}} {{/rendered}}Su consejo para los recién diagnosticados es que lo afronten de frente, pero que se apoyen en amigos, familiares o un grupo de apoyo cuando los tiempos se pongan difíciles. "He aprendido que si ignoras la batalla emocional que supone tener lupus, casi siempre se perderá la batalla física".