El nuevo fármaco contra la demencia "me ha dado esperanza": Los enfermos de Alzheimer revelan sus historias
Dos pacientes con deterioro cognitivo leve afirman que el fármaco Leqembi les ha devuelto la vida: "Estamos en el buen camino".
{{#rendered}} {{/rendered}}El primer nuevo tratamiento del Alzheimer en 20 años recibió la aprobación total de la FDA a principios de este mes, y ahora dos pacientes que participaron en los ensayos clínicos han hablado de su experiencia personal con el fármaco a Fox News Digital.
El lecanemab, que se vende bajo la marca Leqembi, actúa reduciendo las placas amiloides del cerebro, que es una de las características del Alzheimer.
En los primeros ensayos, se demostró que el fármaco ralentizaba el deterioro cognitivo en un 27%.
{{#rendered}} {{/rendered}}Dos pacientes de Ohio que participaron en los ensayos hablaron recientemente con Fox News Digital sobre cómo Leqembi ha influido en sus experiencias con el Alzheimer y ha cambiado sus vidas.
La historia de Joan Murtaugh: 'No es un milagro, pero es un progreso gradual'
Joan Murtaugh, de 77 años, vive en Lakewood, Ohiocon su marido, Larry.
{{#rendered}} {{/rendered}}Empezó a notar problemas de memoria hace casi siete años, justo después de cumplir los 70.
"El momento oportuno lo es todo", dijo su marido, Larry Murtaugh, a Fox News Digital en una entrevista. "Fue Joan quien pidió cita en la clínica del centro cerebral".
En 2017, a Murtaugh le diagnosticaron un deterioro cognitivo leve.
{{#rendered}} {{/rendered}}Al año siguiente, tras someterse a una resonancia magnética tridimensional y a una punción lumbar, supo que tenía una enzima en el líquido cefalorraquídeo que predecía un 65% de probabilidades de padecer Alzheimer a lo largo de su vida.
Dos pacientes de Ohio que participaron en los ensayos hablaron con Fox News Digital sobre cómo Leqembi ha influido en sus experiencias con el Alzheimer. A la izquierda, la paciente Joan Murtaugh con su marido Larry Murtaugh; a la derecha, el paciente John Domeck con su esposa Ann Domeck. (Joan y Larry Murtaugh/John y Ann Domeck)
En febrero de 2020, Murtaugh recibió una buena noticia: cumplía los requisitos para participar en un ensayo de estudio doble ciego de un nuevo fármaco, Leqembi, en la Clínica Cleveland de Ohio.
"Supongo que fue porque era obvio que había alguna placa en mi cerebro, de la que se dieron cuenta que causaba Alzheimer", dijo Murtaugh a Fox News Digital.
{{#rendered}} {{/rendered}}Se trataba de la Fase 3 del ensayo clínico, en el que participaron unas 1.800 personas de todo el mundo. Murtaugh fue una de las ocho únicas personas que recibieron el fármaco en la Clínica Cleveland.
"Yo am totalmente funcional - sigo haciendo todo lo que siempre hice".
Unos meses después, empezó a recibir infusiones dos veces al mes de lo que era un fármaco o un placebo.
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{{#rendered}} {{/rendered}}A día de hoy, Murtaugh sigue sin saber si estaba recibiendo la droga real o un placebo; no lo sabrá hasta que la última persona haya recibido la última dosis del estudio doble ciego. Sin embargo, dice que "tiene una corazonada".
"Yo am totalmente funcional - sigo haciendo todo lo que siempre hice", dijo Murtaugh.
"Todavía puedo conducir mi coche, ir de compras, trabajar en el jardín, cocinar, leer... todas esas cosas".
{{#rendered}} {{/rendered}}"El momento oportuno lo es todo", dijo el marido Larry Murtaugh a Fox News Digital en una entrevista sobre el diagnóstico de Alzheimer de su mujer, Joan Murtaugh. (Joan y Larry Murtaugh)
Durante todo el periodo de prueba, Murtaugh dijo que nunca empeoró. Sólo experimentó los mismos síntomas leves que había tenido antes de empezar a tomar el fármaco, e incluso puede que mejorara un poco.
Aunque el Leqembi se ha relacionado con algunos efectos secundarios potenciales, ella no experimentó ninguno.
"Cuando oyes por primera vez la palabra "Alzheimer", te recorre un escalofrío, es como si miraras a un oscuro abismo", dijo Murtaugh.
{{#rendered}} {{/rendered}}"Pero este nuevo fármaco ofrece grandes esperanzas".
En septiembre de 2021, finalizó la parte de prueba del estudio y Murtaugh pudo empezar a recibir la medicación realque sigue tomando en la actualidad.
{{#rendered}} {{/rendered}}En lugar de las largas infusiones, ahora recibe la medicación mediante una inyección de EpiPen una vez a la semana con la ayuda de su marido.
Murtaugh recibe lecanemab gratuitamente, ya que sigue formando parte del ensayo de continuación. El patrocinador del estudio, Eisai, corre con los gastos.
Aunque los Murtaugh son conscientes de que el futuro puede traer retos, consideran que Leqembi es "un rayo de sol en un cielo muy nublado".
{{#rendered}} {{/rendered}}A lo largo de todo el periodo de prueba, Joan Murtaugh, en la imagen, afirmó que nunca empeoró; dijo que sólo experimentó los mismos síntomas leves que había tenido antes de empezar a tomar el fármaco. (Joan Murtaugh)
Combinado con otros enfoques, como la terapia cognitiva del habla, son optimistas respecto a que el fármaco seguirá manteniendo a raya los síntomas del Alzheimer.
"No vamos a declarar la victoria, pero estamos en el buen camino y tenemos el equipo adecuado en la Clínica Cleveland", dijo Larry Murtaugh.
"No es un milagro, pero es un progreso gradual".
{{#rendered}} {{/rendered}}La historia de John Domeck: "Doy gracias a Dios todos los días".
Abogado jubilado de Aurora (Ohio), John Domeck tenía sólo 57 años cuando le diagnosticaron Alzheimer.
Las personas que le rodeaban -sus compañeros del bufete y su familia en casa- empezaron a notar sus lapsus de memoria antes que él.
Después de 30 años sin tener que tomar muchas notas en el trabajo, Domeck, que ahora tiene 61 años, había empezado a anotar cosas para evitar olvidarlas.
{{#rendered}} {{/rendered}}"El Alzheimer sacudió un poco nuestro mundo, y este fármaco lo sacudió un poco en sentido contrario".
"Con el tiempo, no fui capaz de seguir haciendo tanto trabajo tan rápido como antes", dijo a Fox News Digital durante una entrevista.
Su esposa desde hacía 40 años, Ann Domeck, también había empezado a notar algunas señales de alarma en casa, pero dijo que lo último que esperaban era la enfermedad de Alzheimer.
Los Domeck pidieron cita en la Clínica Cleveland para someterse a unas pruebas cognitivas, que desembocaron en una punción lumbar y, finalmente, en un diagnóstico de Alzheimer en julio de 2019.
{{#rendered}} {{/rendered}}John Domeck, abogado jubilado de Aurora, Ohio (segundo por la izquierda), tenía sólo 57 años cuando le diagnosticaron Alzheimer. En la foto aparece con su familia. (John y Ann Domeck)
La esposa de Domeck, productora de noticias de televisión en Cleveland, dejó su trabajo para ayudar a cuidar de su marido.
Dada la corta edad de Domeck y su deterioro en fase inicial, un médico de la Clínica Cleveland le dijo que era el candidato perfecto para un ensayo clínico de un nuevo fármaco contra el Alzheimer.
Durante 18 meses, Domeck se sometió a infusiones dos veces al mes, que duraban hasta seis horas por sesión, sin saber si recibía el fármaco o el placebo.
{{#rendered}} {{/rendered}}Hace un año, le cambiaron a la medicación Leqembi "de etiqueta abierta", que toma mediante inyección en casa una vez a la semana.
Los Domeck sospechan que John ha estado tomando la droga todo el tiempo, ya que no ha disminuido mucho en los últimos cuatro años.
{{#rendered}} {{/rendered}}"Todo el mundo dice: tenía que haberlo tenido antes, le va tan bien", dijo Ann Domeck. "Sus déficits cognitivos sólo han aumentado mínimamente. Después de cuatro años de Alzheimer, sus puntuaciones deberían ser mucho más bajas".
"El hecho de que siga siendo capaz de mantener sus actividades cotidianas y hacer las cosas que le gustan es muy prometedor", añadió.
En la foto, John Domeck recibe una infusión del fármaco contra el Alzheimer o del placebo durante el ensayo clínico. (John Domeck)
"John se levanta y conduce, juega al golf y lee todos los días", dijo. "Pudo ver casarse a nuestro hijo, y estamos planeando visitar a nuestra hija en Europa".
{{#rendered}} {{/rendered}}A lo largo del proceso, los Domeck afirmaron que se habían quedado "asombrados" por la compasión y el apoyo de su equipo asistencial de la Clínica Cleveland.
"Son profesionales y saben lo que hacen sobre el Alzheimer, pero también son de las personas más agradables que hemos conocido", dijo Ann Domeck.
Aunque la pareja comprende que Leqembi no es una cura, ahora son más optimistas que hace unos años.
{{#rendered}} {{/rendered}}"Tomar este fármaco es un compromiso a largo plazo".
"El Alzheimer sacudió un poco nuestro mundo, y este fármaco lo sacudió un poco en sentido contrario", dijo Ann Domeck.
Tras sentirse inicialmente "conmocionados" por el inesperado diagnóstico, los Domeck consideran que el fármaco les ha proporcionado un tiempo que no esperaban.
"Doy gracias a Dios todos los días por habernos metido en este juicio", dijo Ann Domeck. "Es lo mejor que nos ha pasado".
{{#rendered}} {{/rendered}}Qué hay que saber sobre Leqembi
Aunque es el primer fármaco contra el Alzheimer que recibe la plena aprobación de la FDA en 20 años, Leqembi es también el primer medicamento dirigido a la enfermedad subyacente y no sólo a los síntomas, explicó el Dr. Dylan Wint, director del Centro Lou Ruvo para la Salud Cerebral de la Clínica Cleveland en Las Vegas, Nevada.
Leqembi sólo está aprobado para el tratamiento del deterioro cognitivo leve o del Alzheimer en fase inicial en personas que han demostrado tener placas amiloides en el cerebro.
John Domeck (extrema derecha) aparece con su familia en la graduación universitaria de su hija. A lo largo de todo el proceso, los Domeck afirman haberse sentido "asombrados" por la compasión y el apoyo de su equipo asistencial de la Clínica Cleveland. (John y Ann Domeck)
"El lecanemab etiqueta el amiloide anómalo e indica a las células inmunitarias que eliminen esas fibras del cerebro", explicó Wint a Fox News Digital.
{{#rendered}} {{/rendered}}En las pruebas, unos dos tercios de los pacientes pasaron de amiloide positivo a amiloide negativo, y el deterioro cognitivo y funcional fue un 27% más lento en los participantes en el estudio que en los que tomaron placebo, según el médico.
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"Tomar este fármaco es un compromiso a largo plazo", afirma Wint. "Los médicos tienen que asegurarse de que el paciente puede tolerar este régimen riguroso: infusiones intravenosas cada dos semanas durante 18 meses, intercaladas con resonancias magnéticas y pruebas de memoria".
{{#rendered}} {{/rendered}}Se necesitan más cuidados y apoyo para las personas con enfermedad de Alzheimer moderada y grave y sus familias, por no hablar de las personas con otras formas de demencia, añadió.
El nuevo medicamento contra el Alzheimer ha permitido a John Domeck (arriba a la izquierda) seguir participando en las actividades que le gustan. (John Domeck)
Como cualquier medicamento, el lecanemab puede tener algunos efectos secundarios.
Lo más habitual es que provoque diversas reacciones cerebrales, como hinchazón y hemorragias, explica la doctora Manisha Parulekar, codirectora del Centro de Pérdida de Memoria y Salud Cerebral del Centro Médico Universitario Hackensack. de Nueva Jersey.
{{#rendered}} {{/rendered}}"Los pacientes tendrán que dejar la medicación si se observan estos cambios en las resonancias magnéticas", dijo Parulekar a Fox News Digital. "Las personas que estén tomando varios anticoagulantes no podrán tomar Leqembi".
También suele haber dolores de cabeza y confusión.
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Ahora que Leqembi está totalmente aprobado, Medicare cubrirá el medicamento, y es probable que otras compañías de seguros le sigan, dijo Parulekar.
"Sin Medicare ni seguro, los gastos de bolsillo rondan los 26.000 $ al año", señaló.
La enfermedad de Alzheimer implica muchos factores complejos, señaló Wint, y el nuevo medicamento se dirige a un solo factor: el amiloide.
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"Aunque este nuevo enfoque es una noticia excelente, eliminar el amiloide no es una cura", dijo.
"Todavía tenemos que encontrar mejores tratamientos sintomáticos y modificadores de la enfermedad en el futuro".
Leqembi es más eficaz cuando se combina con los tratamientos existentes, dijo Wint, incluidos los medicamentos sintomáticos, rehabilitación y apoyo familiar.