Según un estudio, los pacientes engañados financian en masa una asistencia médica falsa
{{#rendered}} {{/rendered}}Pete Canfield dijo que utilizó una página de GoFundMe para ayudar a recaudar dinero para un tratamiento experimental con células madre para su enfermedad pulmonar crónica, pero no funcionó y su enfermedad ha progresado. (AP)
Son la versión de la era tecnológica de los tarros de donantes en la cafetería: sitios web de crowdfunding que pretenden poner en contacto a personas enfermas con desconocidos dispuestos a ayudar a pagar un tratamiento médico. Pero una nueva investigación sugiere que los pacientes engañados a veces financian mediante crowdfunding tratamientos falsos con células madre.
Un estudio publicado el martes en la Revista de la Asociación Médica Estadounidense se centró en las clínicas con ánimo de lucro que utilizan la publicidad directa al consumidor para costosos tratamientos con células madre no probados para afecciones como la enfermedad pulmonar crónica, la enfermedad de Parkinson, la esclerosis múltiple y la artritis. Los tratamientos se comercializan a menudo como curas o con la promesa de mejorar enormemente la salud.
Los pacientes que se creen el bombo a veces recurren a sitios web de crowdfunding cuando su seguro médico no paga. El estudio analizó GoFundMe, uno de los sitios online más populares para la recaudación de fondos personales, y YouCaring, un sitio similar que GoFundMe adquirió el mes pasado. Durante cuatro meses del año pasado, los investigadores encontraron 408 súplicas relacionadas con el tratamiento de células madre que obtuvieron promesas de donación por valor de casi 1,5 millones de dólares de 13.050 donantes.
{{#rendered}} {{/rendered}}Según los investigadores, la mayoría de las campañas se hacían eco de las afirmaciones de las empresas, difundiendo inadvertidamente mensajes potencialmente engañosos. Algunas clínicas animan a los pacientes a recurrir al crowdfunding, y los sitios de crowdfunding recomiendan compartir las peticiones en las redes sociales para ayudar a recaudar fondos, afirmó el autor principal del estudio, Jeremy Snyder, bioeticista de la Universidad Simon Fraser de Burnaby (Columbia Británica). Sus historias personales, a menudo desesperadas, dan a las clínicas un impulso publicitario adicional, afirmó.
El estudio no examinó cuántos pacientes se sometieron finalmente al tratamiento con células madre ni cómo les fue a los que lo hicieron, pero se ha informado de muertes y lesiones permanentes, incluida la ceguera, por tratamientos con células madre no probados.
El estudio pone de relieve un fenómeno al que se ha prestado poca atención, y Snyder dijo estar "sorprendido por su alcance".
{{#rendered}} {{/rendered}}"No se puede culpar a los individuos. Están como atrapados", dijo. "Muchas veces quieren creer que esto me va a curar de verdad. Es una situación absolutamente desgarradora".
Parte del problema son las clínicas que consiguen eludir el escrutinio normativo, dijo Snyder.
La Administración de Alimentos y Medicamentos de EE.UU. tiene autoridad para regular los productos con células madre y el año pasado se comprometió a tomar medidas enérgicas contra los médicos que venden tratamientos arriesgados y no probados.
{{#rendered}} {{/rendered}}Las células madre tienen la capacidad de reproducirse y regenerar tejidos. Se están estudiando como una forma potencial de tratar muchas enfermedades, pero sólo están aprobadas en unos pocos procedimientos médicos, como las células madre de médula ósea de donantes para tratar la leucemia y otras enfermedades de la sangre.
El estudio destaca los tratamientos que consisten en extraer células madre de la grasa o la sangre del propio paciente, procesarlas en el laboratorio y devolverlas al organismo mediante inyección o infusión.
Pete Canfield, de Spokane (Washington), padece una enfermedad pulmonar incurable denominada enfermedad pulmonar obstructiva crónica. Dice que leyó sobre los tratamientos con células madre sanguíneas que ofrecía el Instituto del Pulmón, una clínica de Scottsdale (Arizona), y creyó las afirmaciones de que aliviarían sus dificultades respiratorias.
{{#rendered}} {{/rendered}}Emprendió una campaña en GoFundMe para conseguir 10.000 dólares cuando su aseguradora médica se negó a pagar, escribiendo que el tratamiento "tiene el potencial de añadir varios años a mi vida". Consiguió 1.050 dólares, principalmente de familiares.
Canfield, de 65 años, dijo que agotó su tarjeta de crédito para cubrir el resto, y se sometió al tratamiento en abril de 2017. Dijo que le extrajeron sangre de un brazo, la procesaron de algún modo y se la volvieron a inyectar en el mismo brazo.
"Afirman que cuando introduzcan las células madre irán automáticamente al órgano que más lo necesite", dijo Canfield. "Yo era un poco escéptico respecto a esa parte de la afirmación, pero no soy científico".
{{#rendered}} {{/rendered}}Los resultados acabaron por no impresionarle.
"No creo que hiciera nada por mejorar mi bienestar físico", dijo.
Canfield dijo que su enfermedad había empeorado desde entonces y que ahora utilizaba una máquina de oxígeno casi las veinticuatro horas del día. Rechazó la oferta de la clínica de realizar una segunda intervención, diciendo: "No voy a malgastar mi dinero ni mi tiempo".
{{#rendered}} {{/rendered}}El Instituto del Pulmón no respondió a varias solicitudes de comentarios por teléfono y correo electrónico.
En una declaración escrita, GoFundMe dijo que elimina cualquier campaña que infrinja las condiciones de servicio del sitio, pero que permite peticiones para financiar tratamientos médicos que sean experimentales y formen parte de una investigación legítima. La empresa afirma que reembolsa a los donantes si se detecta un uso indebido.
Las campañas de GoFundMe han recaudado más de 5.000 millones de dólares desde su lanzamiento en 2010. Más de un tercio del dinero recaudado el año pasado se destinó a campañas médicas.
{{#rendered}} {{/rendered}}Adrienne Gonzales, escritora que creó la página de Facebook y el sitio web GoFraudMe tras leer sobre estafadores que utilizaban GoFundMe para desplumar a los donantes, dijo que la financiación colectiva tiene un propósito importante, pero que "es como el salvaje oeste ahí fuera".
Exigir a los pacientes que presenten una carta de verificación de sus médicos sería injusto, pero "al mismo tiempo se trata de gente que pide dinero a todo Internet", dijo.
El Dr. Jeremy Sugarman, bioeticista de la Universidad Johns Hopkins, dijo que los sitios de crowdfunding podrían ayudar a frenar parte del problema recomendando a los pacientes y familiares que busquen fondos que consulten con sus médicos las afirmaciones sobre el tratamiento, o remitiéndoles a otros recursos acreditados.
{{#rendered}} {{/rendered}}Sugarman trabaja con los comités de ética y política de la Sociedad Internacional para la Investigación con Células Madre, que ofrece orientación en línea a los pacientes que se plantean un tratamiento con células madre, entre otras cosas:
-¿Cuáles son los posibles beneficios? ¿Cuáles son los riesgos?
-¿Cuáles son las pruebas científicas de que el procedimiento funcionará?
{{#rendered}} {{/rendered}}-¿Cuántas personas han mejorado con este tratamiento y cuántas no?