Las madres de bebés afectados por el Zika luchan contra la pobreza y la desesperación
{{#rendered}} {{/rendered}}Casi tres años después de que un brote de Zika en Brasil causara miles de casos de microcefalia y otros defectos congénitos devastadores en recién nacidos, Reuters volvió para comprobar cómo estaban las madres y sus hijos.
El Zika, el primer virus transmitido por mosquitos del que se sabe que daña a los fetos en desarrollo, ha desaparecido desde entonces de los titulares, pero las autoridades sanitarias mundiales temen su propagación a nuevas poblaciones. En Angola, decenas de bebés nacidos con microcefalia desde 2017 parecen estar relacionados con la misma cepa de Zika que afectó a América Latina.
En el nordeste de Brasil, hablamos con casi 30 madres que contrajeron el virus del Zika durante el embarazo. La mayoría de ellas han sido abandonadas por sus maridos y deben cuidar solas de sus hijos.
{{#rendered}} {{/rendered}}Muchas de las mujeres se han adaptado en gran medida a la conmoción inicial de la discapacidad de su hijo, cambiando los sueños de sus propias carreras por la realidad de cuidar las 24 horas del día de un niño que quizá nunca camine ni hable.
Muchos luchan por salir adelante con un cheque mensual de invalidez de poco más de 954 reales (unos 250 dólares estadounidenses), que debe cubrir alojamiento, comida, medicamentos y transporte para las frecuentes visitas al médico.
{{#rendered}} {{/rendered}}Algunos buscan consuelo entre las madres cuyos hijos comparten la misma aflicción. Otras expresaron su gratitud por los familiares o amigos que les ofrecen un descanso de la rutina diaria. Muchas confesaron estar desesperadas y deprimidas, y algunas consideraron el suicidio. Pero comparten un amor feroz por sus hijos y la esperanza de una vida mejor.
Cuatro de ellos nos ofrecieron una visión de su vida cotidiana en casas sencillas de las afueras de Recife y Olinda, dos ciudades del estado de Pernambuco.
APOYO MORAL
Gabriela Alves de Azevedo, de 22 años, vive en las afueras de Olinda con su hija, Ana Sophia, que ahora tiene tres años.
{{#rendered}} {{/rendered}}Ana Sophia tiene microcefalia, un raro defecto congénito caracterizado por el pequeño tamaño de la cabeza, que significa una detención del desarrollo cerebral durante la gestación. Antes del Zika, estos defectos congénitos nunca se habían relacionado con una enfermedad transmitida por mosquitos. Además de problemas de desarrollo, Ana Sophia tiene problemas de visión y audición y dificultades para tragar.
Gabriela había planeado terminar el instituto y estudiar fisioterapia. Ahora pasa los días cuidando a su hija. Su marido la abandonó poco después del nacimiento de Ana Sofía. No podía aceptar el estado de su hija, dice Gabriela, y no paga la pensión alimenticia.
"Entré en depresión y mi familia me ayudó", dijo. "Si no hubiera sido por ellos, me habría vuelto loca".
{{#rendered}} {{/rendered}}Hoy en día, algunos familiares le dan apoyo moral y la abuela paterna de Ana Sofía ayuda con sus cuidados diarios.
Gabriela hace ejercicios de fisioterapia en casa con su hija y cree que su salud ha mejorado.
"Hoy en día, trato a mi hija como a una niña normal. Sé que tiene sus deficiencias, pero finjo que no las tiene".
{{#rendered}} {{/rendered}}NO TE RINDAS NUNCA
Gleyse Kelly da Silva, de 28 años, cuenta con la ayuda de su marido y de su madre para cuidar de Maria Giovanna "Gigi" da Silva, de tres años. Pero la carga sigue siendo grande, y se vio obligada a dejar su trabajo de peajista.
Tras el nacimiento de Gigi, hubo muchas consultas con equipos médicos que intentaban comprender todas las implicaciones del Zika. Esas consultas son menos frecuentes, pero los retos médicos de Gigi son importantes.
"No se sienta sola, no rueda, no hace nada sola", dijo Gleyse.
{{#rendered}} {{/rendered}}Gigi necesita un traumatólogo, pero no hay suficientes para todos, y está perpetuamente en listas de espera.
Gleyse tiene dificultades para manejar la silla de ruedas de su hija en el transporte público. Pocos autobuses tienen elevadores que funcionen, y algunos conductores se han negado a ayudarla.
"La gente no respeta los derechos de mi hija", afirma. Otras madres le han contado historias similares, incluida una pasajera de autobús que se negó a viajar con "ese demonio", refiriéndose a un bebé con microcefalia.
{{#rendered}} {{/rendered}}Tales luchas impulsaron a Gleyse a ayudar a crear la Unión de Madres de Ángeles, que proporciona asesoramiento y apoyo logístico a las madres de niños con microcefalia. El grupo atiende ahora a más de 250 familias de Pernambuco.
LA SUPUESTA RESACA DE UNA MADRE DE HOUSTON ERA EN REALIDAD UN AGRESIVO TUMOR CEREBRAL
Gleyse dice que algunas madres han abandonado a sus hijos debido a las muchas dificultades, enviándolos a vivir con los abuelos u otros parientes. Está decidida a hacer un lugar en el mundo para niños como Gigi. Su consejo a otras madres: "No os rindáis nunca".
{{#rendered}} {{/rendered}}BEBÉ MILAGRO
Hace unos años, Jackeline Vieira de Souza, de 28 años, de Olinda, luchó para superar una complicación muy rara de un embarazo anterior, y después sobrevivió a un cáncer.
"Mi sueño era volver a ser madre", dice.
En 2015, cumplió su deseo. Pero durante el embarazo se enteró de que su hijo, Daniel Vieira de Oliveira, tenía microcefalia.
{{#rendered}} {{/rendered}}"Cuando nació, me enamoré de él porque sabía que sería algo bueno en mi vida, incluso con las dificultades que tendría que afrontar".
El padre de Daniel se separó de Jackeline poco después de enterarse de que su hijo tenía microcefalia. Todos los meses paga una pequeña ayuda familiar, además del cheque mensual que Jackeline recibe del gobierno.
Tardan varias horas en viajar en autobús entre su casa de Olinda y Recife, donde Daniel recibe tratamiento. Últimamente, esos viajes son algo menos frecuentes, y Jackeline cree que la salud de Daniel es más estable.
{{#rendered}} {{/rendered}}No se hace ilusiones de que su hijo llegue a andar, comer solo o llevar una vida normal. Sin embargo, en muchos sentidos está agradecida por su bebé "milagroso", que dice que la hace sentirse "feliz y más realizada".
ESPERANZA Y DESESPERACIÓN
Rosana Vieira Alves, de 28 años, tiene tres hijas, pero casi toda su atención se centra en la menor, Luana Vieira da Silva, de tres años.
"Es difícil manejar a las chicas. Algunas están celosas, pero Luana necesita más cuidados. Con el tiempo, lo entenderán".
{{#rendered}} {{/rendered}}Rosana no tiene ningún apoyo familiar y se siente abrumada por el coste de la vivienda y de los medicamentos de Luana. Considera una victoria haber conseguido una silla de ruedas para Luana, y se preocupa por las cuatro operaciones que necesita su hija para corregir problemas en los ojos, la tripa y la posición de las caderas y los pies.
Las exigencias han llevado a Rosana a lugares oscuros, y confiesa que ha pensado en el suicidio. Pero sigue soñando con un futuro mejor, y espera licenciarse en contabilidad o ingeniería civil.
"Estoy segura de que algún día lo conseguiré", dijo.