Al igual que Celine Dion, un hombre de Pensilvania lucha contra el síndrome de la persona rígida "con todo lo que tengo".
Steven Schartel revela la vida con un trastorno neurológico raro y debilitante
{{#rendered}} {{/rendered}}La cantante superestrella Celine Dion compartió recientemente en un emotivo vídeo con sus fans que le han diagnosticado un trastorno neurológico incurable y muy raro llamado Síndrome de la Persona Rígida (SPS), como informó Fox News Digital la semana pasada.
En Instagram, el 8 de diciembre, la estrella canadiense de 54 años dijo: "Como sabéis, siempre he sido un libro abierto. Antes no estaba preparada para decir nada, pero ahora sí. Llevo mucho tiempo lidiando con problemas de salud ".
Y añadió: "Y me ha resultado muy difícil afrontar estos retos y hablar de todo lo que he pasado".
{{#rendered}} {{/rendered}}A continuación mencionó el SPS, que consiste en una rigidez muscular progresiva y episodios de espasmos musculares dolorosos, según Rarediseases.org.
La gravedad y la progresión del SPS varían de una persona a otra.
{{#rendered}} {{/rendered}}Sin embargo, si no se trata, puede progresar hasta "causar dificultad para caminar y afectar significativamente a la capacidad de la persona para realizar tareas cotidianas rutinarias", señalan.
Steven Schartel, de 65 años, de West Reading, Pensilvania, también tiene SPS.
Schartel, marido, padre, abuelo y bisabuelo, contó a Fox News Digital en una entrevista telefónica que su odisea de salud comenzó cuando le diagnosticaron por primera vez en 2017 osteoartritis (OA) en las manos.
{{#rendered}} {{/rendered}}Steven Schartel, a la izquierda, y la cantante Celine Dion. A ambos se les ha diagnosticado SPS, un trastorno neurológico raro y progresivo. (Steven Schartel)
"Tengo OA en casi todas las articulaciones del cuerpo, exacerbada por las contracciones musculares del SPS", dijo.
Schartel empezó a tomar Cymbalta (un antidepresivo y analgésico nervioso) para la OA, lo que le ayudó con los síntomas, según dijo. También empezó a notar una gran rigidez en la espalda en 2018.
"Tuve que levantarme y levantarme del asiento. Algo iba mal".
"En ese momento, no puedo salir del coche después de un trayecto de una hora al trabajo", dijo. "Me dije: '¿Qué está pasando?' Tuve que levantarme y levantarme del asiento. Algo iba mal".
{{#rendered}} {{/rendered}}En un lugar tan oscuro
Schartel estaba tomando la dosis máxima de Cymbalta en ese momento, dijo, pero seguía sufriendo síntomas de dolor intenso y rigidez.
Tras múltiples visitas al médico, seguía buscando respuestas.
{{#rendered}} {{/rendered}}Los profesionales médicos intentaron varias cosas. Le recetaron Lyrica para la fibromialgia, aunque luego dijo un firme "no" a los opiáceos.
"Hice carreras Spartan, Tough Mudders, todas esas cosas".
La marihuana medicinal le "mantuvo" con vida durante 16 meses, dijo también Schartel.
En abril de 2022, "estaba en un lugar tan oscuro", dijo. "Me levantaba por la mañana y me sentaba a un lado de la cama a llorar porque tenía que afrontar el día".
{{#rendered}} {{/rendered}}Mientras investigaba por su cuenta, Schartel "se topó con un montón de enfermedades autoinmunes, incluido el SPS", pero lo descartó "porque era demasiado raro", dijo.
Steven Schartel dijo que le diagnosticaron SPS el 14 de mayo de 2022. En cuanto supo la noticia, lo cambió todo: "Mi destino estaba sellado", dijo. (Steven Schartel)
Finalmente acudió a la Dra. Nancy Walker, del Centro de Artritis y Osteoporosis de Wyomissing (Pensilvania).
"Se tomó 45 minutos conmigo en mi desesperación, y era pura desesperación. Lo vio, se tomó su tiempo y fue empática, y marcó la casilla para un análisis de sangre SPS, un análisis de sangre de anticuerpos GAD65", dijo Schartel.
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"El 80% de las personas con SPS tienen un resultado positivo en la prueba", añadió.
El pasado 14 de mayo llegó un resultado positivo, dijo, que lo cambió todo. "Mi destino estaba sellado".
{{#rendered}} {{/rendered}}'Ganarles a los 60 años'
La enfermedad es especialmente difícil, dijo Schartel, porque era muy activo físicamente antes de la aparición de los síntomas. Incluso competía en carreras de obstáculos.
"Hice carreras Spartan, Tough Mudders, todas esas cosas", dijo. "Tenía 60 años y vencía al 60% de los participantes. Vencía a los jóvenes de 20 y 30 años. Y les gano con 60 años".
Dijo que hoy en día "mira un tramo de escaleras y dice: "¿Tanto necesito ir al baño o puedo esperar?"".
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También practicaba el alpinismo, llevando chalecos lastrados, sujetando pesos libres y escalando siete millas en una salida. "Ahora no puedo subir escalones sin sujetarme y utilizar un bastón", dijo.
"El médico de urgencias dijo: 'Que alguien busque en Google 'Síndrome de la persona rígida'".
Como "atleta condicionado ", entiende que ahora "mis pies y mi cuerpo se mueven con mi cabeza". Añade que necesita "tres puntos de contacto" en todo momento para mantenerse seguro.
{{#rendered}} {{/rendered}}"No confío en que mis piernas me atrapen si pierdo el equilibrio", dijo.
En la actualidad, Schartel toma relajantes musculares, anticonvulsivos y medicación para la tensión arterial, y recibe tratamientos con IGIV (inmunoglobulina intravenosa) una vez al mes.
Steven Schartel, de Pensilvania, durante su época de plena salud, aparece compitiendo en una prueba de deportes extremos. (Steven Schartel)
"Mi calidad de vida es tolerable", dijo.
{{#rendered}} {{/rendered}}"Tengo algunas horas en mi taller de madera, que iba a formar parte de mi plan de jubilación: horas allí dentro fabricando y luego vendiendo las cosas que hago". Hoy, dice que puede aguantar "unas tres horas" en el taller de madera.
Como un "gusano sobre cemento caliente
Schartel ha soportado a médicos indiferentes y la "falta de empatía" de algunos profesionales de la medicina, dijo.
Ahora trabaja con un médico que es "probablemente el especialista número uno o número dos del mundo" en SPS, dijo. Sin embargo, la actual falta de comprensión del síndrome entre los profesionales médicos sigue siendo un reto, dijo también.
{{#rendered}} {{/rendered}}Hace dos semanas, durante un tratamiento con IGIV, le trasladaron a urgencias por un pico de tensión arterial. "El médico de urgencias dijo: 'Alguien googlea el Síndrome de la Persona Rígida'", dijo. "No quisieron tocarme hasta que se pusieron en contacto con mi neurólogo".
Schartel dijo que a veces se siente como un "gusano sobre cemento caliente", y añadió que su mujer "odia esa analogía, pero es perfecta".
{{#rendered}} {{/rendered}}Schartel, de Pensilvania, recibe tratamientos de IGIV (inmunoglobulina intravenosa) una vez al mes, según dijo. Los tratamientos duran unas tres o cuatro horas al día durante tres días. (iStock)
Para él, el síntoma "número uno" es "la ansiedad de hacer cualquier cosa fuera de la rutina", dijo.
"Mi nivel de dolor en un buen día está en un 4-5 [en una escala]; en un mal día está en un 7-8", dijo.
"Eso es todo el día, todos los días. Me duelen todos los músculos, todas las articulaciones. La columna vertebral, el cartílago de la columna, todo".
{{#rendered}} {{/rendered}}"No hay dinero de la 'Gran Farma' para hacer nada por nosotros".
También dijo: "Mi vida gira en torno a mi medicación cada seis horas. Estos fármacos enmascaran los síntomas; sé que esa profunda nube oscura de fatiga está a un par de días de distancia si dejo la medicación."
'Siempre se han ocupado de todo'
El sueño le es esquivo. "Lo mejor que consigo es dormir tres horas seguidas", dice.
Señalando que uno de sus hijos, que vive cerca, vio a su propia madre "morir de cáncer", Schartel dijo que "ahora me está viendo hacer esto: está aquí todos los días, muy comprensivo y muy solidario".
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La enfermedad ha sido un reto para su actual esposa, dijo Schartel.
"Siempre me he ocupado de todo: me he asegurado de que la casa funcionara durante 30 años, y ahora está viendo cómo la persona que lo ha hecho todo se convierte en alguien que apenas puede subir los escalones".
{{#rendered}} {{/rendered}}Arriba a la izquierda, se muestra a Schartel durante un evento deportivo extremo antes del diagnóstico. A la derecha, Schartel sufriendo los espasmos y el dolor del SPS. (Steven Schartel)
Schartel sigue trabajando como analista de datos mientras lucha contra sus síntomas de SPS a todas horas. Cuando puede, hace manualidades en su carpintería.
Falta de medicamentos aprobados por la FDA
"No hay dinero de la 'Gran Farma' para hacer nada por nosotros", dijo. "3.000 personas en EE.UU. la padecen. No hay fármacos ni planes de tratamiento aprobados por la FDA".
Y añadió: "Usamos medicamentos fabricados para cualquier otra enfermedad bajo el sol".
{{#rendered}} {{/rendered}}La Biblioteca Nacional de Medicina señaló recientemente, en un artículo publicado en diciembre de 2020, que "el síndrome de la persona rígida (SPS) es un trastorno del sistema nervioso central raro e incapacitante que no tiene tratamiento satisfactorio".
"Si Celine no puede volver de gira, si pudiera ser portavoz, sería fenomenal".
Y añade: "Se han desarrollado avances significativos en el diagnóstico y la comprensión del SPS. Sin embargo, el tratamiento del SPS no se ha establecido claramente, y los médicos luchan por tratar esta enfermedad."
{{#rendered}} {{/rendered}}En un esfuerzo por captar cómo es vivir con SPS, Schartel dijo: "Si tomas la EM [esclerosis múltiple], la [enfermedad de] Parkinson, la epilepsia, la fibromialgia, la sobrecarga sensorial y la ansiedad, lo juntas todo en uno y tienes SPS".
La cantante Celine Dion anunció en Instagram la semana pasada que le habían diagnosticado SPS, un trastorno neurológico muy poco frecuente. Steven Schartel espera que, a través de ella, otros aprendan más sobre la enfermedad. (Getty Images)
También dijo: "Piensa en tu día como en un videojuego. Tienes mucha resistencia para pasar el día. Mi barra de resistencia se agota a un ritmo mucho más rápido, así que debo elegir las actividades en función de lo bien que me sienta."
Tiene esperanzas en un punto relacionado con la superestrella Celine Dion. Ahora que ella ha compartido públicamente su batalla contra la enfermedad, dice que espera que otros aprendan más sobre el SPS.
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"Si Celine no puede volver de gira, si pudiera ser portavoz, sería fenomenal", dijo.
Schartel dice que "seguirá luchando con todo lo que tiene".
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Fox News Digital le preguntó: "¿Qué es lo único que has aprendido a través de tu batalla contra el SPS?".
Su respuesta fue rápida y certera.
"Familia, hogar y salud: si los tienes, lo tienes todo", dijo.