Por qué este padre camina descalzo de Maine a Carolina del Norte
El comandante del ejército británico Chris Brannigan recorre a pie 1.200 millas a lo largo de la costa este para concienciar sobre el síndrome de Cornelia de Lange.
{{#rendered}} {{/rendered}}Un padre está caminando 1.200 millas sin zapatos para concienciar y experimentar una parte de las dificultades a las que se enfrenta su hija con su rara enfermedad genética.
El mayor del ejército británico Chris Brannigan, de 41 años, y su esposa Hengameh, de 43, dieron la bienvenida al mundo a su hija Hasti hace nueve años.
A Hasti le diagnosticaron síndrome de Cornelia de Lange (CdLS) en 2018. Esta enfermedad rara, que se da aproximadamente en uno de cada 20.000 nacimientos, puede causar crecimiento reducido, retraso en el desarrollo, deterioro cognitivo, envejecimiento prematuro y anomalías en las extremidades, entre otros efectos adversos para la salud.
{{#rendered}} {{/rendered}}Poco después de que a los Brannigan les dijeran que la salud de Hasti probablemente limitaría su calidad de vida cuando llegara a la pubertad, crearon una organización benéfica - Esperanza para Hasti - para ayudar a financiar la investigación médica sobre el CdLS.
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La última iniciativa de recaudación de fondos de la organización benéfica es la Marcha Descalza Esperanza para Hasti, una caminata de 53 días por la Costa Este.
{{#rendered}} {{/rendered}}El Mayor del Ejército Británico Chris Brannigan, de 41 años, comenzó su Marcha Descalza el 31 de agosto de 2021 en Maine. Planea caminar hasta Carolina del Norte en 53 días mientras trabaja para concienciar y recaudar fondos para la investigación del Síndrome de Cornelia de Lange. (Esperanza para Hasti)
Chris inició la desafiante marcha en solitario el 31 de agosto, desde el Laboratorio Jackson en Bar Harbor, Maine, y recorrerá 12 estados hasta llegar a Camp Lejeune, en Jacksonville, Carolina del Norte.
A partir del domingo 12 de septiembre, Chris llegó a Boston desde Topsfield, Nuevo Hampshire, dijo un representante de Hope for Hasti a Fox News.
"Terminará su jornada en el Hospital Infantil de Boston (BCH), donde será recibido por el Dr. Timothy Yu y otros miembros del equipo de investigación del BCH", escribió la organización benéfica en un comunicado enviado por correo electrónico.
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Chris acepta este inmenso reto físico para ayudar a sensibilizar a la opinión pública y recaudar fondos para la investigación y el desarrollo del gen del CdLS, ya que por el momento no existe cura ni tratamiento para esta enfermedad.
Como padre de Hasti, la caminata también ofrece una visión de los retos a los que se enfrenta con esta enfermedad que altera su vida, y que podría interferir en sus sueños de convertirse en chef o bailarina.
{{#rendered}} {{/rendered}}A Hasti Chris Brannigan, de 9 años, le diagnosticaron la investigación del Síndrome de Cornelia de Lange en 2018. Sus padres crearon una organización benéfica en su nombre para intentar avanzar en las opciones de tratamiento de esta rara enfermedad. (Esperanza para Hasti)
Desde el inicio de su marcha, Chris ha caminado descalzo por carreteras asfaltadas con sólo una mochila llena de provisiones para acampar, que al parecer pesa hasta 55 libras. A lo largo de su viaje, se ha puesto una camiseta de neón que pregunta: "¿Hasta dónde llegarías por tu hijo?".
"[Estoy] agotado, sabes, porque mientras camino, me paro a hablar con gente que quiere hacer un donativo o está interesada en mi historia. Y les hablo de Hasti, lo cual tiene su coste emocional, pero también me duelen los pies o la espalda al final del día", explicó Chris. "Y sigo teniendo las redes sociales y tantas otras cosas que hacer, así que cada día está realmente lleno. Es bastante agotador".
Hasta ahora, Chris ha caminado entre 30 y 50 km al día y ha dado unos 65.000 pasos, según sus estimaciones.
{{#rendered}} {{/rendered}}"Con peso extra. Es que me duelen mucho los pies todo el tiempo", dijo Chris. "Es realmente difícil hacer algo todos los días cuando sabes que va a ser doloroso y tu cuerpo te dice que pares, pero Hasti tiene una enfermedad rara, y no va a haber un tratamiento a menos que nosotros lo creemos porque no hay inversiones de las farmacéuticas, de los gobiernos. Estas enfermedades necesitan que los padres defiendan a sus hijos. Y si no sigo dando pasos, no va a haber un tratamiento para las CDL".
Aproximadamente tres semanas antes de que Chris se dirigiera a EE.UU. para la Marcha Descalza, completó una caminata más corta en el Reino Unido. El dedicado padre recorrió 700 millas desde Land's End hasta Edimburgo, con lo que recaudó unos 531.000 dólares de más de 21.240 seguidores en JustGiving.com, un sitio web de crowdfunding.
{{#rendered}} {{/rendered}}En Estados Unidos, Hope for Hasti está aceptando donativos en GoFundMe, que hasta ahora ha recaudado unos 62.524 dólares.
Según un comunicado de prensa, la organización benéfica afirma que pretende recaudar 3,4 millones de dólares en beneficio de la investigación del CdLS en el Laboratorio Jackson de Maine. Este centro ha estado desarrollando un tratamiento que, según se informa, está a punto de someterse a ensayo clínico.
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{{#rendered}} {{/rendered}}"Hablo con Hasti cada dos días cuando puedo. La llamo por vídeo y me pregunta: ¿cómo am me va con la obtención de un nuevo medicamento? Ella sabe y entiende lo que intento conseguir. Sabe que es para ella", dice Chris. "Definitivamente nos está uniendo más".
Las personas que deseen contribuir a la investigación del CdLS pueden hacer un donativo benéfico a través de las campañas activas de Hope fo Hasti en GoFundMe y JustGiving.
Otros simpatizantes pueden mantenerse al día con Chris y la Marcha de los Descalzos en Facebook y en Twitterdonde publica actualizaciones de su viaje.
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La organización benéfica también está promoviendo un "Relevo Solidario" en el Reino Unido.
Además, la misión de la Fundación Esperanza para Hasti del Mayor Brannigan y CdLS de recaudar fondos y concienciar cuenta con el apoyo de 151 equipos/individuos que correrán/caminarán descalzos o con zapatos por Gran Bretaña en un "Relevo Solidario" de 1.200 millas para acompañar al Mayor Brannigan en espíritu", dijo un representante de Esperanza para Hasti a Fox News. "La mayoría de los participantes son militares de distintos regimientos del ejército británico. Harán su propia recaudación de fondos y sensibilización para la organización benéfica y su misión de crear un tratamiento de terapia génica para el CdLS."