Madre e hijo de Pensilvania nacidos con una rara enfermedad genética: 'Más cerca gracias a esto'
A Lindsey Marson y a su hijo, Bryson, les diagnosticaron Neurofibromatosis (NF) Tipo 1
{{#rendered}} {{/rendered}}Una madre de Pensilvania y su hijo de un año comparten un vínculo inusual. Ambos padecen la misma enfermedad genética rara.
Lindsey Marson, de 28 años, y su hijo Bryson nacieron con Neurofibromatosis Tipo 1 (NF), "un trastorno genético que provoca la formación de tumores por todo el cuerpo", según Johns Hopkins Medicine.
El tipo concreto de NF que padecen Marson y su hijo "es uno de los trastornos hereditarios más frecuentes y afecta aproximadamente a una de cada 3.000 personas", continúa la organización sanitaria.
{{#rendered}} {{/rendered}}Aunque el ama de casa y su bebé tienen la misma enfermedad genética, a cada uno le afecta de forma diferente.
Cuando nació Lindsey Marson, una de las enfermeras del hospital observó varias "manchas planas de color marrón claro" en su cuerpo, y le indicó que podía ser un signo de NF, según declaró Marson a Fox News Digital.
{{#rendered}} {{/rendered}}Lindsey Marson, de Pensilvania, nació con una rara enfermedad genética, la Neurofibromatosis, y su hijo de 1 año también la padece. (Lindsey Marson)
Al seguir creciendo, su pierna derecha empezó a curvarse en forma de "S", lo que se denomina pseudoartrosis congénita de la tibia, otro indicador de la NF, dijo.
A los dos años, Marson fue diagnosticado clínicamente de NF tipo 1.
{{#rendered}} {{/rendered}}Marson dijo que, de niña, tuvieron que alargarle la pierna y reforzarla mediante un dispositivo de fijación externa, que garantiza que los huesos permanezcan en una "posición óptima durante el proceso de curación", según la Biblioteca Nacional de Medicina.
"Me taladraron literalmente 10 varillas a través de los huesos. Salían a través de mi piel, rodeadas de un halo, y cada noche tenía que girar alfileres que separaban el hueso roto dentro de mi pierna", dijo Marson.
"Así podría crecer hueso nuevo y mis piernas podrían ponerse al día".
{{#rendered}} {{/rendered}}A Lindsey Marson le perforaron 10 varillas a través del hueso para ayudarla a enderezar la pierna, ya que uno de los efectos de la NF puede ser una pierna en forma de "S (Lindsey Marson)
A pesar de enfrentarse a problemas de salud durante sus años de crecimiento, Marson pudo ir al instituto e incluso a la escuela de belleza antes de trabajar en una peluquería durante casi dos años.
Ser peluquera significaba estar continuamente de pie. Y aunque Marson lleva un aparato ortopédico a tiempo completo, se dio cuenta de que las largas horas de movimiento sostenido de las piernas empezaban a causarle mucho dolor, dijo.
{{#rendered}} {{/rendered}}Marson dejó su salón y se trasladó a un puesto de recursos humanos, que dijo que le encantaba porque se llama a sí misma "persona de personas".
"Quería cambiar la dinámica de RRHH a empleados o asociados, porque RRHH siempre da miedo, y yo no quería ser nunca la señora de RRHH que da miedo", dijo Marson.
Marson, de Pensilvania, ha perdido la cuenta de cuántas operaciones ha tenido en su vida desde que le diagnosticaron la enfermedad, dijo. (Lindsey Marson)
"Quería ser aquella a la que la gente dijera: 'Puedo acudir a ella para cualquier cosa'".
{{#rendered}} {{/rendered}}Durante su estancia en RRHH, Marson se quedó embarazada de Bryson. Antes de eso, estuvo investigando sobre pruebas genéticas con la esperanza de que él no heredara la enfermedad, dijo.
"Con la NF, tienes un 50% de probabilidades de transmitir [la enfermedad] a tu hijo", añadió Marson.
{{#rendered}} {{/rendered}}Bryson fue su "bendición sorpresa", como a ella le gusta decir.
Cuando Bryson nació, tenía el ojo izquierdo hinchado. Al principio, los médicos pensaron que se debía a un traumatismo al nacer, dijo Marson. (Lindsey Marson)
Marson dijo que decidió renunciar a cualquier prueba de NF para su bebé mientras estaba embarazada, porque pensaba tenerlo fuera cual fuera el resultado.
Una cosa que aprendió por el camino: La NF se presenta de forma diferente en casi todas las personas, aunque tengan el mismo tipo.
{{#rendered}} {{/rendered}}Cuando Bryson nació, tenía el ojo hinchado y los médicos de entonces creían que se debía a un traumatismo en el parto tras su cesárea, declaró Marson.
Poco después de dar a luz, Marson llevó a Bryson, de un mes, a ver a un oftalmólogo, donde le hicieron una resonancia magnética.
{{#rendered}} {{/rendered}}Cuando el joven Bryson estaba recibiendo quimioterapia, empezó a brotarle una grave erupción por todo el cuerpo. (Lindsey Marson)
"La resonancia magnética mostró que tenía un gran tumor plexiforme detrás del ojo, en la cara y en parte del cerebro", dijo Marson.
Cuando Bryson tenía tres meses, el gran tumor había crecido, así que lo llevaron al Hospital Infantil de Filadelfia (CHOP) para empezar la quimioterapia.
Le pusieron quimioterapia MEK, una forma oral de quimioterapia que puede administrarse en casa.
{{#rendered}} {{/rendered}}Aunque la quimioterapia estabilizó el tumor, los efectos secundarios dejaron a Bryson con una grave erupción cutánea, por lo que Marson y el oncólogo de Bryson decidieron dejar de administrar la quimioterapia, dijo Marson.
Bryson tuvo que ser operado para intentar extirparle el tumor del párpado porque comprometía la visibilidad de su ojo izquierdo. (Lindsey Marson)
La cirugía no pudo extirpar el tumor de Bryson en su totalidad porque su tumor en particular es "como una tela de araña por toda la cara, el cerebro [y] el ojo", explicó Marson.
{{#rendered}} {{/rendered}}El tumor del ojo de Bryson empezó a comprometer su visión, por lo que su oftalmólogo le extirpó una parte del tumor.
Marson tiene ahora más de un año, pero los tumores de la cara y el cerebro no han hecho más que seguir creciendo, dijo Marson tras someter a su hijo a otra resonancia magnética en mayo.
{{#rendered}} {{/rendered}}Marson y su hijo se sometieron a pruebas genéticas, y todo encajaba perfectamente.
Tienen "exactamente la misma variante", afirmó, pero presentan síntomas completamente distintos.
Marson y Bryson tienen la misma forma de Neurofibromatosis de Tipo 1, pero se presenta de forma diferente en cada una de ellas. (Lindsey Marson)
"Vi que la NF podía ser grave, pero pensé totalmente: 'Yo no la tuve grave, así que Bryson no la va a tener grave'", añadió.
{{#rendered}} {{/rendered}}Aunque ver a su hijo luchar contra la NF ha sido difícil, Marson dijo que su propio diagnóstico de la misma enfermedad genética lo ha hecho un poco más fácil porque tiene un nivel de comprensión que sus propios padres no tenían cuando ella estaba creciendo.
"Definitivamente estamos más unidos gracias a esto. Es decir, es mi pequeño bebé".
"Todavía me daba mucho miedo y me sentía muy culpable", dijo Marson.
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{{#rendered}} {{/rendered}}Y añadió: "Seguía siendo duro, pero no tanto porque conocía toda la terminología y sabía qué esperar".
"Siento que tenemos un vínculo más fuerte debido a [nuestra condición]", dijo Marson a Fox News Digital. (Lindsey Marson)
Marson cree que lo mejor que un padre puede hacer por un hijo es ser su defensor y encontrar momentos de positividad.
Creó una página de Facebook para educar a otras personas sobre la enfermedad, con la esperanza de concienciar sobre la NF y ayudar a otros a saber cómo reconocerla en un niño.
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"Definitivamente estamos más unidos gracias a esto. Es decir, es mi pequeño bebé", dijo Marson de sí misma y de su hijo.
"Siento que tenemos un vínculo más fuerte gracias a ello y sé por lo que está pasando, y estaré a su lado el 100% del tiempo", dijo.
{{#rendered}} {{/rendered}}Este año, la Fundación de Tumores Infantiles presentó a Marson y Bryson en una serie fotográfica con otros padres y sus hijos que luchan juntos contra la NF.