Unos padres de Pensilvania rinden homenaje a su hija que murió de una rara enfermedad genética: La niña más dulce del mundo
Esta es nuestra forma de poder criar siempre a Mila", dijo Dan Roomberg, el padre.
{{#rendered}} {{/rendered}}Una madre y un padre están haciendo todo lo que pueden para ayudar a otras familias a evitar el dolor por el que ellos pasaron en 2019, y lo están haciendo todo en nombre de su hija.
Jessica y Dan Roomberg, de Lafayette Hill (Pensilvania), crearon la Fundación Magical Mila en honor de su hija Mila, que murió de Neurofibromatosis (NF) tipo 1 cuando tenía poco más de un año.
Cuando Mila nació, el 16 de septiembre de 2017, los médicos descubrieron un soplo cardíaco, que dijeron que no era preocupante y que desaparecería en un año, según contó Jessica Roomberg a Fox News Digital.
{{#rendered}} {{/rendered}}MADRE E HIJO DE PENNSYLVANIA NACIDOS AMBOS CON UNA RARA ENFERMEDAD GENÉTICA: 'MÁS UNIDOS POR ESTO'
Durante las semanas siguientes al nacimiento de Mila, Jessica Roomberg y su marido observaron unas manchas con aspecto de marca de nacimiento en la espalda de Mila, así que acudieron a un pediatra de la zona de Filadelfia para ver de qué se trataba exactamente.
La vida de Dan y Jessica Roomberg dio un vuelco cuando a su primera hija, Mila, le diagnosticaron Neurofibromatosis tipo 1 en 2017. (Dan y Jessica Roomberg)
El pediatra con el que se entrevistaron no parecía preocupado por los parches, y dijo a la pareja que "simplemente disfrutaran de su tiempo con ella", recordó Jessica Roomberg.
{{#rendered}} {{/rendered}}"Eso nos levantó una bandera roja inmediata a Dan y a mí, así que empezamos a buscarlo todo en Google... y apareció Neurofibromatosis".
Los padres volvieron al pediatra preguntándole si tenía esto "en su radar", pero el médico no pareció preocupado.
{{#rendered}} {{/rendered}}La pareja seguía preocupada por lo que habían encontrado en la espalda de su hija, así que consultaron con los equipos de genética y dermatología del Hospital Infantil de Filadelfia (CHOP).
Dan y Jessica Roomberg hicieron todo lo que estuvo en su mano para que su pequeña recibiera los mejores cuidados para su recién descubierta enfermedad genética. (Dan y Jessica Roomberg)
Después de que un genetista examinara a Mila, la niña fue diagnosticada de Neurofibromatosis tipo 1 (NF), un trastorno genético que se da aproximadamente en uno de cada 3.000 nacidos vivos, según la página web de la Fundación Mágica Mila.
"La NF1 se caracteriza por múltiples manchas cutáneas de color café con leche (marrón claro) ... Los niños con NF1 pueden tener manifestaciones muy leves o más graves. Entre ellas se incluyen diferencias y retrasos en el aprendizaje, pubertad precoz, hipertensión, escoliosis y tumores. Algunos niños desarrollan tumores en el cerebro o en el nervio óptico. Estos tumores no suelen ser cancerosos, pero pueden causar importantes problemas de salud o alteraciones de la visión", continúa el sitio.
{{#rendered}} {{/rendered}}Dan Roomberg dijo: "Cuando oyes 'enfermedad genética', siempre piensas que uno de los padres la tiene o es portador".
Y añadió: "Pero ninguno de nosotros había oído hablar de ella [ni] la había tenido, así que en su caso fue una mutación espontánea".
{{#rendered}} {{/rendered}}Tras recibir la noticia, los padres quedaron "totalmente destrozados", pero inmediatamente empezaron a investigar sobre la enfermedad y a buscar los mejores cuidados para su pequeña, dijeron.
Los cuidados que Mila estaba recibiendo en el Hospital Infantil de Filadelfia dieron un giro cuando los médicos descubrieron que tenía una tensión arterial sedada de 240/110 mmHg. (Dan y Jessica Roomberg)
Mila estaba bajo vigilancia de base con el equipo de NF del CHOP, para que el equipo pudiera seguir controlándola regularmente.
"En este momento, Mila va estupendamente por la vida. Está cumpliendo todos sus hitos", comentó Jessica Roomberg.
{{#rendered}} {{/rendered}}"Era una alegría. La niña más dulce del mundo".
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Cuando Mila tenía 14 meses, los Roomberg la llevaron a ver a los médicos para una visita de seguimiento del soplo cardíaco que presentaba al nacer.
{{#rendered}} {{/rendered}}"¿Cómo seguimos criando a Mila? ¿Cómo continuamos su legado?
Los médicos determinaron que el soplo ya no existía, pero dijeron que necesitaban más pruebas de imagen porque vieron algo más, declaró Jessica Roomberg.
"Lo dejaron así, y nos quedamos paralizados", añadió.
La familia regresó al hospital el lunes siguiente.
{{#rendered}} {{/rendered}}Mila fue sometida a una resonancia magnética sedada, y los médicos se quedaron atónitos ante lo que encontraron.
La tensión arterial de Mila era de 240/110 mmHg, la más alta que el CHOP había visto nunca en un niño menor de tres años, señalaron Dan y Jessica Roomberg.
{{#rendered}} {{/rendered}}Mila acababa de celebrar su primer cumpleaños cuando sus padres recibieron la devastadora noticia sobre la NF de Mila. (Dan y Jessica Roomberg)
Mila fue ingresada rápidamente y los médicos empezaron a trabajar para bajarle la tensión.
"El motivo de que tuviera la tensión tan alta era que tenía un estrechamiento de la aorta", dijo Jessica Roomberg.
La punta que tenía cerca del ombligo era del tamaño de la punta de un lápiz, continuó.
{{#rendered}} {{/rendered}}"Toda la sangre de su cuerpo intentaba pasar por un espacio muy, muy pequeño, y eso hacía que su tensión arterial fuera astronómica y que su corazón se hinchara", dijo la madre.
A Mila le diagnosticaron oficialmente Síndrome Midaórtico e Hipertensión Renovascular, como consecuencia de su NF 1. (Dan y Jessica Roomberg)
Mila y sus padres estuvieron en el CHOP durante más de cinco semanas cuando los médicos finalmente le diagnosticaron Síndrome Midaórtico e Hipertensión Renovascular, una consecuencia muy poco frecuente de que tuviera NF 1.
{{#rendered}} {{/rendered}}Los Roomberg y su hija salieron del hospital antes de Navidad, pero volvían cada semana.
"El plan era a corto plazo, medicarla, y luego, a largo plazo, hasta que fuera un poco mayor y más fuerte, como a los tres o cuatro años, hacerle una cirugía [vascular] mayor", declaró Jessica Roomberg.
{{#rendered}} {{/rendered}}El CHOP no tiene cirujanos vasculares pediátricos, así que el equipo del hospital compartió el caso de Mila con especialistas de la Universidad de Michigan, continuó.
Cuando el caso de Mila empeoró, su familia tuvo que llevarla a la Universidad de Michigan para una operación urgente de revascularización. (Dan y Jessica Roomberg)
Los médicos del CHOP notificaron a los Roomberg que el medicamento no funcionaba y que Mila necesitaba una intervención quirúrgica urgente en Michigan.
Mila se sometió a una operación de revascularización de la aorta y las arterias renales que duró entre ocho y nueve horas, dijo Jessica Roomberg.
{{#rendered}} {{/rendered}}La operación se consideró un éxito, añadió.
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"La sensación de alivio fue increíble; sin embargo, teníamos un largo camino por delante".
{{#rendered}} {{/rendered}}"Ella es el latido de nuestra familia".
Tras pasar la noche a su lado, los médicos dijeron a los Roomberg que algo iba mal.
Mila fue operada de urgencia, pero sufrió una parada cardiaca durante su estancia en el quirófano.
La pusieron en soporte vital, pero los médicos no observaron mejoría.
{{#rendered}} {{/rendered}}Les dijeron a los Roomberg: "Es hora de despedirse", recordó Jessica Roomberg.
"Lo apagaron todo y falleció en nuestros brazos", dijo la desconsolada madre.
{{#rendered}} {{/rendered}}La operación inicial fue un éxito, pero a la mañana siguiente Mila tuvo que volver a ser operada de urgencia: sufrió una parada cardiaca. (Dan y Jessica Roomberg)
Jessica y Dan Roomberg recuerdan haber entrado en "el agujero más profundo y oscuro" tras el fallecimiento de su hija.
Necesitaban encontrar un nuevo propósito en su vida, y querían que Mila siguiera formando parte de ella.
"Queríamos canalizar nuestra pena para hacer algo. Necesitábamos cosas que tener programadas en el calendario al día siguiente para tener un motivo para levantarnos de la cama", compartió Dan Roomberg.
{{#rendered}} {{/rendered}}Seis semanas después de la muerte de Mila, los Roomberg volvieron a ponerse en contacto con sus médicos del CHOP y les dijeron que querían hacer algo en su honor.
Mila murió en brazos de sus padres cuando los médicos comunicaron a Dan y Jessica Roomberg que le retirarían el soporte vital. (Dan y Jessica Roomberg)
"¿Cómo seguimos criando a Mila? ¿Cómo continuamos su legado? dice Jessica Roomberg que se preguntaron ella y su marido.
{{#rendered}} {{/rendered}}En mayo de 2019, Dan y Jessica Roomberg mantuvieron una tormenta de ideas con el personal del CHOP. Se les ocurrió el ángulo de su fundación: el control de la tensión arterial.
Querían idear algo que fuera específico para el caso de Mila, pero que también pudiera repercutir en la vida de los niños que tuvieran necesidades similares.
{{#rendered}} {{/rendered}}"Hay toda una lista de otras afecciones genéticas que obligan a tomar la tensión arterial a los niños menores de tres años", afirma Dan Roomberg.
Dan y Jessica Roomberg querían hacer algo en honor de su hija como forma de "seguir siendo sus padres". (Dan y Jessica Roomberg)
"La PA [tensión arterial] debe medirse anualmente en niños y adolescentes ≥3 años de edad", según la Academia Americana de Pediatría (AAP).
Jessica Roomberg señaló que, para los niños menores de tres años que tienen problemas de salud, es necesario controlar la tensión arterial.
{{#rendered}} {{/rendered}}Junto con la ayuda del Dr. Kevin Meyers, director de la clínica de hipertensión del CHOP, y de la Dra. Rachel Hachen, directora médica del programa de Neurofibromatosis del CHOP, Dan y Jessica Roomberg crearon el "BP under 3".
" Quieren ayudar a los niños que necesitan una medición de la tensión arterial a que se la tomen y a que se la tomen correctamente", dijo Jessica Roomberg.
"Estamos muy orgullosos de lo lejos que hemos llegado, pero nos queda mucho por hacer".
En el CHOP se completó con éxito un ensayo clínico en el que se utilizó una variedad de tecnología de medición de la tensión arterial en niños menores de tres años que necesitaban una medición de la tensión arterial; se obtuvo una lectura precisa de su tensión arterial.
La tecnología que se está utilizando mide la tensión arterial en la subida, para que sea menos dolorosa y estresante para el niño, dijeron los Roomberg.
La Fundación Magical Mila financió cursos de formación para el personal del CHOP sobre cómo obtener lecturas precisas en niños menores de tres años, y ya han observado un aumento del 200% en las lecturas precisas, según Dan Roomberg.
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Acaban de terminar un proyecto de vídeo con la AAP y el equipo del CHOP en el que comparten la historia de Mila y la importancia de una tensión arterial exacta en niños menores de tres años, que ahora verán todos los proveedores que forman parte de la AAP.
Con la ayuda de CHOP, Dan y Jessica Roomberg crearon "BP under 3" como parte de la Fundación Magical Mila. (Dan y Jessica Roomberg)
"Estamos muy orgullosos de lo lejos que hemos llegado, pero nos queda mucho por hacer", continuó Jessica Roomberg.
"Nada nos impedirá luchar por ella", añadió.
La Fundación Magical Mila no sólo permite a los Roomberg ayudar a niños que necesitan atención pediátrica, sino que también les ayuda a sentirse unidos a su hija, dijeron.
"Esta es nuestra forma de poder criar siempre a Mila", dijo Dan Roomberg.
Desde la creación de la Fundación Magical Mila, Dan y Jessica han recaudado más de 500.000 $ para CHOP, todo ello en nombre de su hija Mila. (Dan y Jessica Roomberg)
Desde la creación de la fundación en 2019, la organización ha recaudado más de 500.000 $ para CHOP.
"Aunque se ha ido mucho más tiempo del que estuvo aquí, seguimos haciendo cosas por ella todos los días", dijo Jessica Roomberg.
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"Ella es el latido de nuestra familia", añadió Dan Roomberg.
Para saber más sobre la historia de Mila y sobre la Fundación Mila la Mágica, visita magicalmilafoundation.org.
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