Un preescolar camina en la graduación a pesar de sufrir una parálisis parcial en medio de la ceremonia: 'Lleno de vida
Un niño de 5 años de Iowa nacido con una mutación genética experimenta a veces episodios de parálisis sin previo aviso
{{#rendered}} {{/rendered}}Una niña de 5 años parecía no dejar que nada se interpusiera entre ella y su graduación de preescolar, ni siquiera la parálisis.
Estella Henderson nació con una mutación en el gen ATP1A3, un trastorno degenerativo y muy poco frecuente que provoca la enfermedad hemiplejia alternante de la infancia o AHC, que en el caso de Estella provoca "episodios de parálisis, distonía y nistagmo", según un sitio web que ha creado la familia.
Los episodios aparecen sin previo aviso y "hacen que pase de ser una niña feliz, juguetona y bailarina de cuatro años a una niña indefensa, paralizada y distónica que grita de dolor. Durante estos episodios de AHC, Estella pierde la capacidad de andar, gatear, tragar e incluso mantener la cabeza erguida".
{{#rendered}} {{/rendered}}Su madre, Lacey Henderson, de Pella (Iowa), declaró a Fox News Digital que a su hija le diagnosticaron la enfermedad cuando era un bebé, tras múltiples convulsiones y visitas a urgencias casi mortales en las que los médicos no podían determinar con exactitud lo que le ocurría a Estella. Las pruebas genéticas revelaron finalmente la mutación genética, dijo Henderson.
Estella Henderson nació con una mutación que le provoca episodios de parálisis; uno de estos episodios ocurrió en medio de su graduación preescolar. (estella_wish)
"Los trastornos neurológicos relacionados con ATP1A3 representan un continuo clínico en el que se han delineado al menos tres fenotipos distintos: distonía-parkinsonismo de inicio rápido (PDR); hemiplejía alternante de la infancia (AHC); y ataxia cerebelosa, arreflexia, pie cavo, atrofia óptica y pérdida auditiva neurosensorial (CAPOS)", según la Biblioteca Nacional de Medicina.
{{#rendered}} {{/rendered}}Henderson dijo que Estella mostraba signos iniciales de distonía y parálisis en el lado derecho cuando iba en el autobús escolar el día de su graduación preescolar.
Empezó como un buen día, dijo Henderson, y añadió: "Pero entonces vi su 'mano de episodio'".
{{#rendered}} {{/rendered}}"Mano de episodio" es un término que Henderson utiliza para describir los primeros signos de que Estella está entrando en un episodio de parálisis parcial, distonía y dolor extremo.
Mientras Estella Henderson esperaba a que dijeran su nombre, su madre, Lacey Henderson, vio cómo Estella sufría un "episodio mano", uno de los primeros signos de parálisis parcial. (estella_wish)
Lo describió como ver cómo se enroscaba la mano de su hija; la que se enrosca suele indicar en qué lado del cuerpo empezarán la distonía y la parálisis, pero al final se apodera de todo el cuerpo.
Los episodios pueden durar hasta nueve días y cada uno de ellos puede conducir a la degeneración cerebral, que afecta a actividades corporales "como el equilibrio, el movimiento, el habla, la respiración y la función cardiaca", escribe la Biblioteca Nacional de Medicina en su página temática sobre las enfermedades nerviosas degenerativas.
{{#rendered}} {{/rendered}}Durante los episodios, dice su madre, Estella siente tanto dolor que a menudo grita.
"Estaba desolada. Pensaba: '¿Por qué no puede tener este día?' Esperaba que estuviera en su silla de ruedas cuando llegáramos a la escuela para la graduación". Pero no fue así.
{{#rendered}} {{/rendered}}Estella Henderson sonrió y rió a pesar del incómodo episodio. (estella_wish)
Aunque su madre dijo que Estella "parecía que estaba sufriendo un derrame cerebral", siguió luchando. "No le funcionaba un brazo, arrastraba la pierna y luchaba por mantenerse erguida", dijo Henderson.
Pero aun así, añadió Henderson, Estella entró con su clase, cantó las canciones y "bailó a su manera". (Ver el vídeo al principio de este artículo).
"Aunque la mitad de su cuerpo no funcionó durante todo el programa, su cuerpo temblaba y se esforzaba al máximo, tenía una expresión de determinación en la cara. Estaba muy orgullosa de ella".
{{#rendered}} {{/rendered}}Henderson dijo que, aunque espera que haya una cura para todas las personas con una mutación del gen ATP1A3, les han aconsejado que el camino más rápido sería recaudar suficiente dinero para financiar una cura para la forma particular de la enfermedad de Estella.
"Un brazo no le funcionaba, la pierna le arrastraba y luchaba por mantenerse erguida", dijo Lacey Henderson a Fox News Digital. (estella_wish)
Calculan que el coste será de 3 millones de dólares y hasta ahora han recaudado 140.000 dólares en GoFundMe.
{{#rendered}} {{/rendered}}Ese dinero podría "en un mundo perfecto, curar a Estella", dijo Henderson.
Aunque no la curara, podría "al menos librarla de los episodios, cada uno de los cuales conduce a la degeneración cerebral y posiblemente a la muerte".
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{{#rendered}} {{/rendered}}La familia vive bajo la amenaza constante de perder a su hija, ya sea por muerte o por daños cerebrales permanentes, dijo Henderson.
Estella está "llena de vida" aunque no sepa qué va a hacer su cuerpo cada día. (estella_wish)
Henderson dijo que no se sabe cuánto durará el episodio ni quién será Estella cuando por fin termine.
A pesar del dolor con el que vive Estella, es "increíble", añadió Henderson.
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"Todos los días se levanta sin saber lo que le va a hacer el cuerpo y sigue tan llena de vida. La admiro muchísimo", dijo Henderson.