Las madres alérgicas al sésamo denuncian los atajos de las directrices de la FDA: Amenazan la vida de nuestros hijos
Las familias se sienten "traicionadas" por las marcas en las que confiaban, afirma la directora ejecutiva de AllergyStrong y madre alérgica
{{#rendered}} {{/rendered}}La comunidad alérgica al sésamo no está contenta con que algunas marcas y fabricantes de alimentos estén creando "soluciones provisionales" cuando se trata del sésamo como ingrediente de un producto.
La FDA nombró oficialmente al sésamo noveno alérgeno alimentario importante en EE.UU. a partir del 1 de enero. Se esperaba que la industria cumpliera las nuevas directrices que exigían un etiquetado claro en los productos.
En lugar de gastar tiempo y dinero en asegurarse de que las líneas de fabricación estaban limpias de sésamo si éste no figuraba en la lista de ingredientes, algunas marcas y fabricantes de alimentos optaron por añadir más sésamo a sus productos.
{{#rendered}} {{/rendered}}Esto no sólo da a los alérgicos al sésamo menos opciones alimentarias, dicen los padres preocupados, sino que supone una amenaza creciente, ya que las empresas parecen negarse a dar prioridad a los clientes que padecen esta alergia potencialmente mortal.
Una madre de dos hijos de Chicago, Beverly (que pidió que no se revelara su apellido), dijo a Fox News Digital en una entrevista que estas soluciones a la nueva ley son más que personales.
{{#rendered}} {{/rendered}}Un niño disfruta de un tentempié cubierto de sésamo. "Las madres alérgicas no podemos hacer correr la voz lo bastante rápido de que [algunas] empresas están amenazando la vida de nuestros hijos", insistió una madre. (iStock)
Su hijo lucha contra una alergia grave al sésamo.
"Las madres alérgicas no pueden hacer correr la voz con la rapidez suficiente de que estas empresas están amenazando la vida de nuestros hijos", afirmó.
Tenemos miedo
La decisión que están tomando estas empresas de añadir más sésamo "no está en el espíritu" de la Ley FASTER, dijo Beverly.
{{#rendered}} {{/rendered}}La Ley de Seguridad, Tratamiento, Educación e Investigación de las Alergias Alimentarias (FASTER) de 2021 pretendía ayudar a "mantener a salvo a las personas alérgicas", añadió.
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"¿Qué pasaría si las empresas empezaran a poner veneno en tu comida que posiblemente podría matar a tus hijos? Te sentirías atacado. Te sentirías asustada", dijo.
{{#rendered}} {{/rendered}}"Y así es como nos sentimos", continuó.
"Nos sentimos asustados. Nos sentimos asustados. Nos duele que las empresas hagan esto sólo para mantener bajos sus costes".
En la foto aparecen Beverly y su hijo de tres años, que padece una grave alergia al sésamo. "Nos duele que las empresas hagan esto sólo para mantener bajos sus costes", dijo. (Beverly)
Erin Malawer, directora ejecutiva de AllergyStrong, un grupo de defensa de las alergias de Washington D.C., dijo a Fox News Digital que muchas familias se sienten "traicionadas" por marcas en las que confiaban.
{{#rendered}} {{/rendered}}"Si se tratara de cacahuetes y esto estuviera ocurriendo, todo el mundo estaría indignado", dijo Malawer, que también es madre de un hijo alérgico al sésamo.
"Así que ahora nos encontramos con alimentos que tradicionalmente eran seguros para nuestra familia y que ya no podemos tomar".
"Así que el hecho de que añadamos sésamo y tranquilamente... [y que] a nadie le importe es realmente frustrante", añadió.
"Nos gustaría que la FDA hiciera más".
{{#rendered}} {{/rendered}}Vivir con alergia al sésamo
Las familias de ambas mujeres se mantienen completamente alejadas del sésamo para garantizar la seguridad de sus hijos.
Beverly describió la navegación por la alergia como "muy complicada".
{{#rendered}} {{/rendered}}Dice que su familia ha estado trabajando en torno a la alergia desde que diagnosticaron a su hijo a los seis meses de edad.
Esto incluye llamar a restaurantes y empresas alimentarias con antelación, dijo la madre, para confirmar que no hay restos de sésamo en sus productos.
Los hijos de Beverly disfrutan de un helado en Culver's, un restaurante que la familia de Chicago dijo que ya no podía frecuentar debido al contenido de sésamo de sus platos. (Beverly)
Y ahora que algunos menús están cambiando para incluir más sésamo en los alimentos, Beverly explicó que los padres deben tener mucho cuidado, y empezar de nuevo el proceso de selección.
{{#rendered}} {{/rendered}}Devastado" por ciertas acciones
"Nos hacía mucha ilusión darle [a nuestro hijo] nuevos alimentos que antes eran demasiado vagos [en cuanto a ingredientes] para dárselos", dijo la madre. "Nos entusiasmaba saber que tendríamos una respuesta de sí o no".
Y añadió: "Puedes imaginarte lo desolados que nos sentimos cuando las empresas empezaron a dar vueltas a la Ley FASTER, que pretendía ayudar a familias como la mía... añadiendo el alérgeno que pone en peligro la vida de tantas personas sólo para eludir una normativa sanitaria."
También dijo: "Así que ahora nos encontramos con alimentos que tradicionalmente eran seguros para nuestra familia que ya no podemos tomar."
{{#rendered}} {{/rendered}}Fox News Digital se puso en contacto con la FDA para pedirle su opinión ante la preocupación de los consumidores por la adición de sésamo a los productos.
Aquí se muestran productos horneados que incorporan semillas de sésamo. Una madre dijo que la cantidad de reeducación que se requiere ahora para que las personas alérgicas al sésamo se mantengan seguras es "enorme." (iStock)
En una declaración anterior, la agencia dijo que "no apoya" la solución adoptada por determinadas marcas, pero que éstas técnicamente no están desobedeciendo la ley, según declaró a Fox News Digital.
Malawer estuvo de acuerdo en que la cantidad de reeducación que necesitará la gente para mantenerse a salvo es "enorme".
{{#rendered}} {{/rendered}}El aceite, la pasta y la harina de sésamo son "mucho más alergénicos" que las semillas de sésamo enteras, y estos ingredientes no mejoran la calidad ni el sabor de los productos, afirma.
"En cuanto añades sésamo, has tomado la decisión de que ya no es seguro para mí".
"Están añadiendo una versión más potente a sus productos, no sólo añadiendo sésamo", dijo.
"Lo que significa que una exposición accidental, que es probable que ocurra, podría desencadenar una reacción de forma muy realista".
{{#rendered}} {{/rendered}}LA ALERGIA AL CACAHUETE PODRÍA CONTROLARSE EN ALGUNOS NIÑOS MEDIANTE INMUNOTERAPIA ORAL: ESTUDIO
La incorporación de harina de sésamo en el pan y de aceite de sésamo en otras recetas ha "limitado enormemente" la capacidad de su familia para comer fuera, dijo Beverly.
Una madre llamada Beverly, cuyo hijo aparece a la izquierda, calificó de "amenaza" para los niños estadounidenses los atajos a las nuevas directrices de la FDA que exigen un etiquetado claro del sésamo en los productos alimenticios. (Beverly)
"Nuestra familia está casi en un modo de bloqueo en el que ni siquiera intentamos comer fuera ahora mismo hasta que todo esté más o menos resuelto", dijo.
{{#rendered}} {{/rendered}}"Las preguntas son a veces demasiado complicadas para las personas que trabajan en una caja registradora", dijo también.
Estamos atascados
Beverly, de Chicago, pertenece a una comunidad online sobre el sésamo. Dice que la gente publica cada día "más y más" productos o marcas que antes eran seguros para los alérgicos, pero que ahora contienen sésamo.
Cadenas de restaurantes como Domino's, por ejemplo, incluyen ahora el sésamo como ingrediente en todas sus pizzas.
{{#rendered}} {{/rendered}}Beverly mencionó que el Botín del Pirata, que antes era uno de los aperitivos favoritos de su hijo, ahora lleva la etiqueta de que también puede contener sésamo.
Fox News Digital se puso en contacto con la sede corporativa de Domino's y con el fabricante de Pirate's Booty, The Hershey Company, para que hicieran comentarios.
En una respuesta por correo electrónico, Todd Scott, director de comunicaciones de The Hershey Company, dijo a Fox News Digital: "Lo he comprobado con nuestros expertos y he confirmado que el Botín del Pirata no contiene sésamo y no está etiquetado como 'puede contener sésamo'".
{{#rendered}} {{/rendered}}Una pila de pizzas Domino's en Spring Township, Pensilvania, el 10 de julio de 2020. (Ben Hasty/Grupo MediaNews/Reading Eagle vía Getty Images)
Y aunque no haya ningún cambio en la receta, Beverly sugirió que estas empresas sólo afirman que sus productos contienen sésamo para "protegerse de la responsabilidad".
Malawer confirmó que muchos de sus electores de todo el país también han tenido problemas para encontrar "cualquier" pan de molde o bollos que sean seguros.
"Y eso es exactamente lo contrario de lo que se pretendía con esta ley", dijo.
{{#rendered}} {{/rendered}}Malawer dijo que le parece mal que las empresas tomen decisiones por las familias cambiando recetas y añadiendo sésamo, en lugar de tener etiquetas claras que indiquen que un alimento se ha fabricado con equipos que pueden contener trazas de sésamo.
La directora ejecutiva de AllergyStrong, Erin Malawer, y su familia. Escribió recientemente en LinkedIn: "Un recordatorio de que la última tendencia de añadir alérgenos a los productos en lugar de limpiar adecuadamente las líneas de fabricación no es nueva. Y tampoco es ilegal. Pero va contra el espíritu de la ley", añadió, refiriéndose a la Ley FASTER en relación con el sésamo. (Erin Malawer)
"En cuanto añades sésamo, has tomado la decisión de que ya no es seguro para mí", dijo.
"Hay algo que no me cuadra".
{{#rendered}} {{/rendered}}Y añadió: "No es lo mejor para sus clientes y, hoy en día, eso ya no funciona".
Malawer animó a la FDA a aclarar el cumplimiento de las nuevas directrices, ya que la interpretación y la respuesta han diferido de una marca a otra.
{{#rendered}} {{/rendered}}"Cuando ves que tu hijo se pone azul, jadeando, ves el poder de una cantidad muy pequeña de alérgeno".
"Hasta que la FDA no aclare esto, creo que estamos atascados", dijo.
Reacción muy grave" a una pequeña semilla
Como madre de un chico de 17 años que padece múltiples alergias alimentarias, Malawer dijo que un diagnóstico de alergia de cualquier tipo "trastoca tu mundo".
Incluso como profesional de las alergias, la madre dijo que aprende algo nuevo sobre la enfermedad "todos los días".
{{#rendered}} {{/rendered}}"Tienes que mantenerte a salvo tanto física como psicológicamente", dijo.
El hijo mayor de la directora ejecutiva de AllergyStrong, Erin Malawer (extrema derecha), padece múltiples alergias graves. (Erin Malawer)
"Y eso también es, como padre, muy, muy duro porque es una carga muy grande".
Malawer describió un caso en el que su hijo tuvo una exposición accidental al aceite de sésamo como "sencillamente horrible".
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"Cuando ves que tu hijo se pone azul, jadeando en busca de aire, ves el poder de una cantidad muy pequeña de alérgeno", dijo.
"A menudo es un alérgeno sutil del que muchas personas no se dan cuenta de que puede poner en peligro su vida".
"Si [mi hijo] pudiera cambiar una alergia, te diría que cada vez el sésamo porque la gente no lo entiende".
{{#rendered}} {{/rendered}}Beverly, una madre de Chicago, observa cómo sus hijos hacen su propio pan de masa madre en casa. (Beverly)
El hijo de Beverly, que ahora tiene tres años, tuvo su primera reacción grave tras comer tahini.
Los médicos dijeron a Beverly que una segunda exposición podría poner en peligro su vida.
"Es una reacción muy grave y por eso da tanto miedo", dijo.
El consejo de un alergólogo
La Dra. Purvi Parikh, alergóloga e inmunóloga de Nueva York, explicó lo temible que puede ser una reacción alérgica al sésamo en una llamada telefónica con Fox News Digital.
"Hemos asistido al aumento de la alergia al sésamo en los últimos años, si no décadas", afirma Parikh.
"Y a menudo es un alérgeno sutil del que muchas personas no se dan cuenta de que puede poner en peligro su vida".
La Dra. Purvi Parikh, alergóloga/inmunóloga de la Red de Alergia y Asma de Nueva York, animó a quienes son alérgicos a determinados alimentos o ingredientes a "abogar realmente" por sí mismos. (Dra. Purvi Parikh/NYU Langone)
Parikh animó a la comunidad alérgica al sésamo a "abogar de verdad" por sí mismos y a hablar claro cuando los ingredientes cambien bajo estos nuevos parámetros.
Los pacientes deben considerar la posibilidad de establecer un plan de acción de emergencia con su médico.
El alergólogo también recomendó llevar siempre medicamentos de urgencia, incluidos dos EpiPens u otros dispositivos de epinefrina.
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"No puede ocurrir nada malo por utilizar un EpiPen", dijo.
"El medicamento dura tan poco que sale de tu organismo en 10 ó 30 minutos".
Primer plano del logotipo de EpiPen en un autoinyector de epinefrina sostenido en la mano de una persona, 17 de febrero de 2021. (Colección Smith/Gado/Getty Images)
"Así que, aunque tengas dudas, en realidad es mucho más seguro usarla que no usarla... porque la epinefrina es lo único que puede detener una reacción en seco".
Añadió que los pacientes deberían considerar la posibilidad de establecer un plan de acción de emergencia con su médico, en el que se detalle qué hacer y cómo reconocer una reacción alérgica.
Parikh compartió que una reacción alérgica, o anafilaxia, puede indicarse mejor con síntomas cutáneos acompañados de otra reacción corporal.
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Esto puede incluir picor, hinchazón o enrojecimiento de la piel, además de dificultad para respirar, respiración sibilante, calambres estomacales, náuseas, mareos y otros síntomas, dijo.