Los estados provida consideran excepciones al aborto en casos de anomalías fetales mortales

Están empezando a surgir intentos legislativos de incluir excepciones al aborto para los bebés no nacidos con discapacidades en los estados provida, en medio de la polémica suscitada por una mujer de Texas que luchó por conseguir un aborto después de que a su bebé se le diagnosticara una enfermedad genética en el útero. 

La historia de Kate Cox, madre de dos hijos en Texas, saltó a los titulares nacionales en diciembre, cuando no pudo abortar en su estado tras enterarse de que al bebé que esperaba se le había diagnosticado lo que, según los médicos, era una enfermedad genética mortal conocida como trisomía 18, que se produce cuando hay una copia adicional del cromosoma 18, lo que da lugar a una serie de posibles anomalías y dificultades. Los médicos le advirtieron de que, si llevaba el bebé a término, podría quedar estéril.

A pesar de que la ley de Texas incluye excepciones para una "afección física potencialmente mortal... o un riesgo grave de deterioro sustancial de una función corporal importante", no incluye las anomalías fetales. La solicitud de aborto de Cox fue denegada por el Tribunal Supremo de Texas y se vio obligada a abandonar el estado para abortar en otro lugar.

La legislatura de Nebraska celebró a audiencia el jueves sobre un nuevo proyecto de ley que añadiría una excepción para abortar en el estado después de las 12 semanas en caso de anomalía fetal mortal, término utilizado para los bebés considerados "incompatibles con la vida" fuera del útero. El diagnóstico y el aborto, según la propuesta, tendrían que producirse antes de las 20 semanas de embarazo, lo que coincide con el anterior límite de aborto de 20 semanas de Nebraska. 

El senador de Nebraska Merv Riepe, que presentó el proyecto de ley en la legislatura estatal, declaró a Fox News Digital que el objetivo de la legislación es "arreglar" el actual límite de 12 semanas para los abortos electivos en Nebraska. 

"La legislación permite a las mujeres que quieren ser madres y sólo después del límite de 12 semanas descubren que no tienen un feto viable", dijo. "La determinación de que el feto no es viable reconoce la opinión de dos médicos; con el diagnóstico de feto no viable, la madre tiene dos opciones: llevar el feto no viable a término o buscar un aborto médico para interrumpir el embarazo no viable".

"La pérdida de un embarazo muy deseado es desgarradora, pero puede ser necesaria para preservar la salud y la vida de la futura madre", añadió. 

Los legisladores de Tennessee, que actualmente tiene una ley sobre la vida en el momento de la concepción, también están trabajando para crear una excepción similar a la propuesta en la de Nebraska, que permitiría abortar cuando se crea que la madre podría quedar "estéril e incapaz de tener hijos" en el futuro si llevara el bebé a término. 

Los críticos sostienen que estos proyectos de ley eliminarían las protecciones para los bebés con discapacidad y permitirían que los niños con anomalías fetales fueran discriminados y abortados incluso en embarazos tardíos. 

Beverly Jacobson, madre de una niña de 7 años con trisomía 18 y fundadora y presidenta de Verity's Village, una organización sin ánimo de lucro cuyo objetivo es proporcionar apoyo práctico a las familias que reciben un diagnóstico prenatal que limita la vida de sus bebés, dijo a Fox News Digital que a menudo los términos para describir las anomalías fetales mortales, como "incompatible con la vida", pueden ser engañosos. 

"Mi hija Verity tiene casi siete años y en Estados Unidos hay cientos -quizá incluso miles- de bebés, niños, adolescentes y adultos como ella que viven con la Trisomía 18", dijo. "Estos hijos e hijas no son en modo alguno 'incompatibles con la vida', como suele etiquetarlos la comunidad médica, y las familias y las comunidades son más fuertes y mejores gracias a estos niños." 

"Es una verdad lamentable que muchos médicos presionen para que aborten a los padres cuyos hijos no nacidos tienen diagnosticada una enfermedad que limita su vida", añadió. "Espero que los legisladores actúen con compasión y adopten una postura a favor de Verity y de quienes, como ella, tienen la trisomía 18 u otras discapacidades, para que no sean objeto de un aborto tardío y doloroso".

Kelsey Pritchard, directora de asuntos públicos estatales de SBA Pro-Life America, dijo a Fox News Digital que sienten pena por cualquier madre que reciba un diagnóstico difícil para su hijo no nacido, pero criticó lo que llamó "los spin doctors de la industria abortista" que "manipulan estas historias para justificar el aborto ilimitado y atacar a los bebés con discapacidad".

"El lobby abortista trata celosamente de confundir la cuestión confundiendo los diagnósticos de anomalías fetales con las urgencias que ponen en peligro la vida de las mujeres embarazadas", afirmó. "La verdad es que la mayoría de las condiciones de anomalía fetal no ponen a las madres en mayor riesgo, y en los casos en que una mujer está en peligro, todas las leyes provida del país permiten a los médicos actuar."

La Dra. Tara Sander Lee, vicepresidenta y directora de ciencias de la vida del Instituto Charlotte Lozier, se hizo eco de este sentimiento, argumentando que muchos bebés con diagnóstico prenatal mueren no por su afección médica, sino por la "discriminación y denegación de tratamiento por parte del estamento médico."

"Antes de nacer tantos como 60% de los los bebés diagnosticados con trisomía 13 o 18 son abortados", afirma. "Cuando reciben los cuidados adecuados, las tasas de supervivencia son mucho más altas. Un estudio estudio muestra que cuando los bebés con trisomía 18 recibían los cuidados adecuados e intervenciones quirúrgicas, el 81,5% sobrevivía hasta el alta".

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"Algunos bebés con T13 o T18 que se someten a cirugía para tratar su problema cardíaco tienen una mediana de supervivencia aún mayor, de 15 y 16 años", añadió. "Con demasiada frecuencia, en Estados Unidos no aceptamos a cada niño como un don, independientemente de su capacidad. La verdad evidente es que el aborto no es una cura ni un tratamiento para la enfermedad del niño."

El director de Política de la Alianza Familiar de Nebraska, Nate Grasz, dijo que discriminar a las personas con discapacidad está mal y que "quienes tienen capacidades diferentes son dignos de vivir y deben recibir siempre una atención médica adecuada".

"La Coalición Pro-Vida de Nebraska insta a los legisladores a que adopten una postura a favor de los bebés en el útero que se cree que padecen una enfermedad que limita su vida y de sus familias", dijo. "Instamos a los senadores a detener la LB 1109 para proteger a estos preciosos niños -los más vulnerables entre nosotros- del aborto en el momento en que pueden sentir dolor".

Jacobson detalló la experiencia que vivió cuando recibió el diagnóstico de trisomía 18 para su hija en una entrevista con Fox News Digital. 

"Recuerdo que el médico me dijo que tenía un riesgo elevado de que el bebé que llevaba tuviera una enfermedad conocida como trisomía 18, y me quedé estupefacta", dijo.

Como esposa de militar y madre de ocho hijos, cuando Jacobson se enteró de que estaba embarazada, dijo que estaba intentando hacerse a la idea de que iba a tener un noveno hijo cuando recibió una llamada telefónica que dijo que nunca olvidaría. 

"Nunca había oído hablar de esto... así que intentaba procesar esta información", añadió. "No dejaba de insistirle [a la doctora]: 'Bueno, ¿qué significa esto? ¿Y si nuestro bebé tiene esto? Y recuerdo que se hizo el silencio al otro lado del teléfono, y entonces ella dijo: 'Bueno, si vuestro bebé tiene esta enfermedad, lo más probable es que la mayoría de los bebés mueran en el útero y, si llegan a nacer, vivan quizá de 5 a 15 días con defectos y dificultades bastante graves'". 

"Simplemente dijimos inmediatamente: 'Vale, pase lo que pase, realmente no sabemos lo que está pasando, pero sabemos que queremos a este bebé, haya complicaciones o no, para nosotros el aborto simplemente no es una opción, y sólo queremos información para saber cómo podemos estar preparados", dijo. "Lo dejamos bastante claro cuando hablamos con los profesionales, para que no nos ocurriera lo que a muchas familias".

Sin embargo, Jacobson dijo que las conversaciones con dos profesionales distintos le llamaron la atención y, aunque no le dijeron que tenía que abortar a su bebé, sí le dijeron que "si sobrevive hasta el nacimiento, vivirá una vida inútil". 

Las primeras palabras que salieron de la boca de uno de sus médicos en una consulta fueron: "Así que ha venido a hablar de su hija retrasada", lo que, según Beverly, la dejó estupefacta. 

"El jefe del departamento del hospital universitario inició la conversación hablando así de mi hija no nacida y pasó a decir que, si sobrevivía, viviría una vida inútil", dijo. "Es una cita directa, una vida inútil. Esas palabras aún resuenan, aún puedo oírlas, mi cuerpo aún reacciona, tengo una reacción visceral cuando pienso en aquel encuentro con él". 

"Dijo que sería una carga para la familia mental, emocional y económicamente", añadió. "Nada de eso se ha cumplido. No sabía que eso iba a ocurrir. No estaba preparada para tener que defender a mi hija en ese momento, porque no esperaba que un profesional médico me hablara en esos términos cuando yo estaba allí para obtener información sobre lo que nuestra hija podría necesitar si naciera viva, si superara las estadísticas."

Tras recibir el diagnóstico, Beverly dijo que durante las primeras 4 ó 6 semanas ella y su marido "en realidad se estaban preparando para enterrar" a su hija.  

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"Estábamos haciendo planes sobre lo que haríamos para un funeral, adónde llevaríamos su cuerpecito, conversaciones que no esperas tener como padre cuando esperas un bebé", dijo. "Mi corazón estaba destrozado, sufría depresión, ansiedad grave y tenía que cuidar a otros niños", pero "aproximadamente un mes y medio después de recibir el diagnóstico, cuando empezamos a conectar con grupos de apoyo online, empecé a ver que en realidad hay algunos bebés vivos, no sólo bebés, niños, incluso adolescentes, incluso algunos adultos jóvenes", que viven con Trisomía 18. 

Beverly dijo que los profesionales médicos con los que habló insinuaban continuamente que ella y su familia no tendrían calidad de vida si decidían dar a luz a su hijo discapacitado.  

"He conocido a muchas personas con discapacidad y no puedo imaginarme no haberlas conocido y no haber tenido su influencia en mi vida y simplemente su perspectiva", dijo. "Así que, por mucho que fuera una experiencia temerosa y alarmante pensar que tendría un hijo con necesidades importantes, empecé a tener esperanzas de que pudiéramos conocerla con vida".

Desde entonces, Beverly y su marido han fundado Verity's Village, que lleva el nombre de su hija, y que atiende a cientos de familias con niños con Trisomía 18 y otras afecciones genéticas similares.

"Ahora que tenemos una organización sin ánimo de lucro al servicio de las familias en nuestra posición, sabemos que oímos de casi todas ellas que el aborto se presenta como el siguiente paso lógico una vez que obtienes un diagnóstico, estoy muy agradecida de que no se planteara", dijo.

"Es un tema delicado. Lo comprendo", dijo Beverly. "Sé que es muy controvertido".

"Obviamente nació viva, conseguimos traerla a casa desde el hospital", dijo. "En cierto sentido, fuimos una historia de éxito porque vivió y la gente no esperaba que viviera, pero en realidad, traerla a casa fue el principio de un viaje".

"Cuando nos dimos cuenta de lo difícil que era ese viaje y estuve en la comunidad hablando con las familias, mi corazón se sintió atraído por esas madres que recibían un diagnóstico y estaban tan asustadas y tan abrumadas, sin oír nada más que funestas predicciones sobre lo que le ocurriría a su bebé", dijo. "Vivirían, no vivirían, me quedé atónita. Incluso supe de una madre cuyo médico programó el aborto antes de que supiera el diagnóstico".

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"Para mí, la parte del embarazo fue muy dura", añadió. "Soy planificadora, me gusta saber lo que viene con antelación y no saber si nacería viva, cómo sería nuestra dinámica familiar si la trajéramos a casa, fue un momento muy angustioso para mí. Así que me encontré queriendo apoyar a estas madres".

Beverly dijo que por esas razones nació Verity's Village, que lleva funcionando casi tres años, ayudando a las madres a comprender que tienen otras opciones además de interrumpir su embarazo. 

También dijo que le gustaría que se borrara por completo el término "incompatible con la vida" y que en su lugar se sustituyera por "diagnóstico limitador de la vida, porque hay algunas limitaciones para estos niños, estos bebés, y sí, es cierto que muchos fallecen en el útero", pero "desde luego no esperábamos tener casi siete años con ella".

"Verity nos ha dado tanto", dijo Beverly. "No habla. No es ambulatoria. No hace nada por la familia como mis otros hijos, que pueden cocinar y limpiar y ayudar... ¿Pero sabes qué? Ella no tiene que hacer nada. Es ella misma y nos trae alegría y deleite, y mis hijos la quieren ferozmente."

"Están desarrollando corazones compasivos, están aprendiendo a servir a los demás de una forma que no sé cómo les habríamos dado esa oportunidad, a poner a los demás antes que a uno mismo y a buscar las necesidades de los demás si no lo hubieran vivido día tras día con su hermana pequeña".

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