DOGE descubre que millones de estadounidenses de entre 110 y 360 años siguen en la base de datos de la Seguridad Social
El congresista republicano Eric Burlison reacciona a la revelación DOGE de que millones de estadounidenses de entre 110 y 360 años siguen en la base de datos de la Seguridad Social y al inminente acceso del departamento al sistema de recuperación de datos IRS .
Fui una de las primeras en escupir en un tubo de ensayo, renunciando para siempre a mi ADN para saber más sobre mi salud y mi herencia. Ya sabes, las que prometen ponerte en contacto con parientes lejanos que ni siquiera sabías que existían o revelar riesgos genéticos de afecciones como el Alzheimer o las enfermedades cardiacas. Estas pruebas de ADN no son sólo para satisfacer la curiosidad; la gente las compra para descubrir información importante sobre la salud, conectar con seres queridos o hacer regalos bien pensados.
Pero aquí está la cuestión -y hablo desde la perspectiva de la privacidad de los datos-: la información genética es muy valiosa y supone un riesgo para desvelar información profundamente íntima que sólo te pertenece a ti. Y aunque estas pruebas de ADN comerciales parecen inofensivas, conllevan riesgos en los que la mayoría de la gente no piensa inmediatamente. Una vez que entregas tu ADN, estás dando a estas empresas acceso a tus datos más personales. Y créeme, lo que ocurre con esos datos después de la prueba puede ser cualquier cosa menos sencillo.
Ilustración del ADN humano (Kurt "CyberGuy" Knutsson)
¿Cuál es el problema?
Tu ADN es algo más que una cadena de letras; es un plano único y permanente de tu identidad. Utilizar un servicio comercial de pruebas de ADN puede significar entregar no sólo muestras físicas, sino también información sobre posibles afecciones y predisposiciones médicas, etnia y conexiones familiares, e incluso marcadores de comportamiento o estilo de vida. Esto puede ponerte en peligro de que salgan a la luz cosas como pruebas genéticas sin tu consentimiento, primas de seguro más elevadas, estafas relacionadas con la salud y secretos familiares, a veces con dolorosas consecuencias. Una mujer de mujer llegó a sentir que "había perdido a toda su familia" tras someterse a una de estas pruebas.
Y aquí está el truco: aunque decidas mantenerte al margen de las pruebas genéticas, si alguien que comparte parte de tu ADN, como tu hermano o tu sobrina, decide hacerse una, puede exponerte a muchos de estos riesgos sin que ni siquiera lo sepas.
¿Qué ocurre con tus datos genéticos?
Aparte de hacer lo que los servicios anuncian, resulta que muchos servicios de pruebas de ADN pueden estar compartiendo tus datos genéticos con investigadores, vendedores, compañías de seguros e incluso organismos encargados de hacer cumplir la ley.
De hecho, según una investigación reciente, la mitad de los servicios comerciales de pruebas de ADN utilizan tus datos genéticos para investigación (tanto interna como externa). Casi la mitad (4 de cada 10) los utilizan para marketing. Y casi la mitad (también 4 de cada 10) también comparten tus datos con organismos encargados de hacer cumplir la ley, potencialmente sin ningún tipo de citación u orden judicial.
Aunque las empresas de pruebas de ADN suelen afirmar que utilizan datos anonimizados para muchos de estos fines, la realidad es que la información genética "anonimizada" puede reidentificarse cuando se combina con otras fuentes de datos, fuentes como los corredores de datos y los sitios de búsqueda de personas que poseen y venden tesoros de información (como listas de personas vulnerables, como las que padecen demencia) que podrían utilizarse con este fin.
Ilustración del ADN (Kurt "CyberGuy" Knutsson)
Los resultados pueden no ser los que esperabas
Si compras uno de estos kits de pruebas de ADN, cabe esperar que los resultados sean bastante fiables. Sin embargo, me sorprendió saber que no siempre es así. Según la Dra. Divya Vats, genetista bioquímica clínica de Kaiser Permanente, las pruebas genéticas caseras no son tan precisas como las pruebas médicas de ADN ordenadas por tu médico. Esto puede provocar una ansiedad innecesaria o una falsa tranquilidad respecto a tu salud. Incluso cuando se trata de etnia y ascendencia, los resultados suelen basarse en comparaciones estadísticas con poblaciones de referencia, que no dan necesariamente resultados exactosespecialmente si perteneces a un grupo étnico menos estudiado.
Análisis de ADN (Kurt "CyberGuy" Knutsson)
LA REPUGNANTE VERDAD: LAS VIOLACIONES DE DATOS SANITARIOS ALCANZAN SU MÁXIMO HISTÓRICO
Destruir tus muestras genéticas puede ser una pesadilla
Una vez que has enviado tu ADN a una empresa de análisis, los procesos para que destruyan tu muestra y los datos asociados suelen ser, cuando menos, complejos. Según una periodista de investigación que intentó borrar su huella genética, fue "brutalmente difícil". Acontecimientos recientes, como la quiebra de 23andMe, ponen de relieve lo precaria que puede ser la situación.
A los consumidores les preocupa qué ocurrirá con sus datos genéticos si se vende o adquiere una empresa de análisis, sobre todo cuando no tienen forma fácil de recuperar o destruir esos datos. Estas empresas tampoco suelen revelar dónde y cómo se almacenan tus muestras.
Según Incogni, un servicio de eliminación de intermediarios de datos, casi ninguno de los servicios de pruebas de ADN que investigó proporcionó más información que la de una "instalación segura". Esta falta de transparencia sobre dónde se almacenan sus datos y cómo pueden destruirse crea un importante obstáculo para cualquiera que intente recuperar el control sobre su información genética.
Tubo de ensayo utilizado para transportar ADN (Kurt "CyberGuy" Knutsson)
Pasos para protegerte cuando consideres o utilices kits de pruebas de ADN caseras
Si aún estás considerando la posibilidad de utilizar un servicio de ADN, si tu información genética ya ha sido expuesta o si simplemente quieres tomar medidas preventivas, he aquí algunas cosas que debes hacer.
1) Invierte en servicios de eliminación de datos personales: Elimina proactivamente tu información personal de los intermediarios de datos online y de los sitios de búsqueda de personas para minimizar el riesgo de que vinculen los datos genéticos anonimizados contigo. Esto no sólo limpiará y evitará que tus datos genéticos y de salud circulen por la red, sino que también hará mucho más difícil que tus datos anonimizados (genéticos o de otro tipo) se vinculen a ti. Aunque ningún servicio promete eliminar todos tus datos de Internet, contar con un servicio de eliminación es estupendo si quieres supervisar constantemente y automatizar el proceso de eliminación de tu información de cientos de sitios de forma continuada durante un periodo de tiempo más largo. Echa un vistazo a mis mejores selecciones de servicios de eliminación de datos aquí.
2) Elige empresas reputadas: Elige proveedores de pruebas de ADN conocidos y de confianza, ya que es más probable que cumplan las normas de privacidad y seguridad debido al escrutinio público.
3) Revisa las opciones de privacidad durante el registro: Presta mucha atención a las opciones de privacidad cuando registres tu kit de pruebas. Muchas empresas te permiten aceptar o rechazar el intercambio de datos con fines de investigación o marketing.
4) Limita el intercambio de datos: Considera cuidadosamente si permites que tus datos se compartan con terceros. Aunque puedes revocar el consentimiento más adelante, los datos ya compartidos pueden no ser totalmente recuperables o eliminables.
5) Borra los datos después del test: Si ya has hecho un test, revisa la política de privacidad de la empresa y borra tus datos si es posible. Ten en cuenta que los datos compartidos con terceros pueden seguir siendo accesibles.
6) Evita subir datos a bases de datos de terceros: Abstente de subir tu información genética a servicios externos, que pueden compartir datos con las fuerzas de seguridad u otras entidades sin un consentimiento claro.
7) Considera la posibilidad de realizar pruebas anónimas: Utiliza métodos anónimos al enviar muestras de ADN, como seudónimos o métodos de pago alternativos, para reducir la trazabilidad.
Conclusiones clave de Kurt
Tu ADN contiene parte de la información más personal y delicada sobre ti, y una vez que sale a la luz, pierdes el control sobre cómo se utiliza. Desde posibles violaciones de la intimidad hasta sorpresas emocionales y las dificultades de eliminar tus datos genéticos, los kits de pruebas de ADN conllevan riesgos que muchos no reconocen de entrada. Si estás pensando en sumergirte en tu huella genética, pregúntate: ¿Te sientes cómodo con la posibilidad de que estos datos acaben en manos de vendedores, fuerzas de seguridad o incluso de una empresa con la que no acordaste compartirlos?
¿Has utilizado alguna vez un servicio de pruebas de ADN, o los riesgos te hacen dudar? Háznoslo saber escribiéndonos a Cyberguy.com/Contacto.
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