La Oficina del Censo de EE.UU. se enfrenta a una reacción violenta por los cambios propuestos en las preguntas sobre discapacidad
Los críticos sostienen que las modificaciones propuestas podrían reducir el recuento de personas con discapacidad a casi la mitad
{{#rendered}} {{/rendered}}- La Oficina del Censo de EE.UU. está proponiendo cambios en la forma de evaluar las discapacidades, lo que suscita la preocupación de los defensores de las personas con discapacidad, que afirman que no se les ha consultado adecuadamente sobre una revisión significativa de las definiciones del gobierno federal.
- A los defensores de los discapacitados les preocupa que los cambios propuestos puedan afectar a la asignación de recursos cruciales para la vivienda, las escuelas y las prestaciones de los programas.
- Los funcionarios de la Oficina del Censo dicen que los cambios pretenden alinear a EE.UU. con las normas internacionales.
La Oficina del Censo de EE. UU. quiere cambiar la forma en que pregunta a la gente sobre las discapacidades, y algunos defensores se quejan de que no se les consultó lo suficiente sobre lo que equivale a una importante revisión de la forma en que el gobierno federal definiría las discapacidades.
Los defensores de los discapacitados afirman que el cambio reduciría artificialmente su número a casi la mitad. Lo que está en juego no es sólo si las personas con discapacidad obtienen recursos vitales para la vivienda, los centros escolares o las prestaciones de los programas, sino, en primer lugar, si las personas con discapacidad se cuentan con exactitud, dijeron los expertos.
{{#rendered}} {{/rendered}}Algunos también cuestionan el momento del cambio, que llega justo cuando más personas viven con nuevas enfermedades de larga duración derivadas de la pandemia de COVID-19.
Maureen Reid, a la izquierda, y su perro guía, Gastón, cruzan el cruce de la calle Wood y la avenida Roosevelt con Sandy Murillo, en el centro, y Geovanni Bahena, confiando en una señal acústica para ciegos, el 26 de abril de 2023, en Chicago. La Oficina del Censo de EE.UU. quiere cambiar la forma de preguntar a la gente sobre las discapacidades, y algunos defensores se quejan de que no se les consultó lo suficiente sobre lo que equivale a una importante revisión de la forma en que el gobierno federal definiría las discapacidades. (AP Photo/Charles Rex Arbogast, archivo)
Los funcionarios de la Oficina del Censo afirman que el cambio propuesto en su encuesta más completa sobre la vida estadounidense alineará a EE.UU. con las normas internacionales, permitiendo comparaciones entre países. También afirman que reflejará mejor cómo se producen las discapacidades en el mundo real, ya que rara vez encajan claramente en casillas de sí o no que no tienen en cuenta las variaciones o los matices.
LA GENTE AHORA "ELIGE" IDENTIFICARSE COMO DISCAPACITADO: "ES OFENSIVO
{{#rendered}} {{/rendered}}"La oficina ha dedicado tiempo, dinero y energía a intentar mejorar los recuentos de las minorías raciales y étnicas, que históricamente han sido insuficientemente contabilizadas, pero la agencia estadística parece dispuesta a adaptar preguntas que no contabilizarán a las personas con discapacidad", afirmó Scott Landes, profesor asociado de Sociología de la Universidad de Siracusa.
"Esto, en mi mente, es ilógico", dijo Landes, que es discapacitado visual, en una entrevista. "Hay una parte de mí que piensa: 'Cómo te atreves, a pensar que no contamos'. Me ofende".
Si reciben la aprobación definitiva, los cambios en las preguntas de la Encuesta sobre la Comunidad Estadounidense se aplicarían en 2025. La ACS es la encuesta más completa sobre la vida de los estadounidenses y abarca, entre otros temas, los tiempos de desplazamiento al trabajo, el acceso a Internet, la vida familiar, los ingresos, los niveles de educación, las discapacidades y el servicio militar. El Centro Nacional de Estadísticas Sanitarias pidió a la agencia estadística que hiciera el cambio, y está aceptando comentarios públicos sobre la propuesta hasta el 19 de diciembre.
{{#rendered}} {{/rendered}}Las preguntas existentes piden a los encuestados que respondan "sí" o "no" si tienen dificultades o "serias dificultades" para ver, incluso con gafas, o son ciegos; para oír, o son sordos; para concentrarse, recordar o tomar decisiones debido a una afección física, mental o emocional; para andar o subir escaleras; para vestirse o bañarse; o para realizar tareas cotidianas debido a una afección física, mental o emocional. Si la respuesta es "sí", se considera que tienen una discapacidad.
Con el cambio propuesto, se permitiría a los encuestados responder a la mayoría de las mismas preguntas con cuatro opciones: "ninguna dificultad", "alguna dificultad", "mucha dificultad" y "no puedo en absoluto". Se modifica el lenguaje de las preguntas, y la propuesta añade una pregunta sobre si los encuestados tienen problemas para comunicarse.
Pero el cambio más significativo afecta al umbral a partir del cual se determina que una persona tiene una discapacidad. Las normas internacionales que está estudiando la Oficina del Censo suelen definir que una persona tiene una discapacidad si responde "no puede hacer nada" o "mucha dificultad" para cualquier tarea o función.
{{#rendered}} {{/rendered}}Durante las pruebas realizadas el año pasado por la Oficina del Censo, el porcentaje de encuestados que se definían como personas con discapacidad pasó del 13,9% utilizando las preguntas actuales al 8,1% con las normas internacionales. Cuando se amplió la definición para incluir también "alguna dificultad", aumentó al 31,7%.
Marlene Sallo dijo que su enfermedad degenerativa de la columna vertebral le plantea dificultades algunos días, pero que en general es capaz de funcionar a diario, por lo que le preocupa que no se considere que tiene una discapacidad con las preguntas revisadas.
"Ahora mismo, no es inclusivo y echará de menos a muchas personas de mi comunidad", dijo Sallo, directora ejecutiva de la Red Nacional de Derechos de las Personas con Discapacidad, el mes pasado en una reunión de un comité asesor de la Oficina del Censo, del que es miembro.
{{#rendered}} {{/rendered}}Los funcionarios de la Oficina del Censo y de la agencia de estadísticas sanitarias argumentan que el cambio proporcionará a los funcionarios mejor información y detalles sobre las discapacidades que pueden informar sobre cómo se prestan los servicios o los recursos.
"Forzar una dicotomía enmascara los matices", dijo Julie Weeks, funcionaria del Centro Nacional de Estadísticas Sanitarias, durante una presentación el mes pasado.
La terminología que rodea a las discapacidades ha evolucionado en los últimos años, alejándose de las etiquetas que implican inferioridad y acercándose a un lenguaje más sensible que describe las condiciones o circunstancias específicas en las que viven las personas o los grupos. Siempre que es posible, Associated Press respeta los deseos de las personas o grupos en cuanto a la forma en que deciden ser descritos, pero utiliza un lenguaje neutro que no juzga la condición de una persona.
{{#rendered}} {{/rendered}}Los defensores de los discapacitados afirmaron que las normas internacionales se formularon sin contar con su aportación. El mes pasado, el Comité Consultivo Nacional de la Oficina del Censo recomendó que la agencia estadística no adoptara el cambio hasta que se reuniera más con los defensores de los discapacitados y los investigadores.
Aunque la propuesta puede ser mejor para la investigación científica, las preguntas, si se aprueban, se adaptarán pensando en las necesidades de las agencias y no en las de las personas con discapacidad, dijo Andrew Houtenville, director de investigación del Instituto sobre Discapacidad de la Universidad de New Hampshire, a los miembros del Comité Consultivo Nacional en la reunión del mes pasado.
"Esto ha cogido a mucha gente por sorpresa", dijo Houtenville.
{{#rendered}} {{/rendered}}Algunos expertos creen que las preguntas actuales no tienen en cuenta adecuadamente a las personas con problemas de salud mental, discapacidades del desarrollo o enfermedades crónicas, como las que padecen muchas personas que viven con COVID de larga duración. Pero dicen que el cambio propuesto no es la respuesta.
"La discapacidad es un concepto que evoluciona, y existe un nuevo tipo de discapacidad que no teníamos hace cinco años, Long COVID, y tenemos que ser capaces de tener en cuenta ese y otros cambios", dijo Susan Popkin, codirectora de la Iniciativa sobre Políticas de Equidad en Discapacidad del Instituto Urbano, que padece una enfermedad autoinmune crónica.
{{#rendered}} {{/rendered}}El cambio propuesto resulta irritante para algunos defensores, ya que se produce en un momento en el que la discapacidad se ha convertido en una identidad y un movimiento social, en lugar de una mera definición basada en la función de las limitaciones de alguien. Por ejemplo, una persona con audición limitada puede ser capaz de funcionar plenamente con la ayuda de audífonos, pero seguir identificándose como discapacitada.
"Puedes estar orgulloso de tu discapacidad y aun así no querer el dolor y los síntomas de las afecciones que conducen a esa discapacidad. Esto forma parte de un cambio en la discapacidad como grupo demográfico", afirma Bonnielin Swenor, director del Centro de Investigación sobre Salud de la Discapacidad de Johns Hopkins, que tiene baja visión.
"Hay un cambio de perspectiva en el orgullo de la discapacidad y en la reivindicación de la identidad de la discapacidad como parte de lo que somos... no como un déficit", dijo Swenor.