Una adolescente es la principal cuidadora de una madre de Nuevo México con esclerosis múltiple: 'Somos un equipo'

Casi un millón de personas en EE.UU. padecen esclerosis múltiple (EM)una enfermedad autoinmune que ataca al sistema nervioso central. Se calcula que alrededor de una cuarta parte de las personas con EM necesitan un cuidador que les ayude con sus actividades diarias y cuidados personales, según el Departamento de Asuntos de Veteranos de EE.UU.

Una de esas personas es Alison López, de 46 años, que vive en las afueras de Albuquerque, Nuevo México. Desde que le diagnosticaron EM en 2018, su principal cuidador ha sido su hijo de 14 años, Tylor Lopez.

Antes de su diagnóstico, López era una ocupada madre soltera que trabajaba como paramédico de vuelo. 

"Era muy activa, me movía mucho y me preocupaba por mi salud", dijo a Fox News Digital en una entrevista telefónica. 

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Sin embargo, hace unos años empezó a notar debilidad en las extremidades, fatiga extrema, deterioro cognitivo e incluso intolerancia al calor. "Nada de ello tenía sentido", dijo. 

Tras cierta frustración con las opciones de tratamiento locales, López viajó al Centro Lou Ruvo para la Salud Cerebral de la Clínica Cleveland , en Las Vegas (Nevada), donde la Dra. Carrie Hersh, directora del Programa de Salud y Bienestar para la Esclerosis Múltiple, dio finalmente a López su diagnóstico.

"Me sentí como un terremoto", dijo López. "Al principio, tenía la idea errónea de que era intratable y una horrible sentencia de por vida. Con el tiempo, llegué a verlo como un nuevo comienzo, una transición a una vida nueva y diferente".

En el momento del diagnóstico de López, ya tenía lesiones importantes en el cerebro y la médula espinal, dijo el Dr. Hersh. 

Cuando los síntomas de López avanzaron y empezó a depender de una silla de ruedas para moverse, su hijo empezó a ayudarla. Desde entonces, forma parte de sus cuidados diarios.

"Siempre hemos sido un gran equipo, pero esto nos ha hecho aún más fuertes", dijo López.

No hay mejor recompensa

El hijo de López dijo que se siente honrado de asumir el papel de cuidador de su madre.

"Cada noche, cuando pongo la cabeza en la almohada, pienso que no hay mejor recompensa que saber que hoy he cuidado de mi ser querido y he hecho un cambio", dijo a Fox News Digital en una entrevista telefónica.

"Siempre hemos sido un gran equipo, pero esto nos ha hecho aún más fuertes".

Sin embargo, ser el cuidador principal no está exento de dificultades. El hijo de López, que se educa en casa, dice que a veces se preocupa cuando tiene que salir de casa.

"Si voy a casa de un amigo, me preocupa si mi madre estará bien para levantarse de la cama o para ir al baño", dijo.

López dijo que anima a su hijo a divertirse y a realizar las actividades que le gustan, pero admitió que a veces también se preocupa. 

"Cuando él no está, intento ser ferozmente independiente, pero en el fondo creo que siempre hay un poco de ansiedad para los dos", dice. 

El hijo de López dijo que ha aprendido mucho en su papel, sobre todo porque acompaña a su madre a todas sus citas con el médico. Mientras está allí, participa activamente y hace preguntas sobre sus cuidados.

"Cuando voy a casa de un amigo, me preocupo por mi madre".

"A veces, cuando lucho contra la 'niebla cerebral de la EM', él recuerda cosas que yo olvido y se asegura de que tenga toda la información que necesito", dijo López.

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Para relajarse e intentar desestresarse, el adolescente dijo que le gusta jugar a videojuegos, ver la tele y pasar tiempo con sus amigos -y con su madre- fuera de casa.

Su objetivo es convertirse algún día en patólogo forense. 

Dijo que espera asistir a la universidad en modalidad híbrida -es decir, la mitad del tiempo en casa y la otra mitad en el campus- para poder seguir cuidando de su madre, según declaró a Fox News Digital.

"Habrá días malos y no pasa nada".

A medida que se hace mayor, el adolescente está deseando sacarse el carné de conducir, para poder llevar y traer a su madre a sus citas médicas.

Para otros jóvenes cuidadores, el hijo de López tiene algunos consejos.

"Investiga por tu cuenta y no tengas miedo de hacer preguntas", dijo. "Cuida de tu propia salud mental en primer lugar. Habrá días malos y no pasa nada".

El papel de cuidador suele recaer en la familia

En 2004 había aproximadamente entre 1,3 y 1,4 millones de cuidadores de 18 años o menos en EE.UU., según una encuesta nacional realizada por la Alianza Nacional de Cuidadores (NAC). 

(Es probable que la cifra real sea mayor, ya que la encuesta sólo incluyó a familias anglófonas cuyos padres dieron su consentimiento para que los niños participaran).

"En un mundo perfecto, lo ideal sería contratar a alguien sin vínculos familiares para que prestara servicios de cuidado, ya que ayuda a mantener los límites y a que los niños sean niños, pero los niños pueden tener que desempeñar este papel por falta de oportunidades para contratar ayuda externa, dificultades económicas o falta de acceso", explica la Dra. Kristen Casey, psicóloga clínica licenciada y experta en salud mental en Kansas City, Misuridijo a Fox News Digital por correo electrónico.

Algunos hijos, como Tylor López, pueden disfrutar prestando servicios de cuidado a sus padres, y de hecho puede haber algunos beneficios.

"Cuidar puede suponer una gran carga emocional, física y social".

"Los cuidadores jóvenes pueden aprender más que sus compañeros a prestar ayuda a los demás, lo que puede inculcarles un profundo sentimiento de conexión y pertenencia a otros seres humanos", afirma el Dr. Casey.

"Eso puede ayudarles a desarrollar relaciones o amistades profundas".

Sin embargo, Vijayeta Sinh, PhD, psicóloga clínica licenciada del Hospital Mt. Sinai de Nueva Yorktransmite una nota de precaución sobre los riesgos para los cuidadores jóvenes.

"En general, queremos dar a los niños la oportunidad de crecer y desarrollarse sin sentirse agobiados psicológica o físicamente", dijo en una entrevista telefónica con Fox News Digital. 

Incluso para un cuidador adulto, dijo, puede ser un reto satisfacer las necesidades del paciente además de las suyas propias. Para un niño, puede ser doblemente difícil.

"Todavía están averiguando cuál es su lugar en el mundo y no tienen todos los recursos internos para enfrentarse a un asunto de esta magnanimidad", dijo el Dr. Sinh. "Aconsejaría intentar conseguir la ayuda y el apoyo de otros adultos en lugar de confiar en los niños pequeños o los adolescentes".

El neurólogo de López, el Dr. Hersh, señaló que no es del todo infrecuente que un niño se convierta en cuidador de un progenitor con EM.

"Sin embargo, es importante señalar que la responsabilidad total del cuidado no debe recaer únicamente en el niño si puede evitarse, sobre todo por la gran carga emocional, física y social que puede suponer", afirma.

A la hora de sopesar si un niño está preparado para ser cuidador, el médico dijo que entran en juego muchos factores, como la edad del niño, su nivel de madurez y su capacidad física para realizar tareas de cuidado.

Señales de advertencia

Según la edad del niño, puede haber varias banderas rojas que indiquen que está experimenta estrés, ansiedad o agotamiento.

Puede ser traumático para los jóvenes presenciar cómo uno de sus padres se vuelve incapaz de cuidar de sí mismo, dijo el Dr. Sinh.

 Es importante estar atento a las señales de estrés o agotamiento.

"Si no tienen recursos para afrontar lo que están viviendo o articular su experiencia, puede crear una alteración en su desarrollo emocional y psicológico", afirma. 

"Puede que no tengan la oportunidad de tener una infancia plena y completa porque tuvieron que crecer demasiado pronto".

Algunos signos comunes de trauma infantil, dijo, son tener problemas para regular su estado de ánimo, retraerse socialmente, autolesionarse o sentirse desesperanzado sobre sus circunstancias, su futuro y/o la salud de su progenitor.

Además, un niño problemático puede mostrar signos de problemas de conducta, deterioro académico o problemas de concentración, añadió el Dr. Casey.

"Pueden tender a exteriorizar o 'mostrar' sus emociones en lugar de expresarlas, lo que es importante que los administradores escolares y los adultos tengan en cuenta", explicó.

Ayudar a los cuidadores jóvenes a afrontar la situación

En el caso de un cuidador joven con dificultades, el primer paso debe ser pedir ayuda externa a tiempo parcial, dice el Dr. Casey.

"Puede haber otro miembro de la familia que pueda sustituirlo unos días a la semana para que el joven cuidador pueda dedicar tiempo a sus amigos, a sus aficiones o a otras actividades que le infundan un sentimiento de autonomía y realización", dijo a Fox News Digital. 

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Si esto no es posible, sugiere algunas otras estrategias para preservar la salud mental del niño.

En primer lugar, la comunicación es clave. 

"Es útil mantener conversaciones abiertas sobre el cuidado, incluidas las expectativas, las herramientas de gestión del estrés y las oportunidades de autonomía", dice el Dr. Casey.

Establecer expectativas es importante, dice, ya que algunos cuidadores jóvenes pueden ir más allá porque se preocupan por su adulto. 

"Ceñirse a la línea de base de los cuidados puede ayudar a reducir el estrés", señaló el Dr. Casey. "Los cuidadores jóvenes pueden sentir que han perdido sus años de infancia si el cuidado tiene prioridad sobre los hitos del desarrollo. Es importante que el niño tenga las herramientas necesarias para ser útil, pero también una salida para vivir el resto" de su vida. 

Si es accesible y asequible, la terapia puede ser una herramienta útil para los cuidadores jóvenes, coincidieron todos los médicos. 

"Los cuidadores jóvenes pueden tener sentimientos o emociones acumulados, pero pueden sentir aprensión a hablar de ellos con su adulto porque no quieren 'agitar el barco', o pueden sentirse culpables por tener las emociones en primer lugar", explicó el Dr. Casey. 

"La terapia suele ser una salida eficaz para que los jóvenes se expresen sin preocuparse por lo que puedan pensar sus padres o tutores".

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En la Clínica Cleveland, el Dr. Hersh dijo que el equipo asistencial de López ha hecho que la seguridad y el bienestar de su hijo.

"Era importante que mantuviéramos conversaciones con Alison para asegurarnos de que Tylor recibe todo lo que necesita, incluidos los cuidados para su propio crecimiento y desarrollo", dijo el médico. 

"Como parte de nuestras evaluaciones rutinarias de los pacientes, siempre incluimos al cuidador y tenemos en cuenta el impacto sobre él".

La atención multidisciplinar ha sido clave

López da crédito a la Clínica Cleveland por ayudarla a vivir con la mayor calidad de vida posible. Ella y su hijo viajan con regularidad a Las Vegas (Nevada) para visitar a su equipo asistencial.

"Nos han acogido como si fuéramos de la familia", dijo a Fox News Digital. "Dedican tiempo a cuidar de mi salud física y emocional y de la de Tylor. Con sus cuidados y su preocupación, llegué a darme cuenta de que, aunque esta enfermedad no tenga cura, se puede tratar y controlar."

Además de los medicamentos que está tomando López, el Dr. Hersh dijo que también han puesto en marcha un programa multidisciplinar de gestión de la atención.

Concretamente, este programa incluye cosas como fisioterapia, terapia ocupacional, terapia cognitiva, un programa psicológico para ayudar con los trastornos del estado de ánimo y asistencia con estrategias de afrontamiento y gestión del estrés. 

"Entre bastidores, Tylor es mi héroe oculto".

La clínica también ha ayudado con soluciones logísticas, como realizar modificaciones de seguridad en el hogar y conseguir que López tenga acceso al equipo que necesita.

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"Es un enfoque holístico de la atención, personalizado y centrado en el paciente", dijo el Dr. Hersh. "Nos ocupamos de las necesidades de la persona en su totalidad, así como de su sistema de apoyo".

En general, López afirma que ha aceptado su esclerosis múltiple como una oportunidad para inspirar, animar y educar a los demás.

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"He llegado a verlo como una celebración de la vida: no es algo malo, sino sólo un peldaño en nuestro camino", dijo. 

"Y entre bastidores, Tylor es mi héroe oculto".