Unas madres demandan a Nueva Jersey por una "espeluznante" base de datos de sangre de bebés y por problemas de privacidad
Los padres se horrorizaron al enterarse de que las muestras de sangre obligatorias de sus bebés recién nacidos podían haber acabado en una amplia base de datos que, en algunos casos, se ha compartido con la policía. Ahora han demandado a las autoridades sanitarias de Nueva Jersey.
El primer hijo de Hannah Lovaglio llegó al mundo un mes antes de tiempo. Las enfermeras entraban y salían de la habitación del hospital durante sus primeros días de vida y le pinchaban con frecuencia en el talón para comprobar la sangre, recordaba Lovaglio.
"Simplemente confiaba y asumía que todo el mundo tenía en mente lo mejor para mí y para mi hijo", dijo. "Así que no cuestioné mucho".
Sin que lo sepa la nueva madre, Nueva Jersey almacena en secreto las "manchas de sangre" de los recién nacidos durante un máximo de 23 años y, en algunos casos, ha entregado muestras a la policía, según se desprende de investigaciones sobre registros abiertos.
Cada año nacen en Nueva Jersey más de 100.000 bebés. Las autoridades sanitarias estatales afirman que los análisis de sangre obligatorios identifican a unos 150 recién nacidos con enfermedades raras y graves. (Foto de archivo de Arno Burgi/picture alliance vía Getty Images)
Ahora, Lovaglio y otra madre, Erica Jedynak, se han unido a una demanda colectiva federal que acusa a los funcionarios sanitarios de Nueva Jersey de violar el derecho constitucional de millones de bebés y padres a no ser sometidos a registros e incautaciones irrazonables.
Todos los estados exigen que el personal del hospital recoja sangre del bebé poco después del nacimiento. A continuación, la sangre se analiza para detectar diversos trastornos de salud, como fibrosis quística, deficiencias hormonales u otras inmunodeficiencias y trastornos congénitos.
En Nueva Jersey, el cribado identifica a unos 150 bebés al año con enfermedades graves, según un folleto que los hospitales entregan a los padres. A los padres no se les dice que el estado almacena esas muestras durante más de dos décadas, ni por qué.
Jedynak intentó no participar, pero una enfermera le dijo que la prueba era obligatoria. Tras 26 horas en el hospital y una cesárea de urgencia, Jedynak no tuvo fuerzas para discutir.
"Es una práctica muy espeluznante", dijo Jedynak a Fox News. "La sangre de mi hijo tiene su información genética. Es única para él y de hecho la considero propiedad corporal".
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La base de datos de sangre de bebés salió a la luz el año pasado, cuando los defensores públicos descubrieron que la policía había utilizado la muestra de un recién nacido para acusar al padre del niño en un caso sin resolver de 1996. Funcionarios estatales admitieron más tarde que el laboratorio de sangre de recién nacidos había recibido cinco citaciones de organismos policiales a lo largo de unos cinco años, informó el New Jersey Monitor.
"Nueva Jersey ha decidido por su cuenta 'vamos a quedarnos con esta [sangre] y podemos hacer lo que queramos con ella y no vamos a decírselo a nadie'", declaró Brian Morris, abogado del bufete de derechos civiles Institute for Justice, que presentó la demanda colectiva la semana pasada.
Conservar las muestras de sangre sin orden judicial ni consentimiento informado vulnera el derecho de los niños a la Cuarta Enmienda contra registros e incautaciones irrazonables, argumenta la demanda.
En la demanda se nombra como demandados al comisionado en funciones del Departamento de Salud del estado y al comisionado adjunto de la división de servicios de salud familiar del departamento. Los funcionarios del Departamento de Salud declinaron hacer comentarios sobre la demanda y no respondieron a las preguntas de Fox News sobre qué ocurre con las manchas de sangre de los recién nacidos una vez finalizado el cribado.
Erica Jedynak intentó negarse a someterse a la prueba del talón del recién nacido tras dar a luz a su hijo, pero la enfermera le dijo que era obligatoria. Jedynak se horrorizó al enterarse más tarde de que Nueva Jersey almacena muestras de sangre de recién nacidos hasta 23 años y las utiliza para fines distintos de los sanitarios. (Cortesía del Instituto de Justicia)
Morris dijo que IJ espera obligar a las autoridades de Nueva Jersey a revelar todas las formas en que ha utilizado las manchas de sangre almacenadas y a obtener el consentimiento informado de los padres o destruir las muestras.
Pero señaló que otros estados también han conservado manchas de sangre de recién nacidos en la clandestinidad.
En 2010, Texas fue sorprendida entregando manchas de sangre de bebés al Pentágono para ayudar a crear una base de datos de ADN que podría utilizarse para identificar a personas desaparecidas y resolver casos criminales. Tanto Minnesota como Michigan permiten a los investigadores utilizar las muestras.
La reverenda Hannah Lovaglio dijo que está agradecida por muchas de las libertades que se le conceden en Nueva Jersey y espera que el estado destruya las muestras almacenadas y "elabore un plan de transparencia y consentimiento para seguir adelante." (Cortesía del Instituto de Justicia)
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"Nueva Jersey, aunque es uno de los peores de los peores estados, no es el único estado que está haciendo esto", dijo Morris. "Esperamos que esta demanda federal pueda sentar un precedente que luego podamos utilizar en otros lugares".
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Ramiro Vargas colaboró en el vídeo adjunto.