Tengo una hija con discapacidad y los NIH han hecho una propuesta aterradora que podría afectar a millones como ella
Una inquietante propuesta de los NIH eliminaría "alargar la vida" de su declaración de objetivos
{{#rendered}} {{/rendered}}¿Valoran realmente los Institutos Nacionales de Salud (NIH ) la vida y el bienestar de los más vulnerables de la sociedad? Las recientes acciones relativas a la declaración de objetivos de la organización plantean interrogantes sobre las prioridades de los NIH, dada la forma en que nuestra cultura actual devalúa y menosprecia a las personas con discapacidad.
Recientemente, los Sen. Marco Rubio (R-FL) y Tammy Duckworth (D-IL) escribieron a los NIH acerca de un cambio discutible en la declaración de objetivos de los institutos. La carta señala que los NIH han propuesto eliminar las palabras "alargar la vida" de sus objetivos declarados.
El verano pasado, los NIH emitieron una petición de información solicitando comentarios sobre una serie de cambios en su declaración de objetivos. En su solicitud pública, los NIH afirmaban que un subgrupo de diversidad centrado en las personas con discapacidad recomendaba el cambio.
{{#rendered}} {{/rendered}}Pero lo que dijo ese subgrupo sobre discapacidad varía significativamente de lo que hicieron los NIH. El subgrupo recomendó que los NIH "eliminaran el lenguaje de 'reducir la discapacidad' de la declaración de objetivos de los NIH. La actual declaración de objetivos podría interpretarse como una perpetuación de las creencias capacitistas de que las personas discapacitadas son defectuosas y necesitan que las 'arreglen'".
La propuesta de los NIH de eliminar las palabras "alargar la vida" de su declaración de objetivos plantea serias dudas a las personas con discapacidad y a sus familias. (iStock)
En ningún momento recomendó el subgrupo de discapacidad que los NIH suprimieran la frase "alargar la vida" de su declaración de objetivos. De hecho, el subgrupo mantuvo exactamente esa frase en la declaración de objetivos revisada que recomendaba en su informe.
{{#rendered}} {{/rendered}}Que los NIH sugieran que este cambio se produjo a instancias de la comunidad de discapacitados es inexacto. Entonces, ¿por qué propuso el propio NIH este cambio y por qué hace afirmaciones falsas sobre los orígenes de la declaración?
La frase "alargar la vida" tiene una importancia significativa ahora, dadas las formas en que algunos en nuestra sociedad han devaluado la vida de los vulnerables. Como Rubio y Duckworth señalan en su carta, el cambio propuesto por los NIH llega en un momento en que países como Canadá, junto con algunos estados, están impulsando la causa del suicidio asistido por médicos.
Eliminar la frase "alargar la vida" de la misión de los NIH enviaría una poderosa -y desafortunada- señal. También podría perpetuar el actual estereotipo negativo según el cual casi cinco de cada seis médicos (82,4%) que respondieron a una encuesta creían "que las personas con discapacidad significativa tienen peor calidad de vida que las personas sin discapacidad."
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Lamentablemente, la mentalidad de que prolongar la vida de los más vulnerables tiene poco valor impregna muchos elementos de nuestra sociedad. Por ejemplo, la métrica del año de vida ajustado por calidad (AVAC), que algunas entidades han utilizado para evaluar el coste y el valor de los medicamentos con receta, cuantifica un año adicional de vida para las personas "sanas" mayor que un año adicional de vida para las personas con discapacidad.
Afortunadamente, el Congreso ha tomado medidas para prohibir que los responsables políticos devalúen la vida de los más vulnerables. En 2010, los legisladores actuaron para garantizar que Medicare no utilizaría la métrica QALY para determinar la cobertura o el reembolso en ese programa.
{{#rendered}} {{/rendered}}Que los NIH sugieran que este cambio se produjo a instancias de la comunidad de discapacitados es inexacto. Entonces, ¿por qué propuso el propio NIH este cambio y por qué hace afirmaciones falsas sobre los orígenes de la declaración?
Pero si los NIH eliminan "alargar la vida" de su misión principal, ese cambio podría conducir a futuras investigaciones financiadas por los contribuyentes que apliquen la métrica QALY, o incluso a proyectos que examinen el suicidio asistido por médicos.
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Como madre de una hija con discapacidad, valoro inmensamente su vida, junto con la de otros niños con necesidades especiales y personas con discapacidad. Creo que nuestra sociedad funciona mejor cuando valoramos a todos los hijos de Dios, no sólo a los que tienen capacidades físicas "normales".
{{#rendered}} {{/rendered}}Espero que los NIH reconsideren su propuesta de eliminar "alargar la vida" de su declaración de objetivos, debido al mensaje profundamente erróneo que dicha eliminación enviaría a los estadounidenses vulnerables que más merecen nuestra atención.
Mary Vought (@MaryVought) es Presidenta de Vought Strategies, LLC y miembro sénior del Foro de Mujeres Independientes. Fue miembro del Consejo Nacional de Discapacidad, donde defendió a los miembros de la comunidad de discapacitados, incluida su hija menor, que padece fibrosis quística.