NEWT : El Alzheimer está librando una guerra contra millones de personas. El Congreso podría ayudarnos a ganarla

Existen análisis de sangre para la detección precoz, pero Medicare hace que, a menudo, a la gente se le diagnostique demasiado tarde como para poder recibir tratamientos eficaces

Aproximadamente uno de cada nueve estadounidenses de 65 años o más padece demencia causada por la enfermedad de Alzheimer. Esto supone unos 7,2 millones de personas, según los Institutos Nacionales de Salud. Es muy probable que conozcas a alguien entre ellos.

El Alzheimer es un ladrón. Roba recuerdos, identidades, independencia y, al final, se lleva vidas. Es la sexta causa de muerte en Estados Unidos, pero la pérdida va mucho más allá de la persona diagnosticada. Los cónyuges se convierten en cuidadores a tiempo completo. Los hijos adultos reorganizan sus vidas y sus carreras. Los amigos lloran la pérdida de alguien que sigue ahí, pero que ya no es quien era. Si tienes en cuenta a todos los afectados —parejas, hijos, hermanos, amigos cercanos—, los 7,2 millones de personas que viven con Alzheimer se convierten en entre 25 y 50 millones de estadounidenses cuyas vidas están marcadas por esta enfermedad.

Ahí es donde se manifiestan nuestros problemas actuales. Aunque nuestros esfuerzos a principios de las décadas de 2000 y 2010 han supuesto grandes avances en la lucha contra el Alzheimer, nuestro enfoque erróneo y fallido de la política sanitaria está frenando nuevos avances.

En 2007, copresidí el Grupo de Estudio sobre el Alzheimer. Se trataba de un grupo de trabajo bipartidista de alto nivel creado para investigar y buscar soluciones a la enfermedad de Alzheimer y otras enfermedades cognitivas.

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Hay 7,2 millones de estadounidenses con Alzheimer, pero hay millones más de familiares y amigos que sufren sus consecuencias. (iStock)

Como parte de nuestro trabajo, propusimos un «Proyecto de Soluciones para el Alzheimer» centrado en identificar la causa o causas de esta enfermedad y en apoyar el desarrollo de una cura. En nuestro informe final, pedimos un plan estratégico para financiar íntegramente los NIH y otros programas destinados a combatir la enfermedad, y muchas de nuestras recomendaciones fueron aprobadas por unanimidad por el Congreso en la Ley del Proyecto Nacional contra el Alzheimer de 2011.

La ley tenía como objetivo declarado encontrar una cura para 2025. Por desgracia, no lo conseguimos, pero la investigación dio lugar a avances reales. Ahora sabemos que el Alzheimer se debe a una acumulación de proteínas amiloides en el cerebro, y que las proteínas tau relacionadas que se encuentran en la sangre pueden servir como señales de alerta tempranas que se pueden detectar antes de que aparezcan los síntomas.

Las empresas de diagnóstico han desarrollado análisis de sangre para detectar estos marcadores y tratamientos por infusión para reducir la acumulación de amiloide. Aunque no se trata de curas directas, como ocurre con muchas enfermedades, la detección precoz puede ayudar a las personas a hacer cambios importantes en su estilo de vida y a empezar terapias que podrían ralentizar la progresión de los síntomas, desde problemas leves de memoria y pensamiento hasta una demencia debilitante.

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Esto podría significar retrasar la necesidad de recibir cuidados en un centro durante años. Además de ayudar a las personas a llevar una vida más larga, más feliz y más independiente —que es el impacto más importante—, retrasar la aparición de los síntomas también puede ahorrar a las familias decenas de miles (o incluso cientos de miles) de dólares en cuidados a domicilio o en residencias asistidas. 

Entonces, ¿por qué hay tantas familias que no se hacen estas pruebas? Los análisis de sangre, que serían clave para la detección precoz del Alzheimer, Medicare los cubre Medicare si se usan para confirmar un diagnóstico después de que alguien haya empezado a quejarse de síntomas. No los cubre Medicare se usan para detectar síntomas antes de que sean lo suficientemente graves como para que alguien se queje. Esto significa que, a menudo, a la gente se le diagnostica demasiado tarde como para poder acceder a los tratamientos.

Los tratamientos de infusión no están cubiertos a menos que el médico del paciente forme parte de un registro Medicare. Muchos profesionales sanitarios, sobre todo en las zonas rurales, no tienen capacidad para asumir esta carga adicional.

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Y lo peor es que estos obstáculos para tratar y curar la enfermedad de Alzheimer no son más que síntomas de los problemas más graves de nuestro sistema sanitario. No nos ocupamos de las enfermedades hasta que la gente ya está enferma —y, a menudo, bastante grave—.

Necesitamos un nuevo esfuerzo a nivel nacional para curar el Alzheimer y otras enfermedades degenerativas. Si seguimos con el enfoque actual, que no funciona, se prevé que estos problemas empeoren mucho más. La Asociación del Alzheimer calcula que, si no se desarrollan tratamientos eficaces, el número de estadounidenses con Alzheimer podría casi duplicarse hasta alcanzar los 13,8 millones en 2060.

La ley tenía como objetivo declarado encontrar una cura para 2025. Por desgracia, no lo conseguimos, pero la investigación dio lugar a avances realmente importantes.

El camino a seguir empieza por tomar medidas concretas contra el Alzheimer ya mismo. El Congreso debería aprobar la Ley de Detección y Prevención del Alzheimer de 2025 (la Ley ASAP) para exigir Medicare los análisis de sangre de la proteína tau, lo que permitiría a millones de estadounidenses detectar la enfermedad antes de notar los síntomas.

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Además, Medicare revisar su determinación de cobertura nacional de 2022 y establecer un proceso Medicare sencillo para los tratamientos contra el Alzheimer aprobados por la FDA, en consonancia con el trato que reciben todas las demás clases de medicamentos aprobados. Estas dos medidas por sí solas podrían mejorar la calidad de vida, retrasar la necesidad de cuidados en centros especializados y evitar a las familias enormes dificultades económicas.

Ampliar el acceso a estos tratamientos podría mejorar la vida de la gente, y estas iniciativas gozan de un gran apoyo popular. Una nueva encuesta publicada el 19 de mayo muestra un fuerte apoyo a la Ley ASAP y a las iniciativas para ampliar el acceso a los nuevos tratamientos contra el Alzheimer.

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Como decía mi padre fundador favorito, Benjamin : «Más vale prevenir que curar». Abordar el Alzheimer con la urgencia que requiere no solo nos permitirá hacer frente a una crisis de salud pública que se avecina, sino que también marcará el inicio de un proyecto más amplio: reformar todo nuestro enfoque sanitario hacia la prevención. Si somos capaces de reunir la voluntad política necesaria para actuar contra esta enfermedad, imagínate cuántas otras podríamos vencer.

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