Los viajeros se hacen virales por revelar los destinos de EE.UU. que debes visitar en tu vida
Giselle y Stephen Jiroch, de California , llevan cuatro años viajando a tiempo completo. La pareja dice que estos destinos de EE.UU. son lugares de visita obligada.
Una adolescente espera viajar por todo el mundo que pueda antes de perder completamente la vista.
A Tilly Hayward, de 17 años, le han diagnosticado una rara enfermedad ocular genética y con el tiempo se quedará ciega, informó la agencia de noticias SWNS .
La enfermedad de Stargardt es una afección genética hereditaria. Afecta a una de cada 10.000 personas y se produce cuando se acumula material graso en la mácula, la parte de la retina necesaria para la visión central.
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La mayoría de las personas que padecen esta enfermedad conservan la visión periférica, por lo que no pierden la vista por completo. Sin embargo, el pasado noviembre, Hayward, de Peterborough (Inglaterra), supo que su visión periférica se estaba deteriorando y que se quedaría ciega.
"La noticia ha puesto en perspectiva que la vida es corta", dijo.
La adolescente Tilly Hayward aparece con su madre, Nicola Reynolds. La adolescente quiere ver todo el mundo que pueda antes de perder la vista. SWNS)
Hayward dijo que no sabe cuánto tiempo le queda antes de perder la visión, y ha puesto en marcha una recaudación de fondos para ayudarla a ver el mundo.
En su lista de deseos: Walt Disney World Resort en Orlando, Florida, además de las playas de Dubai.
Dice Hayward: "Que me dijeran que me preparara para lo peor y me quedara ciega me ha dado la motivación para ver todo el mundo que pueda. Desde los 4 ó 5 años, he estado obsesionada con las playas y los aviones".
Siempre quiso ser azafata de vuelo, dijo.
La adolescente no sabe cuánto tiempo le queda antes de perder la visión.
Hayward nació con la enfermedad de Stargardt, y tanto su padre como su madre son portadores del gen, informó SWNS .
La adolescente dijo que la gente se dio cuenta de que tenía problemas de vista desde los 4 años, pero los ópticos le recomendaron gafas.
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"Cuando tenía 7 años", dijo, "empecé a chocarme con las cosas y a sentarme increíblemente cerca del televisor, pero aún podía leer un libro de tamaño de letra normal".
Dice que aún recuerda cuando un ayudante le dijo en clase de matemáticas que "trazara coordenadas en un gráfico. [Pero] no sabía que el trozo de papel que tenía delante tenía líneas".
En la lista de deseos de la adolescente Tilly Hayward (no aparece en la foto) está Dubai. "Creo que es un sitio genial, con playa y ciudad, todo en uno", dice. iStock)
Dijo que su madre la llevó de nuevo al oculista. Fue entonces cuando dijeron a la familia que su hija tenía "problemas de conducta", informó SWNS .
Al final los derivaron a dos hospitales distintos.
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Hayward dijo que tuvo que someterse a muchas pruebas "para que los médicos entendieran lo que pasaba. Me diagnosticaron la enfermedad de Stargardt cuando tenía 9 años. No tengo visión central y mi visión periférica es como una tela de araña".
Dice que tiene "algo de visión", pero que no es "clara ni normal".
"Si no puedo ver a la gente o las olas en la playa, lo escucharé".
La enfermedad de Stargardt suele afectar sólo a la visión central, pero los escáneres realizados en noviembre de 2024 mostraron que se había extendido también a su visión periférica, dijo Hayward.
Ha aprendido a leer en Braille, informa SWNS , está estudiando para los exámenes y ha aceptado que perderá la vista.
Hayward, en la foto, quiere ver todo el mundo que pueda antes de quedarse ciega. "Me he dado cuenta de que aún se pueden conseguir cosas increíbles", dijo. SWNS)
Hayward dijo: "Hasta los 15 años, nunca admitiría que estaba inscrita [como] ciega. Me daba mucha vergüenza. Ahora he crecido y me he relacionado con otras personas con condiciones similares. Me he dado cuenta de que aún puedes conseguir cosas increíbles".
Atribuyó a su madre el haber sido siempre su "mayor campeona".
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" Fuimos a España el año pasado y fue increíble. Me sentí muy feliz allí, pero a la vez fue muy difícil. Recuerdo que iba mucho [de vacaciones] cuando era más joven, y podía ver mucho más".
"Sólo oír la música sería increíble".
Hayward dijo que ahora "aprovecho al máximo lo que puedo hacer. Si no puedo ver a la gente o las olas en la playa, lo escucho".
Reveló que ha sufrido una "depresión realmente horrible" por su situación y que luchó contra la anorexia durante cinco años.
Pero hoy, "me he dado cuenta de que no necesito controlar ni ocultar cómo me siento".
La adolescente dijo que es "una gran fan de Disney" y que siempre ha querido ver el Castillo de Cenicienta en Disney World. (2024 Riqueza de Frikis)
Ha lanzado una página de GoFundMe para ayudarla a viajar por el mundo y, a principios de esta semana, ya ha recaudado 1.490 £ (casi 1.850 $ en dólares estadounidenses) de su objetivo de 2.000 £ (casi 2.500 $).
Añadió: "Mi mayor sueño desde que era pequeña es ir a Florida" y que es "una gran fan de Disney" que siempre ha querido ver el castillo de Cenicienta.
"He aceptado que no será así, pero incluso sólo escuchar la música sería increíble".
También dijo: "También me gustaría ir a Dubai. Creo que es un sitio genial, con playa y ciudad, todo en uno".
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La adolescente escribió en su página de recaudación de fondos: "Me encantaría poder ver la arena bajo mis pies por última vez, las palmeras meciéndose al viento, los océanos cristalinos y la sonrisa en los rostros de mi familia mientras contemplamos las puestas de sol en un atardecer junto a la playa."
Hayward dijo que si alguien recibe un diagnóstico o experimenta pérdida de visión, "puede parecer el fin del mundo y que no hay futuro ni esperanza. Lleva tiempo, pero me he dado cuenta de que una discapacidad no debe incapacitarte", afirmó.
"Mi mayor sueño desde que era pequeña es ir a Florida", dijo Hayward, en la foto de arriba con gafas de sol. SWNS)
Y continuó: "Puedes aprender a vivir con ello y a adaptarte. Si no hubiera pasado por la pérdida de visión, no sería la persona que am ahora".
Un seguidor suyo escribió en Facebook: "Que Dios te bendiga, no pierdas la esperanza".
Fox News Digital se puso en contacto con la familia Hayward para que hiciera comentarios.
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El Instituto Nacional del Ojo señaló que, con la enfermedad de Stargardt, "[l]a pérdida de visión suele empezar en la infancia, pero algunas personas con enfermedad de Stargardt no empiezan a perder la visión hasta que son adultas".
No existe tratamiento para esta rara enfermedad genética, según la misma fuente, "pero la rehabilitación visual puede ayudar a las personas a aprovechar al máximo la visión que les queda."
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La Clínica Cleveland informa de que la enfermedad de Stargardt tiene otros nombres, como degeneración macular de Stargardt, fondo flavimaculatus y retinopatía ABCA4, que se refiere a la mutación genética de la enfermedad. El gen influye en la forma en que el organismo utiliza la vitamina A.