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Un niño de Pittsburgh con una rara enfermedad hepática lucha por su vida, y su familia espera un segundo milagro que le salve.

Lucas Goeller, que ahora tiene 10 años, nació con una enfermedad rara y potencialmente mortal llamada atresia biliar, que es una obstrucción que impide que la bilis viaje del hígado a la vesícula biliar.

Ocho años después de recibir su primer trasplante de niño, su órgano trasplantado vuelve a fallar y su vida depende de que reciba otra donación.

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En 2015, cuando sólo era un niño pequeño, su salud empeoró rápidamente. 

Pasó 18 meses en la lista de trasplantes de hígado, cada semana más enfermo, y no recibió ni una sola oferta de donación de órganos.

Lucas Goeller

Lucas Goeller a los 2 años (izquierda), cuando esperaba su primer trasplante de hígado. Hoy, a los 10 años (derecha), disfruta al aire libre y cazando. (Jessica Goeller/Summer Kraus)

"Estaba al borde de la muerte, incapaz de andar o hablar", dijo su madre, Jessica Goeller, en una entrevista a Fox News Digital.

"Dios me dijo que abriera una página de Facebook para él, y en aquel momento yo no estaba muy metido en las redes sociales". 

Esa página dio lugar a una campaña nacional viral -completada con noticias locales y vallas publicitarias donadas- que atrajo la atención de una familia de Nebraska. 

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Y en julio de ese año, en el Hospital Infantil UPMC de Pittsburgh, el pequeño Lucas, de 2 años, recibió el hígado de Olivia Swedberg, de 3 años, que había fallecido un día antes de cáncer cerebral

"Me asombra que alguien pueda tomar su sufrimiento y convertirlo en algo hermoso donando y dando a alguien una segunda oportunidad", dijo Goeller.

Tras ese primer trasplante, su hijo pequeño se recuperó "milagrosamente", dijo Goeller.

Durante "ocho hermosos años", dijo Goeller, Lucas experimentó una vida normal como un niño feliz y sano.

"Pudo hacer cosas que antes no podía", dijo. "Pasó de mirar por la ventana a participar activamente en la vida".

"Me asombra que alguien pueda tomar su sufrimiento y convertirlo en algo hermoso donando y dando a alguien una segunda oportunidad".

Pero todo eso cambió este año, cuando sus exploraciones médicas rutinarias y sus análisis de sangre indicaron que su hígado había empezado a fallar.

"La insuficiencia de su hígado está afectando a su función pulmonar y a sus niveles de amoníaco", declaró Goeller a Fox News Digital. 

Familia Goeller

Rick y Jessica Goeller aparecen en la foto con sus cuatro hijos: Cooper (12), Lucas (10), Peter (4) y Jacob (8). (Holly Lefever)

"Eso sería drástico para cualquiera, pero para un niño que está creciendo y desarrollándose cognitivamente, es devastador para [su] desarrollo".

El Dr. George Mazariegos, jefe de trasplantes pediátricos del Hospital Infantil UPMC de Pittsburgh, dijo que Lucas está experimentando algunos de los cambios más sutiles de la insuficiencia hepática.

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"Entre otras cosas, no puede crecer con normalidad y no recibe los niveles adecuados de oxígeno en el cuerpo y el cerebro, porque la sangre se desvía del hígado", dijo a Fox News Digital.  

"Son complicaciones importantes y potencialmente mortales".

Por ahora, Lucas sigue en casa y "controlando sus síntomas", dijo Mazeriegos, pero el médico hizo hincapié en la importancia de que reciba un trasplante a tiempo antes de que se produzcan más complicaciones.

Ahora los Goeller buscan apoyo de nuevo, lanzando la campaña "Salvar a Lucas" a través de las redes sociales. 

Y la ciudad de Pittsburgh ha vuelto a apoyar a la familia, con nuevas vallas publicitarias y campañas en los medios de comunicación.

"Intentamos no sólo salvar a Lucas, sino también concienciar sobre la donación de órganos tanto a los donantes fallecidos como a los vivos", afirma Goeller. 

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"Queremos que cale realmente en los corazones de todo el mundo porque es muy importante".

A pesar de sus dificultades, el joven Lucas Goeller sigue siendo positivo, activo y optimista, y continúa disfrutando de su amor por la naturaleza y la caza con su padre y sus tres hermanos, de 12, 8 y 4 años.

Familia Goeller con pancarta

La madre, Jessica Goeller, espera que "esta campaña inspire a otros a mantener la conversación y a seguir hablando de Lucas y de otros niños y adultos que necesitan trasplantes", declaró a Fox News Digital. (Holly Lefever)

"Siempre está lleno de mucha alegría", dijo su madre. "Sacamos fuerzas de él. Nos anima a todos a seguir mirando lo positivo de la vida".

El donante vivo ideal para Lucas es alguien con sangre del tipo O, de entre 20 y 49 años, con un IMC inferior a 30.

Retos de los trasplantes pediátricos

Más allá de buscar un hígado para su hijo, los Goeller pretenden concienciar sobre la necesidad crítica de donantes para ayudar a las más de 100.000 personas que figuran en la lista de donantes de órganos. 

Los niños en lista de trasplantes en EE.UU. se enfrentan a tres retos fundamentales, dijo Mazariegos.

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"En primer lugar, hay una gran demanda de trasplantes que salvan vidas, y hay 10 veces más adultos en la lista de trasplantes de hígado que niños", dijo a Fox News Digital. 

"Esto crea el reto de asignar el órgano adecuado o el mejor para los niños que están esperando en la lista".

Folleto

La familia ha lanzado una segunda campaña "Salvar a Lucas" en un esfuerzo por salvar la vida de su hijo. (Jessica Goeller)

Aunque Mazariegos señaló que la política de asignación está mejorando lentamente, sigue siendo imperfecta y no siempre da la prioridad adecuada a los niños.

Cada año, decenas de niños mueren en EE.UU. mientras esperan un nuevo hígado. 

Mazariegos está decidido a eliminar esta "mortalidad en lista de espera" mediante el uso de trasplantes parciales de hígado. Es cuando el hígado de un donante vivo o fallecido se dona a dos receptores distintos.

"Salvar vidas no consiste en competir, sino en colaborar".

Otro reto es que no todos los centros del país tienen capacidad para realizar trasplantes de gran complejidad como el que necesita Lucas.

"Tenemos que formar a los centros de todo el país en las técnicas que les permitirán trasplantar a estos niños", dijo Mazariegos. 

Lucas Goeller

"Siempre está lleno de alegría", dice Jessica Goeller de su hijo. "Sacamos fuerzas de él. Nos anima a todos a seguir mirando lo positivo de la vida". (Jessica Goeller)

Tanto la familia Goeller como los médicos del UPMC destacaron la importancia de aumentar la concienciación sobre la donación de órganos para que más familias se inscriban como donantes de órganos. 

Mazariegos señaló que hay que concienciar a la gente sobre la donación en vida, que es cuando los donantes dan parte de su hígado a un receptor. 

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En 2018, el UPMC puso en marcha una red de aprendizaje, la Red Starzl para la Excelencia en Trasplantes Pediátricos, en honor del Dr. Thomas Starzl, reconocido como el padre de los trasplantes.

"Se trata de un esfuerzo por igualar las condiciones y ampliar la experiencia a los centros que quieran ofrecer el mismo nivel de atención que merecen sus pacientes".

Hermanos Goeller

Lucas (segundo por la izquierda) aparece en la foto con sus tres hermanos. (Holly Lefever)

En Pensilvania18 niños esperan un trasplante de hígado, mientras que 300 niños están en lista en todo el país, señaló Goeller.

"La donación que salva vidas sólo es posible gracias al amor de otra persona", dijo.

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Dijo que espera que "esta campaña inspire a otros a mantener la conversación y seguir hablando de Lucas y de otros niños y adultos que necesitan trasplantes".

Y añadió: "Salvar vidas no consiste en competir, sino en colaborar. Va a hacer falta más que una aldea para hacer llegar este mensaje a todo el mundo".

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