Jimmy Carter en cuidados paliativos en su casa de Georgia
Fox News El corresponsal nacional William La Jeunesse analiza en "Informe Especial" los valores de Jimmy Carter como presidente mientras ingresa en el hospicio de su casa.
Desde que Jimmy Carter ingresó en cuidados paliativos en su casa del sur de Georgia hace un año, el ex presidente estadounidense ha celebrado su 99 cumpleaños, ha disfrutado de homenajes a su legado y ha perdido a su esposa de 77 años.
Rosalynn Carter, que murió en noviembre, unos seis meses después de que la familia Carter revelara su diagnóstico de demencia, vivió sólo unos días bajo la supervisión de un hospicio, con su frágil marido junto a su cama.
Los expertos en cuidados al final de la vida afirman que los diferentes caminos de los Carter muestran el alcance de un servicio a menudo incomprendido. Estos defensores elogian a la familia Carter por mostrar la realidad del envejecimiento, la demencia y la muerte. Esperan que la atención prestada estimule a más estadounidenses a buscar servicios destinados a ayudar a pacientes y familiares en las últimas etapas de la vida.
JIMMY CARTER, DE 99 AÑOS, CUMPLE UN AÑO EN CUIDADOS PALIATIVOS A DOMICILIO
"Ha sido enorme que los Carter se hicieran tan públicos", dijo Angela Novas, directora médica de la Hospice Foundation of America, con sede en Washington. "Ha arrojado una nueva luz sobre los cuidados paliativos y ha suscitado preguntas" para que la gente sepa más.
La familia Carter hizo pública una declaración antes del domingo, día en que se cumple un año del anuncio de que el 39º presidente renunciaría a futuras estancias hospitalarias y recibiría cuidados terminales en su casa de Plains.
"El presidente Carter sigue en casa con su familia", dice el comunicado. "La familia se alegra de que su decisión del año pasado de ingresar en cuidados paliativos haya suscitado tantas discusiones familiares en todo el país sobre un tema importante".
El ex presidente Jimmy Carter y su difunta esposa, la ex primera dama Rosalynn Carter, celebran su 75 aniversario de boda el 10 de julio de 2021, en Plains, Georgia. (AP Photo/John Bazemore, Pool, Archivo)
Para ser claros, la familia no ha confirmado si Jimmy Carter sigue en cuidados paliativos o si le han dado el alta, como ocurre a veces cuando incluso la salud de un paciente frágil se estabiliza.
He aquí una mirada al hospicio y a las circunstancias de los Carter:
EL HOSPICIO SIRVE A TODOS, INCLUSO A LOS RICOS Y PODEROSOS
Mollie Gurian es vicepresidenta de Leading Age, una red nacional de más de 5.000 agencias sin ánimo de lucro de asistencia a personas mayores. Describe los cuidados paliativos como "cuidados holísticos... para alguien que intenta vivir el final de su vida lo más plenamente posible", pero que ya no busca una cura para una enfermedad terminal.
Los cuidados paliativos ofrecen múltiples profesionales para cada paciente: enfermeras, médicos y profesionales de los servicios sociales, como capellanes y asesores seculares en duelo. Los cuidados paliativos domiciliarios incluyen visitas a domicilio, pero no atención las 24 horas del día ni turnos completos.
La elegibilidad inicial requiere que un médico certifique una enfermedad terminal, con la expectativa de que la persona no vivirá más de seis meses; también hay parámetros específicos para cada enfermedad.
Las empresas con ánimo de lucro o las agencias sin ánimo de lucro suelen prestar los cuidados y emplear a los proveedores. Medicare paga a esas agencias una tarifa diaria por cada paciente. Existen cuatro niveles de atención y tarifas diarias. El concepto se desarrolló después de la II Guerra Mundial y forma parte del programa Medicare desde principios de los años ochenta. Los planes de seguros privados también suelen cubrir los cuidados paliativos.
En 2021, 1,7 millones de beneficiarios de Medicare se inscribieron en cuidados paliativos, con un coste para los contribuyentes de 23.100 millones de dólares, según la Comisión Asesora de Pagos de Medicare (MedPAC) federal. Casi la mitad de los pacientes de Medicare que murieron ese año lo hicieron bajo cuidados paliativos.
EL HOSPICIO ES MÁS QUE EL "MITO DE LA MORFINA
Los cuidados paliativos pueden suscitar imágenes de "alguien dopado y postrado en la cama", pero no se trata de "proporcionar sólo la morfina suficiente para llegar al final", dijo Gurian.
De hecho, los pacientes renuncian a los tratamientos curativos y a muchos medicamentos. Los enfermos de cáncer ya no reciben radioterapia ni quimioterapia. Los que padecen Alzheimer, Parkinson u otra enfermedad neurológica degenerativa en fase avanzada suelen deshacerse de la medicación para el colesterol y la presión arterial, y finalmente de los fármacos que regulan su estado agudo.
Pero Novas y Gurian dijeron que el tratamiento es caso por caso. Algunas agencias pueden permitir que alguien con una enfermedad renal terminal se someta a diálisis o tome medicación reguladora. Simplemente tienen que absorber el coste, porque Medicare casi seguro que no paga por separado esos tratamientos.
Además, los cuidados paliativos no implican necesariamente renunciar a tratamientos para determinadas complicaciones que amenazan la comodidad: antibióticos para una infección urinaria o úlceras de decúbito infectadas, por ejemplo. Dicho esto, los pacientes o las familias pueden renunciar a esos tratamientos, sobre todo en casos de enfermedad neurológica terminal.
Chip Carter, uno de los cuatro hijos de Jimmy y Rosalynn Carter, confirmó a The Washington Post que su madre padecía una grave infección urinaria en el momento de su ingreso en el hospicio y de su muerte. En esos casos, explicó Novas, a los pacientes se les administran fármacos para controlar el dolor.
LA RESISTENCIA DE JIMMY CARTER NO ES INUSUAL
En 2021, la estancia media de los pacientes de cuidados paliativos que fallecieron fue de 92 días, según calculó el MedPAC. La mediana era de 17 días, unas dos semanas más que el tiempo transcurrido entre el anuncio de los Carter de que la ex primera dama había ingresado en un centro de cuidados paliativos y su fallecimiento.
Alrededor del 10% de los afiliados que fallecen en cuidados paliativos permanecieron más de 264 días. Los casos prolongados suponen la mayor parte de los costes. En 2021, 13.600 millones de dólares del total de 23.000 millones pagados correspondieron a estancias superiores a 180 días antes del fallecimiento. De esa cantidad, 5.000 millones correspondieron a estancias superiores a un año.
A veces se da de alta a los pacientes de cuidados paliativos si su estado se estabiliza, sobre todo si han alcanzado la marca de los seis meses en el programa. En 2021, el 17,2% de los pacientes fueron dados de alta. El informe del MedPAC al Congreso señalaba que las agencias con ánimo de lucro tienen una duración media de las estancias mayor que las sin ánimo de lucro y añadía que los índices de altas de pacientes vivos plantean dudas sobre las normas de admisión.
Novas ofreció explicaciones. Dijo que en los hospicios ha aumentado el número de pacientes con demencia, enfermedad en la que "un paciente puede sufrir altibajos durante meses o incluso años". Otro factor, que según ella podría explicar la resistencia de Jimmy Carter, es la valentía.
"No podemos medir el espíritu humano", dijo. Con muchas condiciones, "alguien que quiera estar aquí se va a quedar un tiempo".
LOS DEFENSORES QUIEREN CAMBIOS Y AMPLIACIÓN
Medicare no incluye una provisión de seguro de cuidados a largo plazo, algo que Leading Age y otros defensores sostienen que Estados Unidos necesita, sobre todo a medida que envejece la generación del Baby Boomer.
Ese tipo de asistencia, dijo, ayudaría a los pacientes y a las familias a absorber cargas significativas de asistencia que los hospitales no proporcionan y que los cuidados paliativos no cubren, o al menos no deberían cubrir. Una prestación de cuidados de larga duración, por ejemplo, podría convertirse en una vía más habitual de atención asegurada en algunos casos de demencia.
En las últimas sesiones del Congreso se ha presentado legislación para crear un plan de cuidados de larga duración en el marco de Medicare. Pero es políticamente difícil, si no imposible, porque exige un aumento de los impuestos sobre la nómina para financiar una nueva prestación.
Por otra parte, Gurian dijo que a Leading Age le gustaría que el Congreso aumentara las estructuras de pago de los cuidados paliativos para que más agencias pudieran admitir a pacientes y seguir cubriendo ciertos tratamientos a los que ahora suelen renunciar. Por ejemplo, dijo que algunos pacientes de cáncer podrían reducir los tratamientos oncológicos como parte de la gestión del dolor, en lugar de abandonar el tratamiento por completo y avanzar más rápidamente hacia fármacos pesados como la morfina, que eliminan la calidad de vida.
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JIMMY CARTER SIGUE OFRECIENDO CLASES
Gurian dijo que el sistema sanitario y la sociedad estadounidenses ven con demasiada frecuencia sólo dos opciones para alguien con un diagnóstico grave: "luchar" o "rendirse".
"Hospice no es rendirse", dijo, aunque signifique "aceptar nuestra mortalidad".
Novas dijo que Jimmy Carter ha demostrado esas distinciones con sus anuncios públicos y, en noviembre, con su determinación de asistir al funeral de Rosalynn Carter, disminuido físicamente, reclinado en una silla de ruedas, con las piernas cubiertas por una manta.
"Fue un momento muy importante", dijo Novas, para que el mundo "viera cómo es el 99", incluso para un ex presidente. "Todavía tiene lecciones para nosotros. Creo que, en algún nivel, debe ser consciente de lo que está haciendo. ... El hospicio es sólo un compañero en ese viaje. Pero es su viaje".
