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Cuatro familias están desesperadas por recaudar fondos para la enfermedad paralizante de sus hijos.
Por Melissa Rudy
Publicado el 22 de septiembre de 2025.
Cuatro familias estadounidenses están desesperadas por salvar a sus hijos de una devastadora enfermedad genética. La cura existe, pero depende de ustedes recaudar 1,15 millones de dólares para financiar un ensayo clínico.
Cada una de estas familias tiene un hijo con paraplejia espástica 50 (SPG50), un trastorno neurológico raro que afecta a menos de 100 personas en todo el mundo.
En una entrevista ante las cámaras de Fox News , las familias hablaron sobre su carrera contra el tiempo para conseguir el tratamiento. (Véase el vídeo en la parte superior del artículo).
El objetivo de las familias es recaudar 1,15 millones de dólares antes de finales de octubre para comenzar el ensayo en Estados Unidos. Han creado una organización sin ánimo de lucro llamada JackCorner para ayudar en la recaudación de fondos.
¿Qué es SPG50?
El SPG50 ralentiza el el desarrollo de los niños, lo que conduce gradualmente a un deterioro cognitivo, debilidad muscular, trastornos del habla y, finalmente, parálisis, según la Organización Nacional de Enfermedades Raras.
(De izquierda a derecha) Naomi Lockard, Mila Wood, Cade Jobsis y Lincoln Medeiros han sido diagnosticados con la enfermedad genética SPG50. (Fotografía deLindsey ; Erika Mills; Fotografía de Leah Serena; Fotografía de Candice Jean)
«El pronóstico varía de una persona a otra, pero en general se trata de una enfermedad progresiva», explicó anteriormente a Fox News la Dra. Eve Elizabeth Penney, epidemióloga del Texas de Servicios de Salud del Estado Texas y colaboradora médica de Drugwatch.
«Los niños con SPG50 pueden experimentar retrasos en el desarrollo temprano, debilidad muscular y espasticidad», continuó. «Con el tiempo, los síntomas pueden empeorar, lo que dificulta a las personas afectadas caminar y realizar actividades cotidianas».
Actualmente, no existe ningún tratamiento aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA) para el SPG50. Sin embargo, sí existe uno, gracias a Terry Pirovolakis, un padre canadiense cuyo hijo fue diagnosticado en 2017.
«Nos dijeron que nos fuéramos a casa y lo quisiéramos, y que estaría paralizado de cintura para abajo a los 10 años y tetrapléjico a los 20», contó Pirovolakis Fox News sobre el diagnóstico de su hijo. «Dijeron que nunca caminaría ni hablaría, y que necesitaría ayuda durante el resto de su vida».
Negándose a aceptar este resultado, Pirovolakis se embarcó en una misión para salvar a su hijo: liquidó tus ahorros, se reunió con numerosos expertos y pagó a científicos para que crearan una terapia génica.
Emma y Dylan Jobsis, de Juneau, Alaska, tienen un hijo de 4 años, Cade (en la foto), al que también se le diagnosticó SPG50 en 2023. (Leah Serena Photography)
En marzo de 2022, su hijo recibió la terapia génica y ahora está creciendo sano y fuerte. Pirovolakis inició entonces un estudio de fase II en Estados Unidos, en el que se trató a otros tres niños. Todos ellos han informado de que la enfermedad ha dejado de progresar y que su cognición ha mejorado.
Ahora, el objetivo es pasar a la fase 3 del ensayo, lo que permitiría tratar a más niños, pero como el medicamento aún no ha sido aprobado por la FDA, las familias tendrán que recaudar ustedes mismos los fondos necesarios para el ensayo.
Cuatro familias, una enfermedad rara
Rebekah Lockard, de Littleton, Colorado, está desesperada por tratar a su hija Naomi, de 4 años, a quien se le diagnosticó SPG50 en 2023.
A su hijo menor, Jack, también te diagnosticaron SPG50 y recibió la terapia en un ensayo anterior debido a su corta edad.
La familia Lockard, de Littleton, Colorado, está luchando por tratar a su hija Naomi, de 4 años, a quien se le diagnosticó SPG50 en 2023. (Lindsey Photography)
«Naomi sigue sin poder caminar y utiliza una silla de ruedas para desplazarse, mientras que Jack mueve rápidamente con la ayuda de un andador», explicó Lockard a Fox News . «Naomi utiliza algunos sonidos y gestos para comunicarse, mientras que Jack rápidamente con sus gestos y su comprensión de lo que decimos».
«Cada día, estamos muy agradecidos de que Jack un tratamiento significativo a una edad temprana. Y cada día, sentimos desesperación por no haber podido darle a Naomi la misma calidad de vida».
Emma y Dylan Jobsis, de Juneau, Alaska, tienen un hijo de 4 años, Cade, al que también se le diagnosticó la enfermedad en 2023.
«Por ahora, Cade todavía puede caminar distancias cortas con tu andador, pero sin tratamiento sabemos que perderá esa capacidad», explicó Emma Jobsis a Fox News .
Hay ocho dosis, esperando a ser administradas a niños que las necesitan desesperadamente.
En este momento, vivimos con el temor diario de ver cómo nuestro hijo pierde las habilidades y la independencia que tanto le ha costado ganar. Sin tratamiento, el futuro de Cade es un futuro de deterioro, en el que acabará perdiendo la capacidad de caminar, de alimentarse por sí mismo y de hacer las cosas que lo hacen ser quien es.
Jordan Cody Medeiros, de Scio, Oregón, quedaron devastados al saber que su hijo de 4 años, Lincoln, padecía SPG50.
Emma y Dylan Jobsis, de Juneau, Alaska, tienen un hijo de 4 años, Cade, al que se le diagnosticó SPG50 en 2023. (Fotografía de Candice Jean)
«Desde que a Lincoln le diagnosticaron la enfermedad hace dos años, el SPG50 le ha ido quitando poco a poco la capacidad de caminar con seguridad», explicó Jordan a Fox News . «Se cae a menudo, varias veces al día. Y no puede expresar con palabras su dolor ni su frustración».
Lo peor es que hay ocho dosis esperando a ser administradas a niños que las necesitan desesperadamente.
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En Susquehanna, Pensilvania, Jami y Cody Wood dieron la bienvenida a unos gemelos en 2022. En agosto de 2025, se quedaron devastados al saber que una de las gemelas, Mila, padecía SPG50.
Solo tres semanas después, Mila dio sus primeros pasos, un hito que sus padres describieron como «agridulce».
Sin el medicamento, estaremos condenados a ver cómo se va apagando poco a poco.
«Sabemos que solo hay un tratamiento disponible para ella y, sin él, perderá ese logro probablemente en el mismo tiempo que le llevó conseguirlo», declaró Jami Wood a Fox News .
«La terapia génica es actualmente la otra opción de tratamiento para Mila, y este ensayo es la única oportunidad que tiene nuestra hija de detener el avance de esta terrible enfermedad. Sin el medicamento, estaremos condenados a ver cómo se va apagando poco a poco».
Mirando hacia el futuro
La esperanza es que, tras el éxito del ensayo de fase III, el fármaco obtenga la aprobación de la FDA, lo que significaría que las compañías de seguros y el Gobierno cubrirían esta «enorme carga económica», explicó Pirovolakis a Fox News .
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«Y lo que es más importante, se incluirá en el panel de cribado neonatal, por lo que tendremos la oportunidad de detectar y erradicar esta enfermedad».
Pirovolakis y su equipo están trabajando activamente con la FDA para obtener la aprobación de esta terapia, pero «el proceso no es nada sencillo», afirmó.
Jami y Cody Wood dieron la bienvenida a sus gemelos en 2022. En agosto de 2025, se quedaron devastados al saber que una de las gemelas, Mila, padecía SPG50. (Erika Mills )
El problema es que, en la actualidad, la FDA aplica los mismos estándares de fabricación a programas pequeños como el de Pirovolakis —que solo atienden a unos pocos niños en Estados Unidos— que a enfermedades que afectan a cientos de miles de niños.
«En condiciones a gran escala, las economías de escala ayudan a reducir los costes, pero en nuestro caso, estos requisitos son casi imposibles de cumplir», afirmó Pirovolakis. «Necesitamos flexibilidad por parte de la FDA para estas enfermedades ultra raras».
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Si estás interesado en obtener más información sobre el SPG50 y los esfuerzos de las familias, puedes visitar la sección JackCorner .
Fox News se puso en contacto con la FDA para recabar tus comentarios.
https://www.foxnews.com/health/families-race-against-time-raise-funds-childrens-paralyzing-disease