Una nueva prueba podría cambiar las reglas del juego en el tratamiento de la enfermedad de Parkinson
Fox News' El Dr. Marc Siegel tiene lo último sobre el tratamiento de la enfermedad cerebral en 'America Reports'.
Tras 17 años de sirviendo a su paísMark Kelm presta ahora otro tipo de servicio: Está abogando por otras personas que, como él, viven con la enfermedad de Parkinson (EP).
Kelm, que vive en una pequeña ciudad de Minnesota con su esposa de 23 años y sus tres hijos, tenía sólo 38 años cuando le diagnosticaron EP, un trastorno del sistema nervioso que provoca temblores, rigidez, pérdida de equilibrio y otros problemas de movimiento.
Atribuye a su formación militar el haberle preparado para este último reto.
¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE PARKINSON? SÍNTOMAS, CAUSAS, FORMAS DE AFRONTAR EL DIAGNÓSTICO
"Creo que los tiempos que pasé en el ejército me prepararon realmente para manejar la convivencia con una enfermedad como el Parkinson: saber adaptarme y sobreponerme en cualquier circunstancia", dijo a Fox News Digital en una entrevista.
"Y creo que esas habilidades para la vida que aprendí en el Ejército siguen siendo muy útiles hoy en día".
Tras 17 años sirviendo a su país, Mark Kelm presta ahora otro tipo de servicio: Defiende a otras personas que, como él, viven con la enfermedad de Parkinson. Aparece en la foto familiar de la izquierda, en el centro y a la derecha. (Mark Kelm)
Diagnóstico sorpresa
Criado por un ayudante de policía y una enfermera, Kelm dijo que, desde que tiene uso de razón, su vida ha estado orientada al servicio.
Desde que se alistó en la Reserva del Ejército en 1989, Kelp ha servido muchos años en el servicio activo, ha pasado un tiempo en la Guardia Nacional y ha desempeñado funciones de capellán militar.
En 2006, Kelm pasó a desempeñar la función de capellán de una agencia federal encargada de hacer cumplir la ley.
Dos años más tarde, con sólo 38 años, se alarmó cuando empezó a experimentar espasmos involuntarios.
"Un músculo del brazo me temblaba y también me temblaba el dedo, y no paraba", recuerda.
Así empezó el viaje de Kelm hacia el diagnóstico de Parkinson de aparición tempranaque recibió en el departamento de neurología de la Clínica Mayo de Minnesota.
"Fue un día bastante oscuro: saber que se trata de un trastorno neurológico progresivo y degenerativo que actualmente no tiene cura ni fármacos modificadores de la enfermedad", dijo.
Mark Kelm, en la foto de la derecha, se alistó en la Reserva del Ejército en 1989 y sirvió durante muchos años en el servicio activo. (Mark Kelm)
"Como capellán, hice funerales para personas que habían muerto por complicaciones del Parkinson. Así que estaba muy familiarizado con algunos de los aspectos de la fase terminal de la enfermedad."
Kelm empezó a tomar Levodopa, un fármaco del sistema nervioso central que ayuda a controlar los síntomas motores del Parkinson.
"Creo que los tiempos que pasé en el ejército me prepararon realmente para afrontar la vida con una enfermedad como el Parkinson".
Durante ocho años, "guardó silencio" sobre la enfermedad. En 2016, dijo: "Me estaba afectando tanto que ya no podía ocultarlo".
Fue entonces cuando Kelm se retiró del trabajo a tiempo completo, pero su siguiente capítulo no había hecho más que empezar.
Nueva forma de servicio
"Después de celebrar mi pequeña fiesta de compasión tras el diagnóstico, me di cuenta de que eso no era realmente útil", dijo.
La hija mayor de Kelm, que entonces estaba en el instituto, empezó inmediatamente a investigar sobre la enfermedad. Pronto se implicó en los esfuerzos de recaudación de fondos y concienciación a través de la Fundación Parkinson.
Kelm, a la derecha, aparece en la foto en un viaje misionero a Uganda en 1998, mientras prestaba servicio como capellán militar. (Mark Kelm)
Estaba tan impresionado por los esfuerzos de su hija que decidió que había llegado el momento de "salir del banquillo y volver al juego".
Desde entonces, Kelm "se ha metido de lleno".
Se convirtió en presidente nacional del Consejo de Personas con Parkinson de la Fundación Parkinson, que garantiza que la perspectiva de las personas que viven con EP se integre en el desarrollo de los programas de la fundación.
En 2020, Kelm ayudó a crear un día anual de concienciación sobre el Parkinson en Target Field, en colaboración con los Minnesota Twins.
También ha organizado actos para recaudar fondos para el Struthers Parkinson's Center, con sede en Minneapolis, y trabaja como voluntario en el Departamento de Defensa de EE.UU. investigación médica para el Parkinson.
"Ahora mi servicio está relacionado con el Parkinson", dijo Kelm a Fox News Digital.
Kelm, en el extremo derecho, aparece con su familia durante una visita al Grand Ole Opry de Nashville, Tennessee. (Mark Kelm)
"Ha sido una bendición absoluta, porque me ha permitido conocer a gente de toda esta gran nación e incluso del mundo", prosiguió.
"Ha sido muy positivo para mí, y tengo muchas esperanzas de que se esté investigando mucho en este momento".
La defensa de Kelm también podría beneficiar indirectamente beneficiar a su saludsegún el Dr. James Beck, PhD, director científico de la Fundación contra el Parkinson de Nueva York.
"Ahora mi servicio está relacionado con el Parkinson".
"Los síntomas de la EP -lentitud de movimientos, dificultad para moverse, etc. - pueden reducir el mundo de una persona", dijo Beck a Fox News Digital.
"El esfuerzo de Mark por implicarse y marcar la diferencia le ha ayudado a aprender más sobre su propia enfermedad y a ser un defensor ejemplar de su propio cuidado y salud".
Qué hay que saber sobre el Parkinson de inicio precoz
Las personas a las que se diagnostica Parkinson antes de los 50 años se consideran pacientes de inicio precoz.
Sólo el 4% de las personas son diagnosticadas antes de los 50 años, y Kelm era una de ellas.
Los pacientes de aparición precoz tienen tres veces más probabilidades de padecer una forma genética de la enfermedad, según Beck.
En 2020, Kelm ayudó a crear un Día Anual de Concienciación sobre el Parkinson en Target Field, en colaboración con los Mellizos de Minnesota. (Mark Kelm)
"Las personas con EOPD suelen tener un ritmo de progresión de la enfermedad mucho más lento que las diagnosticadas a una edad más avanzada", observó Beck.
Sin embargo, los pacientes más jóvenes tienen más probabilidades de notar rigidez en una fase más temprana de la enfermedad.
"A menudo experimentarán distonía (por ejemplo, calambres en una mano o en los dedos de los pies) como síntoma inicial", dice Beck.
Los pacientes con la enfermedad de inicio precoz también suelen experimentar discinesia inducida por levodopa (movimientos involuntarios de partes del cuerpo) con más frecuencia que los diagnosticados después de los 50 años, según Beck.
Kelm dijo que de vez en cuando experimenta discinesia.
"Al principio, pensé: 'Voy a superar esto'", dijo. "Y al cabo de unos años, empecé a tener problemas para tragar, lo que me llevó a atragantarme al comer".
Kelm aparece en la foto con su esposa desde hace 23 años, Beth Kelm. "Ella es la roca de la familia. Ella hace el 99% del trabajo, y yo voy a por el 1% de gloria". (Mark Kelm)
"Fue una llamada de atención y la toma de conciencia de que tenía que hacer más para controlar la enfermedad".
Aceptar su mortalidad fue duro, reconoció Kelm, pero le reconfortó saberlo.
"Encontré la paz al saber que todo va a salir bien".
"No mueres de Parkinson, mueres con Parkinson", afirma. "Mueres por complicaciones de la enfermedad, sobre todo si eres joven. Y encontré la paz sabiendo que todo va a salir bien".
Y añadió: "Todos nosotros vamos a dejar esta tierra de un modo u otro. A algunos se nos da conocimiento de antemano, mientras que a otros no".
El vínculo entre el ejército y el Parkinson
Actualmente hay más de 110.000 veteranos con enfermedad de Parkinson que reciben atención a través del Departamento de Asuntos de Veteranos (VA) de EE.UU., según la Fundación contra el Parkinson.
En 2009, la División de Salud y Medicina de la Academia Nacional de Ciencias, Ingeniería y Medicina publicó un informe en el que afirmaba que existen "pruebas sugestivas pero limitadas de que la exposición al Agente Naranja y a otros herbicidas utilizados durante la guerra de Vietnam está asociada a una mayor probabilidad de desarrollar la enfermedad de Parkinson".
Segundo por la derecha, Kelm aparece repartiendo la Comunión en la puerta trasera mientras servía como capellán militar. (Mark Kelm)
Como declaró la Fundación contra el Parkinson, la EP es una "afección presunta para los veteranos que estuvieron expuestos al Agente Naranja y a otras toxinas determinadas durante el servicio militar".
Debido a esta designación, los veteranos con Parkinson que estuvieron expuestos a estas toxinas son automáticamente elegibles para recibir asistencia sanitaria y prestaciones por discapacidad del VA.
Beck, de la Fundación contra el Parkinson, dijo que tiene sentido que pueda haber una relación entre la EP y el servicio militar.
"Aunque no he visto ningún informe sobre un aumento directo de la EP después del servicio militardadas las exposiciones ambientales de muchos de nuestros miembros del servicio -traumatismos craneales, exposición a disolventes, etc.-, no me sorprendería ver una mayor prevalencia de EP entre los veteranos". - no me sorprendería ver una mayor prevalencia de EP entre los veteranos", declaró a Fox News Digital.
Kelm señaló que, aunque la población de veteranos de EE.UU. se está reduciendo, la tasa de Parkinson dentro de la comunidad está "aumentando significativamente".
Kelm y su familia aparecen en una foto en el partido de los Minnesota Twins el Día de la Concienciación sobre el Parkinson en Target Field. (Mark Kelm)
Dijo a Fox News Digital: "Sufrí dos TBI (lesiones cerebrales traumáticas) en el servicio, que la VA cree que probablemente contribuyeron a mi Parkinson, junto con la exposición química".
La Fundación contra el Parkinson se asoció con la VA en 2020 en un esfuerzo por mejorar la salud el bienestar y la calidad de vida de los veteranos con EP y sus seres queridos.
Romper el estigma
A muchos veteranos militares con Parkinson les resulta difícil atreverse a pedir ayuda después de tantos años apoyando a otros. Éste fue el caso de Kelm tras su diagnóstico.
"Como capellán, mi trabajo consistía en que la gente viniera a mí, no en que yo la buscara".
"Al principio estaba en un lugar bastante oscuro", recordó. "Como capellán, mi trabajo consistía en que la gente acudiera a mí, no en que yo la buscara".
Un médico del Centro de Parkinson Struthers de Minnesota reconoció que Kelm necesitaba ayuda y lo acompañó físicamente a una consulta de un psicólogo.
"Me senté y empecé a hablar, y realmente fue mi despertar: la toma de conciencia de lo mucho que necesitaba escuchar a otra persona y hacer que resolviera las cosas".
El psicólogo ayudó a Kelm a darse cuenta de que podía seguir sirviendo a los demás al tiempo que permitía que los demás le sirvieran a él.
Segundo por la derecha, Kelm aparece en la foto durante un viaje misionero a Uganda, durante el cual el grupo ayudó a construir una escuela para mujeres. (Mark Kelm)
Con el tiempo, la gente de la comunidad de Parkinson empezó a pedir a Kelm que ayudara a otras personas con EP de inicio joven que habían sido diagnosticadas recientemente.
"Quiero llegar al mayor número posible de personas y conseguirles la ayuda que necesitan para vivir con la mejor calidad de vida que puedan", dijo.
"Quiero hacerles saber que hay esperanza. No todo es oscuridad, hay luz. Aún les queda mucha vida por vivir".
Guiados por la esperanza y la fe
Durante los días más duros, Kelm encuentra aliento y consuelo en su fe.
"Es la creencia de que, pase lo que pase, no tengo que temer, porque sé que Dios está conmigodijo.
"Tengo la esperanza de que, a medida que mi cuerpo se debilite, la fuerza de Dios será cada vez más evidente".
"Tengo la esperanza de que, a medida que mi cuerpo se debilite, la fuerza de Dios será cada vez más evidente".
Kelm dijo que también es optimista en cuanto a que se está avanzando hacia la mejora de los tratamientos del Parkinson y hacia una futura cura.
Kelm es optimista y cree que se está avanzando hacia la mejora de los tratamientos del Parkinson y hacia una futura cura. "La aguja se mueve en la dirección correcta", dijo. (Mark Kelm)
Le anima el aumento de la recaudación de fondos y de la investigación.
"Espero poder vivir hasta los 80 años y perseguir a mis nietos. Pero para que eso ocurra, vamos a tener que investigar, para que la ciencia pueda indicarnos la dirección correcta."
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A los que acaban de ser diagnosticados, Kelm les insta a buscar ayuda y a crear una red, que puede incluir un asesor o terapeuta, líderes religiososmédicos, fisioterapeutas o logopedas.
"Permite que otros te ayuden", animó. "Al principio es duro. Puedes pensar que puedes combatir la enfermedad y gestionar la lucha tú solo. Pero incluso Jesús tuvo ayuda para llevar la cruz".
A los veteranos con Parkinson, Kelm les insta a buscar apoyo en la VA.
"Espero poder vivir hasta los 80 años y perseguir a mis nietos", dijo Kelm, que aparece en la foto con su familia. "Pero para que eso ocurra, vamos a tener que investigar, para que la ciencia nos indique la dirección correcta". (Mark Kelm)
"Mira a tu alrededor, pregunta y habla con los demás, y encontrarás personas entregadas que te permitirán prosperar mientras vives con tu enfermedad de Parkinson".
Beck se hizo eco de la importancia de ser abierto sobre el diagnóstico para "ayudar a sacar el Parkinson de las sombras... Puede ser un primer paso difícil, pero al final merece la pena", dijo.
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"A menudo, los seres queridos ya saben que algo va mal. Compartir con ellos tu diagnóstico de EP a menudo se traducirá en un alivio por saber lo que va mal, y en la apertura de un enorme apoyo."
Las personas pueden llamar a la línea de ayuda gratuita de la Fundación Parkinson al 1-800-473-4636, o pueden visitar parkinson.org o parkinson.org/veterans para obtener información sobre dónde obtener apoyo.
Fox News Digital se puso en contacto con el Departamento de Asuntos de Veteranos de EE.UU. para solicitar más comentarios.
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