Las familias que tienen dificultades para costear la atención domiciliaria hacen que haya más cuidadores jóvenes, dice un defensor
Connie Siskowski, presidenta de la Asociación Estadounidense de Jóvenes Cuidadores, dijo que la economía y el envejecimiento de la población que necesita cuidados más complejos han llevado a que haya más jóvenes cuidadores.
La enfermedad de Alzheimer supone una carga importante no sólo para los casi siete millones de personas a las que se les ha diagnosticado, sino también para los cuidadores que les prestan apoyo.
Más de 11 millones de estadounidenses cuidan sin remuneración a personas con Alzheimer u otras demencias, según datos de la Asociación de Alzheimer. Y el 70% de ellos afirma que cuidar es estresante.
La Dra. Heather Sandison, reputada experta en la enfermedad de Alzheimer y los cuidados relacionados con la demencia, dijo que es fundamental que los cuidadores protejan su propia salud mental y física.
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En su nuevo libro "Revertir el Alzheimer: El nuevo kit de herramientas para mejorar la cognición y proteger la salud cerebral", publicado por HarperCollins el 11 de junio, Sandison -que reside en California - expone los riesgos específicos a los que se enfrentan los cuidadores.
En el fragmento que sigue, Sandison ofrece algunos consejos y técnicas para que los cuidadores puedan liberarse de expectativas y practicar la autocompasión.
La Dra. Heather Sandison, izquierda, experta de renombre en la enfermedad de Alzheimer y los cuidados relacionados con la demencia, dijo que es fundamental que los cuidadores protejan su propia salud mental y física. Su nuevo libro es "Invertir el Alzheimer: El nuevo kit de herramientas para mejorar la cognición y proteger la salud cerebral". (Dra. Heather Sandison/iStock)
Lee un extracto del nuevo libro del Dr. Sandison
Dra. Heather Sandison: Cuando me reúno con un nuevo paciente con demencia, sé que am estoy tratando a su cuidador además de tratarle a él.
Por supuesto, no todos los cuidadores están de acuerdo con la idea de dar prioridad a su propia salud en ese momento; sobre todo, quieren hacer todo lo posible para ayudar a su ser querido a mejorar.
"La demencia es casi como un virus. No afecta sólo a una persona. Puede llegar a afectar también a la salud cognitiva de las personas que cuidan del paciente."
Pero la demencia es casi como un virus. No afecta sólo a una persona. Puede alcanzar y dañar la salud cognitiva de las personas que cuidan del paciente.
Para ser franco, si no te cuidas a ti mismo, no serás un buen cuidador.
Cuidar a una persona con Alzheimer es un trabajo tan grande e importante que es fácil perderse en él... Si no te cuidas tú también, tu eficacia y tu salud se resentirán, lo que sólo empeorará las cosas para la persona a la que cuidas.
Riesgos del cuidado
Supongo que ya sabes que cuidar a alguien con demencia es agotador. Quizá no te des cuenta de lo perjudicial que puede ser para tu propia salud. Comparto esta lista para que veas los costes potenciales de no ocuparte de tu propio bienestar durante este tiempo.
Experta en la enfermedad de Alzheimer y los cuidados relacionados con la demencia, la Dra. Sandison cree que la reversión no sólo es posible, sino que ya está ocurriendo en múltiples pacientes. (Dra. Heather Sandison)
Carga para el cuidador
Tanto si vives con tu pareja cuidadora y le proporcionas cuidados diarios, como si vives a distancia y le proporcionas sobre todo apoyo económico y/o logístico, tener a alguien en tu vida que padece demencia suele ser duro de múltiples maneras: emocional, física y económicamente.
Muchas personas descubren que su sueño, su dieta el ejercicio físico y la diversión se resienten. Es una carga que funciona en dos direcciones: Es habitual renunciar a las cosas que te ayudan a mantenerte sano, y sentir un gran peso de responsabilidad, frustración y culpabilidad.
Con el Alzheimer, los pacientes pierden su independencia, y no hay puntos de referencia que se ajusten a un calendario predecible. Esa imprevisibilidad puede hacer que la experiencia sea estresante y suponga un reto único.
Deterioro de la función cognitiva
Las investigaciones han descubierto que los cuidadores de personas con demencia obtienen puntuaciones significativamente más bajas en las pruebas de función cognitiva.
"Con el Alzheimer, los pacientes pierden su independencia, y no hay puntos de referencia que se ajusten a un calendario predecible", escribe Sandison. "Esa imprevisibilidad puede hacer que la experiencia sea estresante y un reto único". (iStock)
Esto puede estar relacionado con el hecho de que muchos cuidadores declaran dormir mallo que puede mermar su capacidad para procesar y responder a la información, y por tanto puede influir en la seguridad con la que son capaces de realizar tareas complejas de cuidado.
Depresión
La depresión y la demencia están estrechamente relacionadas - tener depresión puede aumentar el riesgo de demencia, y tener demencia puede aumentar el riesgo de depresión.
"Cuidar de alguien con Alzheimer es un trabajo tan grande e importante que es fácil perderse en él".
Además, los cuidadores de personas con demencia sufren depresión con más frecuencia que la población general, y la depresión de un cuidador puede afectar a su vez al estado y pronóstico del paciente con demencia.
Aislamiento
Un sentimiento común entre los cuidadores de personas con demencia es que las personas que no cuidan también a alguien con demencia no pueden entender cómo es, lo que comprensiblemente puede llevar a sentirse aislado de los demás.
Además, tu devoción por tu ser querido puede hacer que te resulte difícil pedir ayuda. Además, puede que tus obligaciones como cuidador te impidan reunirte con amigos o hacer cosas que te hagan estar en compañía de otros, como hacer ejercicio en el gimnasio, ir a la iglesia o participar en alguna otra actividad social.
Riesgo de demencia
Y lo que es más devastador, todos estos efectos negativos se combinan para crear un mayor riesgo de que tú mismo desarrolles demencia: hasta seis veces más que los no cuidadores. Lo cual no quiere decir que cuidar a alguien con demencia signifique definitivamente que tú también la vas a padecer.
Es realmente cuando la sensación de carga de cuidado es alta - y no haces tanto ejercicio, duermes tan bien o haces elecciones alimentarias saludables - cuando el riesgo es mayor.
Cuidador no negociable: Al menos un día libre
Si hay algo que sé con absoluta certeza sobre el Alzheimer, es esto: Cuidar de alguien con demencia no es tarea de una sola persona.
Intentar hacerlo todo tú sola sin tomarte nunca un descanso es imposible. Sólo aumentará tu carga de cuidador y te pondrá en el camino del agotamiento, lo que puede repercutir en tu propio riesgo de desarrollar demencia y hacerte menos capaz de cuidar a tu ser querido.
Más de 11 millones de estadounidenses cuidan sin remuneración a personas con Alzheimer u otras demencias, según la Asociación de Alzheimer. (iStock)
Por eso digo a todos los cuidadores con los que me encuentro que sólo hay una pieza no negociable en cualquier plan de cuidados, y es que te tomes al menos un día completo a la semana libre de cuidados.
¿Por qué? Además de evitar tu propio agotamiento y de darte tiempo para cuidar de ti mismo, establecer un "viernes de mi día" (o cualquier otro día de la semana) te obligará a buscar ayuda.
Aunque creas que ahora no necesitas ayuda, es sólo cuestión de tiempo que eso cambie.
Herramientas y técnicas
Tanto si te das cuenta como si no, ya tienes formas de afrontar el estrés que puede provocar es sólo que probablemente no sean muy útiles a largo plazo. Puede ser saltarse las horas de sueño, beber alcohol, culpar a los demás, culparte a ti mismo o decidir que tienes que esforzarte más.
En última instancia, todo esto sólo puede aumentar tu carga de cuidador, no disminuirla.
REVERTIR" EL ALZHEIMER: EJERCICIOS PARA QUE EL CEREBRO SEA MÁS RESISTENTE
Aquí te proporciono una lista de herramientas y técnicas que pueden ayudarte a marcar una diferencia positiva tanto en tu realidad cotidiana como en tu salud a largo plazo.
Reencuadre
Se trata de un cambio en tu forma de pensar que te ayuda a afrontar lo inesperado con más ecuanimidad, como cuando tu ser querido no te escucha. Es muy fácil juzgar en esos momentos y sentirse víctima, como diciendo: "¿Por qué me hacen la vida más difícil?". Sobre todo cuando cuidas de un familiarcon el que tienes una larga historia.
En última instancia, hacer que todo gire en torno a ti y juzgar a la otra persona conduce a una mayor desconexión, lo que puede generar malestar y una escalada del desafío.
"También se ha demostrado que la autocompasión reduce la percepción de la carga del cuidador", escribe Sandison. "Una forma importante de poner en práctica la autocompasión es recordarte continuamente que lo estás haciendo lo mejor que puedes". (iStock)
Siempre que estés en ese lugar de juicio, hay una invitación en ese momento a darte cuenta de que te has enfadado, y entonces replantear el comportamiento de tu ser querido como la comunicación de una necesidad insatisfecha.
Determinar una necesidad insatisfecha requiere cierta curiosidad y algo de trabajo detectivesco. En cualquier situación, da un paso atrás y pregunta objetivamente: "¿Qué está pasando aquí?".
"Sólo hay una pieza no negociable en cualquier plan de cuidados, y es que te tomes al menos un día completo a la semana libre de cuidados".
Por ejemplo, si tu compañero de asistencia no te escucha, en lugar de concluir que está eligiendo no oírte, mantente lo suficientemente abierto como para investigar si su audífono está subido, o necesita una pila nueva, o si hay demasiado ruido de fondo.
Liberar expectativas
Ésta es probablemente una de las cosas más duras de querer y cuidar a alguien con demencia: poco a poco, pierde la capacidad de hacer cosas que antes podía, ya sea entrar en una cuenta online, gestionar las finanzas, recordar tu nombre o cepillarse los dientes.
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Por dolorosas que puedan ser estas pérdidas, lo que las hace más molestas es cuando esperas que tu ser querido pueda hacer siempre lo que antes podía.
Por eso, aunque mantengas la esperanza de que pueda volver a hacer algunas de esas cosas, es útil para todos -especialmente para ti- que dejes de esperar que siga siendo la persona que era. Al liberarte de la expectativa, puedes liberarte al menos un poco de la decepción que supone sentirse defraudado cuando no se cumplen tus expectativas.
Tómate al menos un día libre a la semana para cuidar a alguien, recomienda una experta en Alzheimer y autora de un nuevo libro. (iStock)
Mantener un espíritu de curiosidad puede ayudar.
Decirte a ti mismo cosas como: "Me pregunto cómo irá esto", puede ayudarte a conocer a tu compañero de cuidados allí donde se encuentre ese día. No olvides disfrutar y celebrar cuando tu ser querido recupere la capacidad.
Autocompasión
También se ha demostrado que la autocompasión reduce la percepción de la carga del cuidador. Una forma importante de poner en práctica la autocompasión es recordarte continuamente que lo estás haciendo lo mejor que puedes.
Eso no significa que estés haciendo un trabajo perfecto, o incluso un gran trabajo - algunos días, puede que necesites llamar por teléfono porque no dormiste bien la noche anterior, o porque no te sientes bien. no te encuentras bieno tienes que centrarte en el trabajo ese día, y eso está bien.
Pero significa que estás haciendo lo mejor que puedes en ese momento.
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El hecho de que estés dispuesta a ser pionera y a aprender sobre las cosas que pueden prevenir o invertir el declive de la demencia y a ponerte a trabajar para ayudar a tu ser querido a mejorar, me sugiere que no sólo lo estás haciendo lo mejor que puedes, sino que estás haciendo un trabajo fenomenal. No es fácil estar a la vanguardia de un movimiento.
"Intenta hablarte a ti mismo del mismo modo que hablarías a un amigo: alguien a quien quieres y a quien intentas animar".
Otra herramienta importante es tomar conciencia de cómo te hablas a ti mismo. Todos tenemos momentos en los que nos frustramos, decimos algo equivocado o hacemos algo de lo que luego desearíamos retractarnos. Creo que estamos de acuerdo en que nadie es perfecto.
Así que cuando las cosas vayan mal, empieza a darte cuenta de lo que te dices a ti mismo al respecto. Te ayuda a convertirte en un observador de tus propios pensamientos, lo que crea una ventana de oportunidad para ser más intencionado con lo que te dices a ti mismo.
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En esos momentos, intenta hablarte a ti mismo del mismo modo que lo harías con un amigo, alguien a quien aprecias y a quien intentas animar.
Si cometieran un error, supongo que no les criticarías.
Simplemente recuérdales que lo están haciendo lo mejor que pueden. Resiste el impulso de decirte cosas duras, sentenciosas o francamente mezquinas.
Extraído con permiso del nuevo libro "Invertir el Alzheimer: El nuevo kit de herramientas para mejorar la cognición y proteger la salud cerebral" (HarperCollins) de la Dra. Heather Sandison, copyright © 2024 de la Dra. Heather Sandison. Todos los derechos reservados.