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Una mayor concienciación sobre la epilepsia podría ser tan sencilla como un paseo por la playa, gracias a un hombre de Nueva Jersey.
Kyle Adamkiewicz, de 33 años, ha vivido con epilepsia desde que se le diagnosticó a los 6 años. Ahora combina su amor por el arte con el poder de la naturaleza para ayudar a que su trastorno convulsivo en el centro de atención.
En octubre de 2022, Adamkiewicz empezó a recoger conchas marinas de la costa de Nueva Jerseyy a pintarlas y decorarlas con sentidos mensajes en busca de una cura. Coloca sus obras de arte a lo largo de los paseos marítimos con la esperanza de que inspiren a los desconocidos a difundir la palabra... y las conchas.
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"Empecé pintando unas cuantas conchas, y pensé que nadie las encontraría", dijo Adamkiewicz en una entrevista con Fox News Digital.
"Y entonces vi que la gente los publicaba en Internet y escribía tantos comentarios buenos y positivos sobre las conchas y sobre la búsqueda de una cura para la epilepsia. Eso me motivó a seguir haciendo más y más y más".
Kyle Adamkiewicz, en la foto de arriba, ahora con 33 años, ha vivido con epilepsia desde que se le diagnosticó a los 6 años. Combina su amor por el arte con el poder de la naturaleza para ayudar a concienciar sobre su enfermedad. (Familia Adamkiewicz)
"Y ahora han dado la vuelta al mundo entero".
Adamkiewicz no conduce, así que sus padres -Chuck y Laurie Adamkiewicz- le llevan a varios lugares para colocar sus conchas.
" Llevamos conchas en el coche todo el tiempo, y él las coloca en distintos lugares, en distintas ciudades", dijo su madre a Fox News Digital.
Adamkiewicz calcula que hasta ahora ha pintado unas 1.100 conchas.
Muchos incluyen mensajes sobre la búsqueda de una cura para la epilepsia, pero también ha creado diseños temáticos para diversas ocasiones, como la Semana del Tiburón y Halloween.
Adamkiewicz ha pintado hasta ahora más de 1.000 conchas. "Todo nuestro salón está formado por conchas y pintura", bromea la madre de Adamkiewicz. (Familia Adamkiewicz)
"Toda nuestra sala de estar no consiste más que en conchas y pintura", bromeó la madre de Adamkiewicz.
Además de un diseño pintado a mano, cada concha contiene las iniciales de Adamkiewicz, el año en que la decoró y un código QR.
Cuando la gente encuentra las conchas y escanea el código QR, accede a una página web. Desde allí, pueden acceder al grupo de Adamkiewicz en Facebook , a su cuenta en Instagram y a una página de GoFundMe creada para ayudar a recaudar fondos para que la gente pueda tener perros "alerta de convulsiones".
También enlaza con el sitio web de la Fundación contra la Epilepsia, donde la gente puede aprender qué hacer si presencia que alguien está teniendo un ataque.
"La mayoría de la gente no sabe realmente cómo tratar a alguien si está teniendo un ataque", dijo Adamkiewicz a Fox News Digital. "Se limitan a dar la espalda y caminar en sentido contrario".
Además de un diseño pintado a mano, cada concha contiene las iniciales de Adamkiewiczs, el año en que la decoró y un código QR. (Familia Adamkiewicz)
"Una de cada 26 personas en el mundo tiene epilepsia, pero básicamente es una enfermedad oculta que nadie quiere conocer".
La familia Adamkiewicz tiene un mapa del mundo colgado en la pared, con chinchetas para marcar dónde se han encontrado las conchas, según dijeron a Fox News Digital.
Además de en lugares de EE. UU., también se han escaneado conchas en Ciudad de México, Grecia, Italia, Panamá, Canadá, Nueva Escocia, Francia, Corea del Sur y Alemania, dijo Adamkiewicz.
"Una de cada 26 personas en el mundo tiene epilepsia, pero es básicamente una enfermedad oculta".
"La gente encontrará las conchas y se las llevará a esos lugares", dijo Adamkiewicz. "Y a veces la gente me pide conchas para llevárselas a dondequiera que viajen".
También se ha asociado con el hospital para que los niños con epilepsia participen en su proyecto, llevándoles conchas para que puedan pintar sus propios diseños.
Tocar vidas
Además de ayudar a encontrar una cura, Adamkiewicz tiene el objetivo de reducir el acoso a las personas con epilepsia.
Adamkiewicz aparece en la foto con su madre, Laurie Adamkiewicz. En abril se sometió a una intervención para implantarle un dispositivo de neuroestimulación reactiva (RNS) en el cerebro, que recopilará datos sobre su actividad convulsiva. (Familia Adamkiewicz)
"Cuando crecía, si mis padres o mi hermano no estaban, siempre se burlaban de mí en el colegio y en el barrio", dijo Adamkiewicz. "Sobre todo después de tener un ataque: los niños se me quedaban mirando y se burlaban de mí".
Y continuó: "Quiero que la gente sepa que está bien ser amigo de alguien con epilepsia".
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En un momento dado, durante segundo y tercer curso, calcula que tenía 100 convulsiones al día.
"Ha sido una vida muy dura y solitaria para Kyle, y muy dolorosa de ver como madre y padre", añadió Laurie Adamkiewicz.
El objetivo, dijo, es que las conchas ayuden a hacer la vida un poco más fácil a los enfermos de epilepsia, y a sus familias.
Adamkiewicz dijo que su proyecto de conchas marinas ha sido un esfuerzo terapéutico para él. "Si ha sido un día muy malo, eso es lo que más hago", dijo. (Familia Adamkiewicz)
La madre de Adamkiewicz recordó a un hombre que publicó una experiencia personal en el grupo Facebook .
"Su hijo había fallecido, y el hombre va al océano todas las mañanas para dar los buenos días a su hijo", dijo. "Y allí estaba la concha de la epilepsia, y dijo que se echó a llorar. Dijo que era como un regalo para él".
Y añadió: "Nunca sabes qué vidas estás tocando".
Tomar el control
Desde los 12 años, Adamkiewicz ha sido paciente del Centro Integral de Epilepsia de NYU Langone, uno de los mayores programas del país, donde le han practicado una serie de operaciones cerebrales.
En abril, se sometió a una intervención para implantarle un dispositivo de neuroestimulación reactiva (RNS) en el cerebro, que recopilará datos sobre su actividad convulsiva.
El neurocirujano Peter Rozman, M.D., realizó la operación junto a su mentor, Werner K. Doyle, M.D., médico de Adamkiewicz desde hacía mucho tiempo.
Adamkiewicz y su madre, Laurie Adamkiewiz, aparecen en la foto con algunas de sus conchas pintadas. (Familia Adamkiewicz)
"Este sistema tiene la capacidad de registrar realmente la actividad cerebral en forma de ondas eléctricas que detectan cuándo comienzan las convulsiones, de modo que puede administrar un impulso al cerebro en ese momento, con el objetivo de abortar la convulsión", dijo Rozman en una entrevista a Fox News Digital.
Los datos recogidos por el dispositivo se envían al neurólogo, que utiliza esa información para programar el dispositivo de modo que capte y trate mejor las crisis, dijo.
"Con el tiempo, la gente ve cada vez más mejoría en sus convulsiones", dijo Rozman.
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Rozman elogió el proyecto de conchas marinas de Adamkiewicz, destacando la importancia de aumentar la concienciación sobre la enfermedad.
"Y también le da una válvula de escape", dijo el médico. "Tener a otras personas con las que hablar de tu enfermedad y formar parte de una comunidad puede ser muy útil".
Cada concha contiene un código QR que una persona puede escanear para acceder a información, recursos y recaudación de fondos para la epilepsia. (Familia Adamkiewicz)
En cierto modo, dijo Rozman, Adamkiewicz está convirtiendo su epilepsia en algo bueno.
"Es beneficioso para ambas partes: para concienciar y también para permitir que Kyle tenga más control e impulse la historia", dijo.
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"Puede ser algo tan devastador tener que lidiar con ello a diario, y tener algún tipo de licencia y control sobre ello es realmente importante".
Adamkiewicz está de acuerdo en que su proyecto ha sido un esfuerzo terapéutico para él.
"Queremos enseñar a la gente a ser amable y a ayudar".
"Si ha sido un día realmente malo, eso es lo que haré principalmente", dijo.
"Como hoy, que estaba pintando unas conchas con los auriculares puestos y escuchando música. Estoy tan concentrada en pintar las conchas que no escucho nada de lo demás".
Las conchas de Adamkiewicz se han encontrado en muchas ciudades y países de todo el mundo, incluso en París (Francia). (Familia Adamkiewicz)
Adamkiewicz y su madre también están trabajando en un libro infantil para enseñar a los niños más cosas sobre la epilepsia y qué hacer si alguien tiene un ataque.
"Cuando alguien tiene un ataque, puede asustar a otros niños", dijo Laurie Adamkiewicz, madre.
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"Así que el objetivo es difundir información, quitar el estigma a la persona que tiene epilepsia... Queremos enseñar a la gente cómo ser amable y cómo ayudar".