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Grayson Naff, de 8 años, se está preparando para la vida sin visión.
A la niña de segundo grado de Ohio le diagnosticaron el año pasado la enfermedad de Batten, un raro trastorno genético que provoca pérdida de visiónconvulsiones, deterioro cognitivo, movilidad reducida y, en última instancia, la muerte.
A medida que la enfermedad avanza y su visión disminuye aún más, el niño -con el apoyo de su madre, Emily Blackburn, y de una serie de educadores y expertos- ha iniciado el entrenamiento necesario para desenvolverse en el mundo sin vista.
La visión actual de Naff es de unos 20/200-20/300, lo que se considera legalmente ciego.
Ve mejor a una distancia de entre 10 y 15 cm delante de él, dijo Blackburn.
A Grayson Naff, de 8 años, en la foto con su madre, Emily Blackburn, a la izquierda, le diagnosticaron el año pasado la enfermedad de Batten, un trastorno genético poco frecuente que provoca pérdida de visión, convulsiones, deterioro cognitivo, movilidad reducida y, en última instancia, la muerte. (Emily Blackburn)
Recientemente, el chico empezó el "entrenamiento con bastón blanco".
Un bastón blanco es una herramienta de movilidad fundamental para los ciegos o deficientes visuales. Raspa el suelo mientras la persona camina, permitiéndole recoger información importante sobre el entorno.
"El entrenamiento con bastón blanco es importante para que ciertas personas con pérdida de visión aumenten su independencia al desplazarse por su entorno", dijo a Fox News Digital Rhianna Witt, especialista en orientación y movilidad del Centro de Servicios Educativos del Condado de Montgomery (MCESC), en Dayton (Ohio).
Witt ha estado trabajando con Naff en su entrenamiento de bastón blanco.
"El bastón blanco permite [a la persona ciega] detectar cambios de elevación, obstáculos y cambios en la textura de la superficie", dijo. "Es una herramienta que sirve para previsualizar el entorno".
Grayson Naff practica el uso de su bastón blanco en su escuela como parte de los preparativos para la pérdida total de visión. (Elizabeth Blackburn)
El bastón blanco también indica a los demás que la persona que lo utiliza tiene baja visión, señaló Witt, lo que hace que la persona sea más visible en lugares públicos y cruces de calles.
"Es importante que los alumnos aprendan a utilizar su bastón blanco con un especialista certificado en orientación y movilidad", dijo Witt.
"Practicar el uso del bastón en entornos prácticos y adecuados a su edad les ayudará a desarrollar las habilidades necesarias a medida que se hacen mayores y/o su visión cambia".
A Naff le presentaron el bastón blanco en el gimnasio de su escuela primaria, y luego recorrió los pasillos utilizándolo, dijo su madre.
"Su color favorito es el rojo, así que le gustó que el bastón blanco tuviera rojo [en él]", dijo Blackburn a Fox News Digital. "Aprendió a moverlo a lo ancho, a sujetarlo, a utilizarlo para oír distintos materiales en el suelo y a plegarlo".
"Estaba muy ansiosa por que conociera el bastón blanco", dijo la madre de Naff. "Perder la visión puede ser a veces una discapacidad invisible, pero cuando tienes un bastón blanco, de repente se convierte en algo real". (Elizabeth Blackburn)
Witt elogió al chico por esforzarse en su entrenamiento de orientación y movilidad.
"Nos hemos centrado en asegurarnos de que se desenvuelve bien en la escuela y de que adquiere las habilidades necesarias para resolver problemas cuando su visión pueda estar afectando a su capacidad de orientación o navegación", afirma.
Aunque el entrenamiento con bastón blanco fue un paso importante para Naff, fue difícil para su madre.
"Estaba muy ansiosa por que le presentaran al bastón blanco", dijo.
"Perder la visión puede ser a veces una discapacidad invisible, pero cuando tienes un bastón blanco, de repente se convierte en algo real".
"Nadie te prepara para esto: me despierto cada día y tengo que recordar que ésta es nuestra vida".
"Aceptar que mi hijo es legalmente ciego - y que si sigue el camino típico de los niños con enfermedad de Battenprobablemente perderá toda la visión, es desgarrador".
Una constatación aún más difícil, dice, es que la pérdida de visión es sólo el principio de los efectos devastadores de la enfermedad.
Grayson Naff aparece en la foto con su hermano pequeño. "La única forma de seguir adelante es con esperanza y con el amor que sentimos por Grayson", dijo su madre. (Elizabeth Blackburn)
"Nadie te prepara para esto", dijo Blackburn. "Me levanto cada día y tengo que recordar que ésta es nuestra vida".
Su hijo también ha empezado a formarse en braille, que permite a los discapacitados visuales leer sintiendo un sistema de puntos en relieve.
Becca King, profesora de discapacitados visuales del MCESC de Dayton (Ohio), ha estado ayudando al niño con sus clases de Braille.
"Aprender a leer en braille es muy parecido a aprender a leer en letra impresa", dijo a Fox News Digital. "Es importante tener los fundamentos e ir paso a paso".
"Hacemos fotos, creamos recuerdos, intentamos llevar una vida lo más normal posible, pero con una grieta en el corazón y esperanza en el futuro", dijo la madre de Grayson Naff. (Emily Blackburn)
"Es un placer trabajar con Grayson", dijo a Fox News Digital. "Le entusiasma aprender y está dispuesto a hacer cualquier cosa que le pida. Tiene una personalidad contagiosa, y es realmente lo mejor de mi día cuando consigo verle."
Y añadió: "Es una luz brillante para todos los que le conocen".
Naff también tiene un ayudante en la escuela que le ayuda a escribir, es decir, anota lo que dice el niño.
El joven estudiante también tiene una lupa portátil de sobremesa que aumenta y cambia el contraste para ayudarle a ver sus trabajos en la escuela.
Atención continuada
Cada seis meses, Naff y su familia conducen siete horas para ver a su a su oftalmólogo de la Universidad de Iowa, especializado en enfermedades oculares hereditarias juveniles.
En cada visita, "Grayson pasa todo un día de exámenes oculares para comprobar si su visión ha cambiado", dice Blackburn.
Su próxima visita está prevista para mayo.
"La única forma de seguir adelante es con esperanza y con el amor que sentimos por Grayson".
"La ansiedad y la anticipación son un reto, porque queremos aceptar la visión de Grayson sea como sea, pero nuestra esperanza es que tenga visión el mayor tiempo posible", dijo su madre.
Naff también está tomando Miglustat, un medicamento que podría ayudar a aliviar o ralentizar los síntomas.
Sin embargo, el coste es un problema. Dado que el fármaco aún no está aprobado por la FDA para su uso en la enfermedad de Batten, tiene un copago considerable.
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"Si el seguro no lo cubre, son unos 100 $ por pastilla, o 9.000 $ cada mes", dijo Blackburn.
Actualmente no existe cura para enfermedad de Batteny la esperanza de vida suele ser de entre mediados de la adolescencia y principios de la veintena.
La familia de Grayson Naff creó una organización, Guiding Grayson, para ayudar a concienciar y recaudar fondos para una cura. El niño se ha mantenido positivo y feliz a lo largo de su viaje con la enfermedad de Batten. (Emily Blackburn)
"La única forma de seguir adelante es con esperanza y con el amor que sentimos por Grayson", dijo Blackburn.
"Hacemos fotos, creamos recuerdos, intentamos llevar una vida lo más normal posible, pero con una grieta en el corazón y esperanza en el futuro".
Hay recursos disponibles a través de agencias privadas, escuelas y organismos gubernamentales para ayudar en la difícil transición que supone la pérdida de visión, señaló Witt.
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"Es útil encontrar una comunidad de personas que están pasando por una experiencia similar y pueden proporcionar consejos e historias de esperanza", añadió.
Quien desee más información sobre el viaje de Grayson Naff y la enfermedad de Batten puede visitar guidinggrayson.com.
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