Este sitio web fue traducido automáticamente. Para obtener más información, por favor haz clic aquí.
Actualizado

Tayla Clement, de 26 años, nació nació con un raro trastorno que le ha impedido sonreír, pero dice estar agradecida por ello.

Nacida y criada en Nueva ZelandaClement padece el síndrome de Moebius, una enfermedad neurológica que afecta a un niño de cada 50.000 a 500.000 nacidos, según demuestran las investigaciones.

Moebius se produce cuando los nervios faciales de un bebé están poco desarrollados. Los efectos principales son la parálisis facial y la inhibición del movimiento ocular, pero también puede causar dificultades para hablar, tragar y masticar, según Johns Hopkins.

UNA ENFERMEDAD RARA HACÍA QUE EL PACIENTE VIERA CARAS "DEMONÍACAS", SEGÚN UN ESTUDIO SOBRE UN "TRASTORNO VISUAL

"El síndrome afecta a mi sexto y séptimo nervio craneal, por lo que es esencialmente como una parálisis facial", dijo Clement a Fox News Digital en una entrevista.

También significa que Clement no puede mover las cejas ni el labio superior, ni mover los ojos de un lado a otro.

Tayla Clement

Tayla Clement, nacida y criada en Nueva Zelanda, padece el síndrome de Moebius, una enfermedad neurológica que afecta a uno de cada 50.000 a 500.000 niños. (Tayla Clement)

La Dra. Juliann Paolicchi, neuróloga pediátrica y directora de epilepsia pediátrica del Hospital Universitario de Staten Island, en Nueva York, ha tratado a varios bebés con síndrome de Moebius. (No participó en el tratamiento de Clement).

"Los bebés que nacen con este síndrome pueden tener la cara torcida, no ser capaces de formar una sonrisa y tener problemas de alimentación al principio de su vida", dijo a Fox News Digital. 

GEMELOS DE NUEVA JERSEY RECIBEN CIRUGÍAS CARDÍACAS COINCIDENTES TRAS EL DIAGNÓSTICO DE SÍNDROME DE MARFAN: "UNA VIDA MEJOR

También pueden sufrir anomalías ortopédicas, como un desarrollo anormal de los dedos y los pies.

"Pueden verse afectadas otras partes de la cara y los ojos, como una mandíbula pequeña, paladar hendido y ojos de menor tamaño", añade Paolicchi.

Tayla Clement

Crecer sin poder sonreír supuso muchos retos para Clement, que dijo haber sufrido acoso durante años, "desde que tengo uso de razón", dijo a Fox News Digital. (Tayla Clement)

Aunque los niños con síndrome de Moebius no tienen problemas de desarrollo intelectual, las situaciones sociales pueden ser un reto debido a la disminución de la capacidad para demostrar emociones con la cara, dijo Paolicchi. 

"A menudo se les confunde con que están tristes o demasiado serios, cuando simplemente no son capaces de sonreír", añadió.

Bastante aislante

Crecer sin poder sonreír supuso muchos retos para Clement, dijo.

Nació en 1997, antes de la llegada de las redes sociales, por lo que no pudo conectar con otras personas que se enfrentaban al mismo reto.

"Al ser el síndrome superraro y además venir de un país pequeño, era bastante aislante", dijo.

"Cuando era una niña de 11 años, pensaba que si pudiera sonreír, tendría amigos y ya no me acosarían".

Clement dijo que sufrió acoso durante años, "desde que tengo uso de razón".

"Empezó como acoso verbal: que me dijeran que era fea o que no valía nada, o que me aislaran y no tuviera amigos".

Tayla Clements

Clement aparece en la foto a los 11 años tras someterse a una operación facial, que finalmente no tuvo éxito. (Tayla Clement)

Las cosas empeoraron cuando Clement tenía 11 años, tras someterse a una operación importante en un intento de corregir su incapacidad para sonreír.

Durante la "invasiva" operación de nueve horas, los médicos le extrajeron tejido del muslo derecho y se lo introdujeron internamente en las comisuras de los labios y en las sienes. 

"La idea era que, cuando apretara la mandíbula, el tejido plantado levantara las comisuras de la boca para imitar una sonrisa normal", recuerda a Fox News Digital. 

UN NIÑO DE OHIO, DE 8 AÑOS, SE PREPARA PARA LA CEGUERA: 'ES DESGARRADOR', DICE SU MADRE

Paolicchi confirmó que a veces se practica cirugía correctora a bebés y niños con síndrome de Moebius.

"Se trata de un procedimiento complicado y especializado".

"El procedimiento, llamado cirugía de la 'sonrisa', no sólo ayuda a la apariencia, sino a la capacidad de sonreír y a poder pronunciar las palabras con más claridad", dijo. 

"Este procedimiento implica transferir partes del propio músculo de la persona a la cara y conectarlo a los nervios de trabajo de la cara. Se trata de un procedimiento complicado y especializado, y sólo deben realizarlo cirujanos expertos en el procedimiento."

Tayla Clements

Clement aparece en la foto poco después de someterse a una cirugía mayor a los 11 años. "El procedimiento, denominado cirugía de la 'sonrisa', no sólo ayuda a la apariencia, sino también a la capacidad de sonreír y a poder pronunciar las palabras con mayor claridad", dijo un médico. (Tayla Clement)

La operación conlleva sus riesgos. Clement señaló que había una "línea muy fina" entre tensar demasiado la zona -lo que le dejaría una sonrisa permanente- y dejarla demasiado floja y no ver ningún resultado.

"Cuando tenía 11 años, pensé que si pudiera sonreír, tendría amigos y ya no me acosarían. Así que aproveché la oportunidad", dijo.

"Simplemente elegí creer en mí misma y en que estaba destinada a algo más grande".

La operación no tuvo éxito y dejó a Clement con cicatrices y "completamente destrozada", dijo.

"Fue un momento horrible para mí", dijo. "Pero recordándolo ahora, no podría estar más agradecida de que la operación no tuviera éxito. Creo que todo tenía que ocurrir así".

Llegar a un punto de ruptura

Tras la operación, el acoso empeoró. Además de insultar a Clement, los alumnos la empujaron contra las taquillas, le arrancaron la mochila y tiraron sus objetos al suelo, según dijo.

"Eso vino acompañado de muchos problemas de salud mental", dijo. "Durante gran parte de mi infancia, estuve bastante deprimida y ansiosa".

Aunque la familia de Clement le proporcionó mucho amor y apoyo - "son la razón por la que sigo aquí", dijo-, no sabían lo mal que estaban realmente las cosas.

Tayla Clement con mamá

Aunque la familia de Clement le proporcionó mucho amor y apoyo - "son la razón por la que sigo aquí", dijo-, no sabían lo mal que estaban las cosas en realidad. Clement aparece en la foto con su madre. (Tayla Clement)

"Cuando era más joven, nunca conté a mis padres lo que me estaba pasando con el acoso", dijo Clement.

"Todavía hay algunas cosas que probablemente no les contaré nunca, porque no quiero que se sientan tristes o disgustados", prosiguió. "Sé que sentirían que podrían haber hecho algo, pero no hay nada que pudieran haber hecho".

En 2015, durante su último año de instituto, Clement empezó a sufrir colapsos y convulsiones. 

Tayla Clement

Durante su último año de instituto, Clement empezó a sufrir colapsos y convulsiones. Al año siguiente, le diagnosticaron depresión clínica extrema y ansiedad, además de trastorno de estrés postraumático. (Tayla Clement)

Al año siguiente, a los 18 años, le diagnosticaron depresión clínica extrema y ansiedad, además de trastorno de estrés postraumático, dijo. 

"Como había pasado por tanto estrés y trauma, mi cerebro estaba como apagándose", dijo. "Los ataques eran como una forma física de lo mucho que estaba luchando internamente".

UNA MADRE DE OHIO ESPERA UNA CURA PARA SALVAR A SU HIJO DE 8 AÑOS DE UNA ENFERMEDAD RARA Y MORTAL: "DESGARRADOR

En aquel momento, los médicos y especialistas dijeron a Clement que tendría convulsiones el resto de su vida y que siempre dependería de otras personas.

Pero estaba decidida a demostrar que se equivocaban.

La terapia intensiva desempeñó un papel importante en su recuperación, dijo.

Tras el diagnóstico, Clement se sometió a terapia intensiva, que, según ella, desempeñó un papel importante en su recuperación.

Se encontró en una "encrucijada", dijo, en la que tenía que elegir entre trabajar en su salud mental y física y situarse en un espacio mejor, o seguir sintiéndose "infeliz y desgraciada".

Clemente eligió el primer camino, aunque no fue fácil.

"Había días en los que sólo quería rendirme. No quería seguir viviendo porque era muy duro", dijo.

En su papel de creadora y presentadora de contenidos deportivos, Clement ha convertido su amor por el rugby en "una nueva oportunidad en la vida, un verdadero propósito", afirma.

En su papel de creadora y presentadora de contenidos deportivos, Clement ha convertido su amor por el rugby en "una nueva oportunidad en la vida, un verdadero propósito", afirma.

"Aprendí muy pronto que la única persona que puede ayudarte de verdad eres tú mismo".

Clement "trabajó incansablemente", continuando con la terapia, leyendo muchos libros de autoayuda y adoptando rutinas diarias saludables. 

"Simplemente elegí creer en mí misma y en que estaba destinada a algo más grande", dijo.

Salvado por una nueva pasión

Resultó que ese "algo más grande" era una nueva carrera deportiva

Clement siempre había sido un gran aficionado a los deportes, en especial al rugby, muy popular en Nueva Zelanda.

En marzo de 2023, empezó a crear contenidos para las redes sociales en torno al rugby y los deportes de motor. Los Chiefs, un equipo profesional de rugby union de Nueva Zelanda, dieron a Clement su primera oportunidad.

Tayla Clements

Desde que entró en la escena del rugby, Clement ha trabajado para "llevar la inclusión" a este deporte, con el objetivo de "inspirar, empoderar y abogar por un cambio positivo". (Tayla Clement)

Este año, Clement entrevistó a jugadores de cuatro de los equipos del Pacífico de Super Rugby, incluidos algunos de los mejores jugadores del mundo, como Beauden Barrett, dos veces Jugador Mundial de Rugby del Año.

En su papel de creadora y presentadora de contenidos deportivos, Clement dijo que ha convertido su amor por el rugby en "una nueva oportunidad en la vida, un verdadero propósito".

Desde que entró en la escena del rugby, ha trabajado para "llevar la inclusión" a este deporte, con el objetivo de "inspirar, empoderar y defender un cambio positivo".

UNOS PADRES DE PENNSYLVANIA HONRAN A SU HIJA QUE MURIÓ DE UNA RARA ENFERMEDAD GENÉTICA: 'LA NIÑA MÁS DULCE DEL MUNDO

Clement también pretende, dijo, ayudar a otras organizaciones deportivas a incorporar más inclusión en sus equipos.

"Desde muy joven he sabido que estoy destinada a ayudar a la gente", dijo Clement a Fox News Digital. "Utilizar mi historia y mi voz para defender a los demás y hacer que el ámbito deportivo sea más inclusivo me hace muy feliz. Y no he hecho más que empezar".

Agradecido por todo ello

Han pasado tres años desde que Clemente sufrió un colapso o un ataque, según declaró a Fox News Digital.

"Estoy viviendo una vida con la que nunca habría soñado", dijo. "Hago un trabajo que adoro absolutamente, y no pensaba que este nivel de felicidad y satisfacción fuera accesible o alcanzable para mí... Ha sido un largo viaje, y estoy muy agradecida por todo ello".

Tayla Clement

Este año, Clement ha entrevistado a jugadores de cuatro de los equipos del Pacífico del Super Rugby, incluidos algunos de los mejores jugadores del mundo. (Tayla Clement)

Clement también ha utilizado su plataforma para conectar con otras personas que tienen síndromes o discapacidades. Su misión es educar a los demás sobre cómo tratar a las personas más jóvenes que sienten que "no se les ve ni se les escucha", ya sea en el ámbito deportivo o en la vida cotidiana.

HAZ CLIC AQUÍ PARA SUSCRIBIRTE A NUESTRO BOLETÍN DE SALUD

"Realmente necesitaba a alguien como mi yo actual cuando era más joven", dijo. "Es un momento de círculo completo estar ahí para otras personas ahora".

A pesar de los "tiempos oscuros" que ha vivido, Clement dijo que nacer con el síndrome de Moebius y no poder sonreír ha resultado ser "el mayor regalo".

Tayla Clement

Clement dijo que su objetivo es ayudar a otras organizaciones deportivas a incorporar más inclusión en sus equipos. "Desde muy joven he sabido que estoy destinada a ayudar a la gente", afirmó. (Tayla Clement)

"Todos nacemos diferentes y únicos", dijo. "Me ha dado la oportunidad de utilizar mi voz y de estar orgullosa de mis diferencias".

"Estar vivo es un regalo, y nacer con el síndrome de Moebius es algo especial. No nos hace menos dignos, bellos o asombrosos".

HAZ CLIC AQUÍ PARA OBTENER LA APLICACIÓN FOX NEWS

Aunque no puede sonreír en el sentido tradicional, Clement dice que tiene su propia versión.

"Creo que la sonrisa de cada persona es diferente, igual que cada persona es diferente", dijo. 

"Sólo sonrío a mi manera".

Para más artículos sobre Salud, visita www.foxnews.com/health.