Gemelos idénticos con síndrome de Marfan se someten a operaciones cardíacas coincidentes
Pablo y Julio Delcid, hermanos gemelos de Nueva Jersey, comparten su experiencia tras ser operados al mismo tiempo. El Dr. Benjamin Van Boxtel, cirujano cardiaco del Centro Médico Morristown, comenta los detalles.
La idea de que los gemelos lo hacen todo juntos ha alcanzado un nuevo nivel.
Los hermanos gemelos idénticos Pablo y Julio Delcid, de 21 años, se sometieron a operaciones de corazón coincidentes exactamente el mismo día tras ser diagnosticados de síndrome de Marfan.
El dúo, de Dover, Nueva Jersey, había sido alertado de su riesgo de padecer el síndrome de Marfan porque la mayoría de los miembros de su familia también lo padecen, dijeron los gemelos a Fox News Digital en una entrevista ante la cámara.
"Somos una familia de cinco miembros. Tengo dos hermanas mayores que lo tienen", dijo Julio Delcid. "Mi hermano mayor no lo tiene tanto... Pero también tengo otros familiares que la padecen, prácticamente toda mi familia por parte de madre."
De izquierda a derecha, Pablo Delcid y Julio Delcid celebran la Navidad con algunos de sus familiares. (Pablo y Julio Delcid)
"Es muy genético", añadió Pablo Delcid. "Cuando éramos más jóvenes y nos la diagnosticaron por primera vez, nadie sabía lo que era".
Y añadió: "Nadie sabía que lo tenía hasta que siguieron llegando pruebas y dijeron: 'Sí, es bastante genético. Todo el mundo debería hacerse las pruebas'".
¿Qué es el síndrome de Marfan?
Fox News Digital habló con el Dr. Benjamin Van Boxtel, director quirúrgico del Centro Aórtico Atlántico del Centro Médico Morristown, en una entrevista aparte sobre la enfermedad; él realizó las operaciones de los gemelos.
El cirujano cardiovascular dijo que, aunque el síndrome de Marfan es principalmente genético, también puede producirse al azar. Se trata de un defecto del gen que crea los tejidos conjuntivos en el cuerpo humano, dijo.
"Como se trata de un defecto amplio en estos tejidos conjuntivos, puede afectar a muchas partes distintas del cuerpo", dijo. "Por tanto, puede afectar a cualquier parte, desde los ojos hasta la columna vertebral y... el corazón".
"El síntoma más peligroso que puedes desarrollar con el síndrome de Marfan es una dilatación de la aorta, concretamente en la raíz", añadió.
Van Boxtel dijo que la raíz aórtica en el síndrome de Marfan puede dilatarse o agrandarse, lo que puede causar un desgarro o rotura "inmediatamente mortal".
Van Boxtel sostiene un modelo de "injerto en forma de tubo" utilizado durante una operación de preservación de la raíz valvular, en la que el cirujano "sustituye la raíz aórtica y luego cose a mano valva por valva dentro de ese injerto." (Angelica Stabile/Fox News Digital)
"O puede causar algo llamado disección aórtica, que también es potencialmente muy mortal, y se convierte en una urgencia quirúrgica", dijo. "Así es como, por desgracia, fallecen muchas personas con síndrome de Marfan".
Muchas de esas personas ni siquiera saben que tienen el síndrome, señaló Van Boxtel.
Una intervención radicular preservadora de la válvula realizada antes de que se diseccione una aorta dilatada puede ser una operación que salve vidas.
El síndrome de Marfan puede ser difícil de detectar, según Van Boxtel, ya que a menudo se caracteriza por síntomas comunes como dolor torácico, mala visión o ser alto y tener extremidades largas.
"Cuando tienes un aneurisma [de aorta] dilatado, suele ser asintomático, lo que significa que no sientes absolutamente nada", dijo. "Te sientes completamente bien... La enfermedad aneurismática es silenciosa, es asintomática, lo cual puede ser realmente peligroso".
De izquierda a derecha, Julio Delcid, la madre de los gemelos, Betulia Miranda, y Pablo Delcid se hacen un selfie. (Pablo y Julio Delcid)
Pablo Delcid, por su parte, dijo que "no hay mucho que puedas sentir cuando estás creciendo en la condición".
Y añadió: "Lo que no sabíamos era que nuestros cuerpos estaban cambiando... obviamente con la altura, la visión, la longitud de los brazos, los pies, las piernas, incluso con el pecho."
Cirugía el mismo día
La madre de los gemelos, Betulia Miranda, fue intervenida de urgencia el 8 de octubre de 2023, tras sufrir una disección aórtica, que los chicos describieron como "insoportable" para ella.
Después de que la operación de su madre fuera un éxito, los gemelos decidieron someterse a una operación preventiva realizada por el Dr. Van Boxtel, pero su única petición fue que lo hicieran juntos.
"Por supuesto que dicen: '¿Podemos ir al mismo tiempo?", dijo el médico riendo.
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Van Boxtel, padre él mismo de gemelos, dijo que la doble operación no se parecía a "nada que hubiera hecho antes".
Me dijo: "He hecho este procedimiento cientos de veces. Pero hacerlo consecutivamente en dos hermanos gemelos fue toda una experiencia".
Se decidió que Pablo Delcid iría primero, ya que nació cinco minutos antes que su hermano, seguido de Julio Delcid varias horas después.
Julio Delcid, izquierda, y Pablo Delcid fueron operados del corazón el 5 de enero de 2024. (Pablo y Julio Delcid)
"Siempre hacemos todo juntos", dijo Pablo Delcid. "Vivimos juntos, pasamos por todo juntos... No creíamos que pudiéramos hacer la operación juntos, pero todo [fue] un éxito".
Los gemelos coincidieron en que se sentían "más seguros" sabiendo que iban a someterse al procedimiento juntos.
"Tienes la sensación de que no vas a perder a esa persona", dijo Julio Delcid. "Se quedan contigo, codo con codo".
"La enfermedad aneurismática es silenciosa, asintomática, lo que puede ser realmente peligroso".
Pablo Delcid añadió: "Es como si tu instinto te dijera: 'Muy bien, si yo lo consigo, él lo va a conseguir'".
El día de la operación, el 5 de enero de 2024, Van Boxtel y su equipo distinguieron a los gemelos entre sí utilizando tobilleras codificadas por colores.
El cirujano destacó la rareza de la cirugía cardíaca doble en gemelos, sobre todo a una edad tan temprana, 21 años. "Esto es como el último estudio sobre gemelos", dijo.
Van Boxtel dijo que fue "espeluznante" cuando se dio cuenta de que los corazones de los hermanos también eran idénticos.
"Sabía que podían ser diferentes por dentro, pero al final resultó que eran exactamente iguales", dijo.
Julio Delcid dijo que le "sorprendió" que un cirujano como Van Boxtel pudiera asumir ambas operaciones seguidas.
"Lo hizo lo mejor que pudo", dijo. "Salvó con éxito nuestras válvulas aórticas, sustituyendo el aneurisma... Estábamos muy agradecidos".
Más sobre Marfan
El síndrome de Marfan afecta aproximadamente a una de cada 5.000 personas, según Van Boxtel, e incide por igual en hombres y mujeres.
"Alrededor del 75% de esos casos son genéticos", dijo. "Pero alrededor del 25% de los casos de Marfan en realidad no son hereditarios. No proceden de un progenitor. Son una mutación espontánea".
Junto con una raíz aórtica dilatada (aorta agrandada) o una disección estrecha (desgarro en una arteria), los pacientes también corren el riesgo de tener una válvula permeable, que puede provocar síntomas de insuficiencia cardiaca como dificultad para respirar, dolor torácico, mareos e incapacidad para realizar una actividad de esfuerzo normal, dijo Van Boxtel.
Dado que el síndrome de Marfan suele ser difícil de detectar a simple vista, los gemelos Delcid hicieron hincapié en la importancia de someterse a las pruebas, especialmente en el caso de las personas pertenecientes a las comunidades latina e hispana.
Julio Delcid dijo que las personas con riesgo de padecer el síndrome de Marfan deberían "tomarse el tiempo necesario para hacerse una revisión". (Pablo y Julio Delcid)
"Es bastante letal", dijo Pablo Delcid. "Casi perdemos a nuestra madre, y fue una experiencia traumática".
Las personas con síntomas o con antecedentes familiares de síndrome de Marfan deben informarse sobre la mejor forma de prevenir un aneurisma y ponerse en contacto con un equipo de cardiología, reiteró Julio Delcid.
"Es muy importante que se tomen el tiempo y la oportunidad de recibir el mejor tratamiento posible, porque si esperan, más adelante habrá consecuencias", dijo.
"No temas nada. Tómate tu tiempo para hacerte un chequeo y conseguir la ayuda que necesitas para vivir una vida mejor."
Mirando al futuro con nuevas esperanzas
Una vez superado el estrés de la operación de corazón, los gemelos dicen que están deseando salir al aire libre, practicar deportes y hacer más ejercicio del que podían hacer antes.
"Sus dos válvulas se salvaron", dijo Van Boxtel. "Al final no tenían fugas. Tenían todo lo que buscamos en una reparación satisfactoria, y van a llevar una vida normal y sana."
"Es un problema muy grave... pero hay prevención disponible, y si se consigue en el momento adecuado, puede tener mucho éxito".
Dijo que esperaba que "estas válvulas duren mucho, mucho tiempo, si no el resto de sus vidas. Ahora están mucho mejor que cuando andaban por ahí con aneurismas".
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Van Boxtel dio las gracias a su equipo por manejar las complejas operaciones en el mismo día de hombres jóvenes con "toda la vida por delante".
El Dr. Benjamin Van Boxtel es cirujano cardiovascular y director quirúrgico del Centro Aórtico Atlántico del Centro Médico Morristown. (Sistema Sanitario Atlántico)
La Fundación Marfan dispone de varios recursos para pacientes en todas las fases de la enfermedad, señaló el médico.
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"No puedo subrayar lo importante que es que los pacientes con aneurismas sean atendidos por un cirujano o un equipo que se sienta cómodo realizándolo", dijo.
"Es un problema muy, muy grave... pero hay prevención disponible, y si se consigue en el momento adecuado, puede tener mucho éxito".
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