Ir más allá: Una mujer con distrofia muscular completa 12 medias maratones para recaudar fondos
Peri Finkelstein no deja que su discapacidad la defina. Esta licenciada en Administración de Empresas y defensora de sus derechos ha recaudado más de un millón de dólares para ayudar a familias con niños que luchan contra enfermedades mortales.
Nacida con una rara forma de distrofia muscular, Peri Finkelstein nunca ha dejado que su enfermedad la defina.
En cambio, la neoyorquina de 24 años ha utilizado sus retos como trampolín para hacer del mundo un lugar mejor, completando 12 medias maratones para recaudar fondos con fines benéficos.
En enero de 2024, la organización sin ánimo de lucro de Finkelstein -la Fundación Team Peri- superó el hito de recaudar un millón de dólares para su proyecto Chai Lifeline, que ofrece apoyo a las familias tras el diagnóstico de una enfermedad o un trauma.
Causar impacto
La distrofia muscular es un grupo de más de 30 afecciones genéticas que afectan al funcionamiento de los músculos, según la Clínica Cleveland.
Peri Finkelstein, de 24 años, ha recaudado más de un millón de dólares para ayudar a niños con enfermedades mortales, en parte mediante sus carreras. (Fundación Team Peri)
La forma de la enfermedad de Finkelstein, denominada miopatía de bastones nemalínicos, causa debilidad muscular grave y afecta a su habla y movilidad.
A pesar de sus limitaciones físicas, se inspiró para empezar a hacer medias maratones en 2010, cuando su madre y su hermano empezaron a correrlas con fines benéficos.
"Después de ver a todo el mundo hacer la carrera y animar desde la barrera, supe que quería tener más impacto", dijo durante una entrevista con Fox News Digital.
Durante los primeros años, la madre de Finkelstein la empujó en un cochecito para correr con todo el equipo médico necesario sujeto en la parte inferior.
Entonces, en 2016, Finkelstein decidió que había llegado el momento de levantarse y dar unos pasos sobre la línea de meta utilizando su andador, con la ayuda de su fisioterapeuta y de sus padres.
Finkelstein se dirige hacia la meta de una media maratón en Miami, Florida, en febrero de 2024. (Fundación Team Peri)
"En ese momento, sentí como si pudiera hacer cualquier cosa que me propusiera", dijo.
"Fue un momento decisivo, cuando me di cuenta de que la única persona que podía interponerse en mi camino era yo misma, y que dependía de mí cambiar mi vida".
En carreras posteriores, esos pasos iniciales se convirtieron en caminar más de 1.000 pasos, luego una milla, y después una milla y media, hacia delante y hacia atrás cruzando la línea de meta.
Tras varios años esforzándose al máximo, en 2022 Finkelstein tuvo problemas médicos que le impidieron competir.
"Nunca me di cuenta de que parte de mi vida se acabaría", dijo.
"Tienes que esforzarte al máximo en cada punto kilométrico, ya que nada te resultará fácil".
"Una vez que perdí oficialmente esa parte de mí, me di cuenta de que no podía permitir que este revés me afectara: sabía que tenía que seguir adelante".
En lugar de competir físicamente, Finkelstein canaliza ahora su energía en los esfuerzos de recaudación de fondos de su fundación.
La forma de distrofia muscular de Finkelstein, la miopatía de bastones nemalínicos, causa debilidad muscular grave y afecta a su habla y movilidad. "No todos los días son arco iris y sol", afirma. (Claudio Papapietro)
"Desde que tenía 8 años, mi sueño era lanzar una organización sin ánimo de lucro propia", dijo.
"La misma mentalidad que utilicé para prepararme física y mentalmente para una carrera es la que llevo a mi vida diaria como empresaria".
LOS PACIENTES DEL SÍNDROME DE LA PERSONA RÍGIDA CUENTAN CÓMO ES VIVIR CON ESTA ENFERMEDAD RARA
La Fundación Team Peri se esfuerza por hacer del mundo un lugar "más conectado e inclusivo para todos", dijo Finkelstein, con la misión de "educar a los demás sobre el poder de la inclusión y desbaratar las opiniones estereotipadas que giran en torno a la discapacidad".
No todo es arco iris y sol
Aunque Finkelstein se esfuerza por mantenerse positiva y centrarse en sus objetivos, reconoce que su día a día no siempre es fácil.
La familia y los amigos de Finkelstein la apoyan durante una media maratón en Miami. (Fundación Team Peri)
"No todos los días son arco iris y sol: algunos días son más duros que otros, hasta el punto de que las migrañas graves, la fatiga y el dolor me impiden hacer lo que tengo que hacer", afirma.
Finkelstein se somete a distintas formas de terapia varias veces a la semana, tiene frecuentes citas con el médico y "siempre tiene dolor".
Sus publicaciones en las redes sociales destacan los altibajos.
Finkelstein aparece en la foto con sus padres, Paul y Lori Finkelstein, el día en que su fundación alcanzó el millón de dólares de recaudación de fondos mark en enero de 2024. (Fundación Team Peri)
"Mi esperanza es que compartiendo fragmentos de mi mundo -retratando todos los lados diferentes de mí, ya sean más bien oscuros o llenos de luz- pueda retratar que las personas con discapacidad pueden vivir una vida plena y salirse de la línea de formas que pueden cambiar el curso de su futuro", dijo.
A otras personas que viven con una enfermedad discapacitante, Finkelstein les aconseja: "Utiliza tu rareza en tu beneficio".
"Mi tiempo es precioso y aún me queda mucho por conseguir".
"Al crecer, daría cualquier cosa por mezclarme y volverme invisible, ya que ser 'diferente' me ponía muchas etiquetas que hacían que me acosaran duramente tanto alumnos como profesores", dijo.
"Pero a medida que me he hecho mayor, me he dado cuenta de que está bien ser raro".
Finkelstein aparece en la foto con sus hermanos, Katy Finkelstein (derecha) y Joel Finkelstein, en enero de 2024. Atribuye a su familia el haberla apoyado en todos sus esfuerzos. (Barbara Quagliardi)
La vida misma puede compararse a la docena de medias maratones en las que ha competido, según Finkelstein.
"Tienes que esforzarte al máximo en cada punto kilométrico, ya que nada te resultará fácil", afirma.
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"Todo el dolor, los traumas y los contratiempos son los que te permiten seguir adelante y seguir esforzándote".
"Tienes que sobreponerte al dolor, porque no hay otra opción".
Objetivos futuros
Desde que alcanzó el hito del millón de dólares, Finkelstein y su fundación han puesto en marcha nuevos proyectos, entre ellos un fondo de becas en colaboración con la Universidad Adelphi, donde obtuvo su MBA en marketing.
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También trabaja para fomentar la concienciación y la educación mediante charlas, redes sociales y podcasts, y organiza diversos actos de recaudación de fondos a lo largo del año.
Finkelstein planea escribir y publicar unas memorias para compartir con el mundo el viaje de su vida.
"Siempre tengo en mente que no puedo esperar a vivir mi vida; debido a la discapacidad física y a los problemas médicos, podría verse truncada", dijo Finkelstein. (Fundación Equipo Peri)
"Aunque antes era atleta, am sigo siendo igual de competitiva y am algo exagerada en el mundo real", dijo Finkelstein.
El empresario también es muy consciente de que la vida es corta.
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"Siempre tengo en mente que no puedo esperar a vivir mi vida; debido a la discapacidad física y a los problemas médicos, podría verse truncada", dijo.
"Mi tiempo es precioso, y aún me queda mucho por conseguir".