Un padre cuenta que su hija padece una enfermedad neurológica poco común y habla de la colaboración con el centro de investigación Murdoch
Luke , fundador de KIF1A.org, habla en el programa «Fox & Friends» sobre la lucha de su hija contra un trastorno neurológico poco común y sobre el trabajo del Instituto de Investigación Infantil Murdoch para desarrollar posibles tratamientos.
El trastorno neurológico asociado al gen KIF1A (KAND) es una enfermedad neurodegenerativa rara y progresiva que a menudo se describe como una forma de demencia infantil y que, por el momento, no tiene cura; sin embargo, los investigadores del Instituto de Investigación Infantil Murdoch (MCRI) en Australia están trabajando para cambiar eso.
«[Su investigación] está ayudando a todos los niños, lo cual es realmente increíble», dijo Luke , fundador de KIF1A.org, cuya hija Susannah fue diagnosticada con esta enfermedad a los 2 años.
«Y la gente de Murdoch, yo digo que son como de la familia para nosotros, y de verdad que lo son».
El síndrome de KAND es una enfermedad grave y progresiva. Los niños pueden sufrir convulsiones y, con el tiempo, perder funciones cognitivas, habilidades motoras y la visión. La enfermedad afecta a cada paciente de forma diferente, lo que a menudo dificulta su diagnóstico.
En esta captura de pantalla del programa «Fox & Friends» del 5 de mayo de 2026, aparece Susannah Rosen, una niña que padece un trastorno neurodegenerativo poco común conocido comúnmente como «demencia infantil», junto a otras personas, entre ellas su padre, Luke . (Cortesía de Ryan Christopher )
Rosen dijo que lo que distingue al MCRI es su enfoque personalizado: los investigadores se toman el tiempo necesario para conocer de verdad a las familias a las que intentan ayudar.
«Lo primero que me dijo [un investigador] fue: "¿Cómo está Susannah? ¿Cómo le va?". Y llegó a conocer muy bien a nuestra familia; él viaja, al igual que todo su equipo... a nuestra Conferencia Científica y Familiar anual, así que realmente llegan a conocer a todas las familias».
Un nuevo Fox Nation destaca el trabajo del MCRI, así como el de familias como los Rosen, que colaboran con los investigadores para tratar esta enfermedad debilitante.
Luke , fundador de KIF1A.org, se sienta a charlar con la presentadora de «Fox & Friends», Ainsley Earhardt (no aparece en la foto), el martes 5 de mayo de 2026. («Fox & Friends»/Captura de pantalla)
Desde entonces, Rosen ha dedicado su vida a impulsar la investigación y a buscar opciones de tratamiento. Colabora estrechamente con el MCRI en una iniciativa que ya se presenta prometedora.
Susannah fue una de las primeras pacientes en recibir terapia con oligonucleótidos antisentido (ASO), y su familia dice que han notado mejoras significativas en su estado.
Aunque el tratamiento aún no está aprobado en Australia, Rosen sigue colaborando con los médicos para ampliar el acceso, con la esperanza de que, con el tiempo, las familias no tengan que desplazarse para recibir atención médica.
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«Su investigación es, en realidad, investigación traslacional que ayuda a todo el mundo», dijo Rosen.
«Aunque todavía no tenemos ningún tratamiento procedente de Australia, están trabajando muy duro para desarrollarlo y están acelerando todo el proceso. Lo que hace especial a Murdoch es que trabajan con múltiples enfoques: hay terapia génica y desarrollo de fármacos tradicionales, y no lo hacen de forma secuencial, sino que simplemente intentan lanzar tantas oportunidades como sea posible para los niños».
«Hope Starts Here», presentado por Benjamin Fox News, ya está disponible en Fox Nation.
