La Asociación de Alzheimer advierte de que los obstáculos normativos están «lastrando» el acceso a nuevos tratamientos
Rachel Conant, vicepresidenta de la Asociación de Alzheimer, participa en el programa «Fox News Live» para hablar de los obstáculos políticos que impiden el acceso a tratamientos innovadores contra el Alzheimer.
Mi gran familia italiana giraba en torno a mi abuela: una hija de inmigrantes llena de energía que luchaba por el sueño americano en Queens, Nueva York. En su casa nadie era un desconocido; ella cocinaba, se reía y daba la bienvenida a todo el mundo. Mi madre bromeaba diciendo que los chicos que traía a casa acababan enamorándose de mi abuela en su lugar. Siempre atrevida y sin complejos, la abuela nos llevaba al cine y gritaba sus comentarios por encima de los diálogos mientras nosotros ahogábamos nuestras risas avergonzadas.
Entonces, algo cambió. En 2006, a mi abuela, que antes era tan vivaz, le diagnosticaron demencia vascular. Fue una noticia devastadora, pero también respondió por fin a preguntas que llevábamos años haciéndonos. La mujer que siempre había sido el centro de nuestra familia empezaba a encerrarse en sí misma. Mi madre, que la cuidaba, hizo todo lo posible por mantener el espíritu alegre de la abuela, pero ella se volvió callada y retraída, abrumada por esas mismas reuniones que antes le encantaban. Mi abuela vivió con demencia durante casi una década antes de fallecer en octubre de 2016.
Ver cómo se iba deteriorando me llevó a sumarme a la lucha contra la enfermedad de Alzheimer, la forma más común de demencia y la única causa principal de muerte que, en aquel momento, no tenía ningún tratamiento disponible. En 2012, me uní a la Asociación de Alzheimer, donde acabé ocupando el cargo de vicepresidenta de políticas públicas y luchando por mejores políticas para los pacientes, las familias y los cuidadores. A pesar de mi compromiso, me sentía impotente para cambiar de forma significativa el curso de la enfermedad para los pacientes de la generación de mi abuela. Lo que necesitaban era más investigación sobre el Alzheimer y las demencias relacionadas que diera lugar a mejores opciones de atención.
En aquella época, la investigación sobre diagnósticos y tratamientos modificadores de la enfermedad era tremendamente escasa. Expertos de instituciones como Northwestern y la Universidad de Florida pedían a gritos más financiación para la investigación del Alzheimer, mientras yo viajaba con defensores de los pacientes a Tallahassee y Washington, D.C. para conseguir apoyo para una inversión que se necesitaba desesperadamente y unas políticas mejores. Sabíamos que para muchos ya era demasiado tarde, pero esperábamos que la próxima generación tuviera mejores opciones.
Ahora contamos con los primeros tratamientos que han demostrado que frenan el deterioro cognitivo en las primeras fases de la enfermedad de Alzheimer. Durante años, nuestro reto ha sido hacer avanzar la ciencia. Ahora, nuestro reto es garantizar que los pacientes puedan acceder a estos avances.
Por increíble que parezca, la presión ejercida desde todos los rincones del país ha dado lugar a una mayor inversión en investigación, y la última década ha traído consigo innovaciones que están cambiando lo que es posible para las personas que se enfrentan al Alzheimer hoy en día.
Hay nuevos análisis de sangre que permiten detectar los signos biológicos del Alzheimer años antes de que la demencia se haga evidente, lo que hace posible un diagnóstico más precoz. Las últimas investigaciones indican que unos sencillos cambios en el estilo de vida pueden ayudar a mantener la salud cognitiva a medida que envejecemos, sobre todo si se empiezan a aplicar pronto.
Ahora contamos con los primeros tratamientos que han demostrado frenar el deterioro cognitivo en las primeras fases de la enfermedad de Alzheimer. Además, hay prometedores ensayos clínicos de última generación que están investigando si tratar la enfermedad aún antes —antes de que aparezcan síntomas significativos— podría retrasar o prevenir el deterioro cognitivo.
Estos avances son revolucionarios. Durante años, nuestro reto fue hacer avanzar la ciencia. Ahora, nuestro reto es garantizar que los pacientes puedan acceder a estos avances. Ese es el reto en el que me estoy centrando ahora.
Hoy, como secretaria de Asuntos de la Tercera Edad de Florida, dirijo las iniciativas para atender a las personas mayores de Florida y a sus cuidadores en un estado que cuenta con una de las poblaciones de personas mayores más grandes del país. Y ahora, como presidenta del Consejo Asesor Federal sobre Investigación, Atención y Servicios relacionados con el Alzheimer, he supervisado la elaboración de recomendaciones prácticas sobre políticas para que nuestro país pueda cerrar esa brecha, siguiendo con la aceleración de la innovación y asegurándonos de que los avances lleguen a los pacientes que los necesitan.
Algunas de nuestras recomendaciones más urgentes se centran en ayudar a los pacientes a recibir un diagnóstico antes. Tal y como están las cosas, los estadounidenses esperan una media de tres años y medio para recibir un diagnóstico de demencia. Para entonces, es posible que ya se haya producido un deterioro cognitivo significativo, lo que limita la capacidad de los pacientes para beneficiarse de las intervenciones y el tratamiento.
Ahora que disponemos de mejores herramientas, es hora de modernizar la forma en que detectamos el deterioro cognitivo. El programa « Medicare » debería exigir el uso de herramientas de evaluación cognitiva estandarizadas y validadas durante las visitas iniciales y anuales de bienestar, para que todas las personas mayores estadounidenses se sometan a una evaluación sistemática que permita detectar el deterioro de forma precoz.
Hoy en día, las evaluaciones cognitivas varían mucho de una consulta a otra, lo que hace que los primeros síntomas de la demencia, incluido el Alzheimer, pasen desapercibidos durante ese periodo en el que la intervención puede marcar la mayor diferencia.
El Congreso también debería aprobar sin demora la Ley ASAP, que permitiría que el Programa de Asistencia a Pacientes con Demencia ( Medicare ) cubra las pruebas de diagnóstico del Alzheimer aprobadas por la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. (FDA) para los pacientes que cumplan los requisitos, lo que ayudaría a garantizar un acceso rápido a pruebas que puedan confirmar el diagnóstico mientras aún hay tiempo.
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Para los millones de familias que han visto cómo un ser querido se desvanecía a causa del Alzheimer u otra demencia, estas medidas son algo más que propuestas abstractas. Ofrecen la posibilidad de que pacientes como mi abuela, que se merecía más opciones de las que la ciencia podía ofrecerle, disfruten de un tiempo más significativo.
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Por primera vez en décadas, hay mejores opciones disponibles. Ahora, nuestras políticas tienen que ponerse al día.
