La ELA en el punto de mira tras la muerte Eric actor Eric a los 53 años
El actor Eric , conocido por «Anatomía de Grey», falleció a los 53 años tras luchar contra la ELA. El Dr. Marc Siegel, Fox News, explica los síntomas de la enfermedad, su rápida progresión, los esfuerzos de investigación en curso y los factores ambientales.
Podría haber nuevas esperanzas para el tratamiento de la ELA, ya que un fármaco prometedor entra en la fase 3 de los ensayos clínicos.
La ELA es una enfermedad progresiva en la que el cerebro pierde la conexión con los músculos, según explica la Asociación de ELA. Esto va mermando poco a poco la capacidad de la persona para caminar, hablar, comer, vestirse, escribir, tragar y, finalmente, respirar.
El estudio «PREVAiLS», que evaluará el fármaco en fase de investigación pridopidina como posible tratamiento para la ELA, ya ha incorporado a su primer participante, según un comunicado de prensa de Prilenia Therapeutics y Ferrer, las empresas que desarrollan el fármaco.
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Ya se ha incorporado el primer participante al estudio en Mass General Brigham, bajo la supervisión de la Dra. Sabrina Paganoni, codirectora del Instituto de Investigación Clínica Neurológica del Mass General Hospital e investigadora principal del ensayo PREVAiLS.
Ya se ha incorporado el primer participante al ensayo clínico de fase III en el Mass General Brigham. (iStock)
«La pridopidina es un agonista del receptor sigma-1 (S1R)», explicó Paganoni en un comunicado. «Se ha demostrado que el S1R desempeña un papel en la estimulación de múltiples vías neuroprotectoras que se ven afectadas en enfermedades neurodegenerativas, como la ELA y la enfermedad de Huntington».
El ensayo clínico internacional, en el que participarán 500 personas, tiene como objetivo evaluar la seguridad y la eficacia de la pridopidina para frenar la progresión de la ELA en pacientes en fase temprana con un curso rápidamente progresivo. Se prevé que el ensayo se lleve a cabo en hasta 60 centros de tratamiento de la ELA repartidos por 13 países.
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Esto es una continuación de los resultados del ensayo de fase II HEALEY ALS Platform Trial de 2023, que no logró su objetivo principal de frenar el deterioro funcional de la ELA durante las 24 semanas que duró el estudio. Sin embargo, ese estudio sí obtuvo resultados positivos en un subgrupo de pacientes que se encontraban en una fase temprana de la enfermedad y cuyo estado empeoraba rápidamente.
Según los defensores de la causa, la comunidad de personas con ELA tiene una «necesidad urgente» de nuevas opciones de tratamiento. (iStock)
En el ensayo HEALEY, el fármaco se toleró bien en general, con un perfil de seguridad similar al del placebo. Los efectos adversos más frecuentes fueron las caídas y la debilidad muscular, que coinciden con los síntomas de la ELA.
Según el comunicado, se cree que PREVAiLS es el único estudio de fase III sobre la ELA que está reclutando participantes en estos momentos.
La fase 3 incorpora las «conclusiones clave» de la fase 2, según explicó Paganoni a Fox News , y se espera que determine si la pridopidina es eficaz como posible tratamiento para la enfermedad.
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«La incorporación del primer participante a este estudio confirmatorio supone un hito en nuestra búsqueda de posibles nuevas opciones terapéuticas que puedan ayudar a frenar la progresión de la enfermedad, preservar la funcionalidad, mantener la capacidad del habla y prolongar la supervivencia, objetivos clave del tratamiento precoz de la ELA», afirmó.
«Como ocurre con toda investigación clínica, no se podrán sacar conclusiones definitivas hasta que se haya completado y analizado por completo el ensayo de fase III».
«Cuanto antes podamos diagnosticar y tratar la ELA, mayores serán las posibilidades de conservar las funciones y mantener la calidad de vida durante más tiempo».
Kuldip Dave, doctor y vicepresidente sénior de investigación de la Asociación de ELA en Nueva York, también se refirió a la «necesidad urgente» de nuevas opciones terapéuticas para la ELA.
«Cuanto antes podamos diagnosticar y tratar la ELA, mayores serán las posibilidades de conservar las funciones y mantener la calidad de vida durante más tiempo, lo cual es clave para que la ELA sea una enfermedad con la que se pueda vivir hasta que podamos curarla», dijo en el comunicado.
El actor Eric falleció en febrero de 2026 tras su lucha contra la ELA. Aquí aparece en el St. Regis de Washington, D.C. el 30 de septiembre de 2025. (MarvinThe Washington Post Getty Images)
«Fue desalentador ver que no se observó ningún efecto general en la población del estudio de fase II», dijo. «Sin embargo, nos animó ver que surgían señales positivas en varios subgrupos, incluyendo posibles efectos en el habla y la función respiratoria».
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«Dado que el deterioro respiratorio es una de las principales causas de morbilidad y mortalidad en la ELA, incluso una mejora moderada de la capacidad respiratoria puede tener un impacto significativo tanto en la calidad de vida como en los resultados generales».
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«Los datos obtenidos en el ensayo de fase III serán fundamentales para determinar si estas primeras señales se traducen en "beneficios significativos y duraderos para las personas con ELA en fase inicial y de progresión rápida"», añadió Dave.
Dave elogió a los pacientes con ELA por participar en estos estudios, así como a sus familiares y cuidadores por su apoyo. «Participar en la investigación sobre la ELA es una de las formas más eficaces en que las personas pueden contribuir a acelerar los avances científicos y hacer que la ELA sea más llevadera hasta que la curemos».
Lo que hay que saber sobre la ELA
Los primeros síntomas de la enfermedad incluyen debilidad muscular, rigidez y calambres. La evolución y la gravedad de los síntomas varían según cada caso, y la asociación señala que «no hay un curso temporal único para la ELA».
La enfermedad solo afecta a las neuronas motoras que controlan el movimiento voluntario, por lo que the five (vista, tacto, oído, gusto y olfato) no se ven afectados, ni tampoco los músculos oculares o el control de la vejiga.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa en la que el cerebro pierde la conexión con los músculos, según la Asociación de ELA. (iStock)
El diagnóstico suele producirse entre los 40 y los 70 años. Muchos pacientes con ELA se mantienen «mentalmente lúcidos y conscientes» durante toda la enfermedad, según informó la Asociación de ELA.
«La ELA es siempre mortal», declaró Dave a Fox News , ya que la mayoría de las personas viven solo entre tres y cinco años tras el diagnóstico. Alrededor del 20 % de los pacientes viven cinco años o más, y solo alrededor del 5 % viven más de 20 años.
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Por ahora no hay cura ni tratamiento que frene el avance de la enfermedad.
Prilenia, una empresa biotecnológica con sede en los Países Bajos, ha declarado a Fox News que, a medida que avanzan las enfermedades neurodegenerativas, el daño es «irreversible», lo que dificulta su tratamiento.
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«Por eso nos estamos centrando en una población de pacientes en fase temprana y con una progresión rápida, en lugar de en un grupo más amplio de pacientes, ya que esto ofrece la mejor oportunidad de evaluar el efecto del fármaco dentro de los límites de un ensayo clínico de duración limitada», declaró la empresa.
