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Se estima que una de cada nueve mujeres adultas lucha contra una anormal y dolorosa acumulación de grasa en la parte inferior del cuerpo, y ninguna dieta o ejercicio puede ayudar.
El lipoedema, una enfermedad relativamente frecuente pero que a menudo se pasa por alto, hace que la grasa se acumule en la parte inferior del cuerpo, principalmente en las nalgas, los muslos y las pantorrillas.
Para muchas mujeres, como Molly Friar, organizadora de eventos de Sacramento, Californiapuede causar un dolor debilitante y afectar a la movilidad.
En un esfuerzo por concienciar sobre esta enfermedad, Friar, de 53 años, habló con Fox News Digital sobre su largo camino hasta el diagnóstico, y sobre lo que ella llama su recién encontrada "libertad".
Friar tenía sólo 11 años cuando empezó a darse cuenta de que su cuerpo era diferente al de los demás, dijo durante una entrevista telefónica.
"El propio lipoedema se rige por los cambios hormonales, así que fue entonces cuando las cosas realmente despegaron para mí", dijo. "Mis piernas eran diferentes a las de todas las demás chicas de mi clase, y empecé a tener un poco de barriga en la parte baja del abdomen".
Molly Friar, organizadora de eventos de 53 años de Sacramento (California), padece lipedema desde que tenía 11 años. En la foto, después de operarse de lipedema. (Molly Friar)
Era desconcertante para Fraile, que estaba muy en forma y era atlético.
Jugaba al fútbol, al baloncesto y al softball, y también era animadora; sin embargo, por muy activa que fuera o por mucho cuidado que pusiera en su alimentación, la parte inferior de su cuerpo tenía una cantidad anormal de grasa.
"De alguna manera, mis piernas y mi estómago siempre fueron desproporcionadamente más grandes que los de los demás", dijo.
Para añadir complejidad a la situación, Fraile es adoptada, por lo que no tenía ningún contexto que pudiera haber predicho esta condición genética.
"No tengo fotos de mi familia para mirar, para ver a una abuela o una tía u otras mujeres de mi vida que se vieron afectadas por ello", dijo.
Friar se sentía "completamente fuera de lugar", dijo, ya que todos los demás miembros de su familia eran "superdelgados" y ella no.
Una espiral de vergüenza
Friar tenía sólo 12 años cuando sus padres la metieron en un programa de Weight Watchers.
"Sintieron que era lo mejor que podían hacer para ayudarme", dijo.
"Siempre sentí que había una persona dentro de mí que estaba delgada y sólo quería salir".
Durante su adolescencia y juventud, Friar hizo ejercicio todos los días, yendo en bicicleta al gimnasio y haciendo aeróbic con todos los adultos.
"Ahí es absolutamente donde empecé una batalla de vergüenza en torno a mi cuerpo, algo que no podía controlar", dijo.
Friar aparece en la foto con unos amigos antes de su operación de lipoedema. Las actividades que eran agradables para otras personas, como recibir un masaje durante una pedicura, le producían un "dolor insoportable", dijo. (Molly Friar)
"Comía menos o no comía, y hacía más ejercicio, y todas las cosas que se me ocurrían para superar algo que no sabía que existía".
Y añadió: "Siempre sentí que había una persona dentro de mí que estaba delgada y sólo quería salir".
Además de las luchas por la imagen corporal, la enfermedad de Fraile también conllevaba dolor extremo.
El lipedema provoca inflamación y hematomas extremos: "Me rozaba con algo y me salía un hematoma", dice Friar.
Las actividades que eran placenteras para otras personas, como recibir un masaje durante una pedicura, creaban un "dolor insoportable" para Friar.
En algunos pacientes, el lipedema puede causar dificultad para caminar. Otros síntomas frecuentes son hinchazón, sensación de pesadez en las piernas y fatiga excesiva. (iStock)
Para alguien con lipoedema, explicó, pasar la mano por la piel es como tocar una playa rocosa: "puedes sentir los nódulos como guijarros bajo la piel".
Otros síntomas frecuentes son hinchazón, sensación de pesadez en las piernas y fatiga excesiva.
En algunos pacientes, la enfermedad puede causar dificultad para caminar, aumento de la ansiedad y la depresión, problemas articulares, enfermedad venosa y otras complicaciones, según la Clínica Cleveland.
Desesperado por un diagnóstico
En 2016, cuando Fraile tenía 45 años perdió 15 kilos - pero no perdió ni un centímetro en las pantorrillas.
Empezó a indagar para averiguar qué estaba pasando. "Sabía que algo no iba bien", dijo.
Friar aparece en la foto haciendo una inversión antes de someterse a una operación de lipedema. Ciertas posturas pueden ayudar a reducir la acumulación de líquido y la hinchazón. (Molly Friar)
En su investigación online, Friar no tardó en ver fotos de mujeres con lipoedema, con depósitos anormales de grasa en la parte inferior del cuerpo.
"En ese momento lloré, fue como mirarme en un espejo", declaró a Fox News Digital.
"Me sentí validada, aliviada y extasiada: por fin tenía una respuesta".
Pero el alivio duró poco, pues Friar se dio cuenta enseguida de que su enfermedad no tenía cura. "Es algo contra lo que tienes que intentar luchar el resto de tu vida".
"Me sentí validada, aliviada y extasiada: por fin tenía una respuesta".
Sin embargo, existen opciones para aliviar algunos de los síntomas que conlleva el lipedema, como descubrió Friar cuando empezó a acudir a su médico, el Dr. Jaime S. Schwartz, de Beverly Hills (California).
Schwartz, cirujano plástico colegiado y especialista en lipedema de fama mundial, ha dedicado gran parte de su carrera a concienciar sobre los trastornos de la grasa como el lipedema.
Lanzó Total Lipedema Care para ayudar a mujeres como Friar.
El Dr. Jaime Schwartz, cirujano plástico colegiado y especialista en lipedema de fama mundial, ha dedicado gran parte de su carrera a concienciar sobre los trastornos de la grasa como el lipedema. (Cuidado total del lipedema)
"La mayoría de la gente te dirá que la mitad inferior de su cuerpo empezó a crecer mucho más que la mitad superior, normalmente durante la pubertad", dijo Schwartz a Fox News Digital.
"No empieza como dolor, pero empiezan a ver cambios físicos que realmente no tienen sentido".
El lipedema suele diagnosticarse erróneamente como obesidad mórbida, señaló Schwartz.
La cirugía es la mejor opción para aliviar los síntomas del lipoedema.
"En EE.UU., muchos médicos dicen a las mujeres: 'Estás gorda, te lo has hecho tú sola'", afirma.
Pero la buena noticia, dijo, es que la concienciación está empezando a crecer lentamente.
"En los últimos cinco años, ha pasado de que nadie lo conociera a que lo conozca mucha gente, así que definitivamente está mejorando".
Camino hacia la libertad
Como dijo Schwartz a Friar, él recomienda la cirugía como la mejor opción para aliviar los síntomas del lipoedema.
En su consulta, Schwartz realiza un procedimiento patentado denominado extracción manual de lipedema, que consiste en una combinación de liposucción y extracción de nódulos de grasa subyacentes a través de pequeñas incisiones.
Friar dijo que su vida es como "la noche y el día" en comparación con antes de sus operaciones. "Siento que cambió el juego para mí: me alargó la vida y recuperé probablemente entre el 75% y el 80% de mi movilidad". (Molly Friar)
"Cuando quito el 'tejido malo', la gente se siente mejor tan pronto como al día siguiente", dijo Schwartz. "Es lo único que he visto que funciona, y he visto todo lo que hay por ahí".
Friar acabó sometiéndose a un total de tres operaciones: una en la parte posterior de las piernas, otra en la zona del estómago y otra en la parte delantera de las piernas.
"Para mí, la operación me cambió la vida", dijo Friar. "Siento que cambió el juego para mí: me alargó la vida y recuperé probablemente entre el 75% y el 80% de mi movilidad".
"Estoy dispuesta a gritar a los cuatro vientos si puedo ayudar aunque sólo sea a una persona a reconocer los síntomas y poder ayudarse a sí misma".
Cada operación requería unas seis semanas de recuperación.
"No es fácil, pero lo haría mil veces más", dijo.
Una advertencia es que algunas compañías de seguros han tardado en cubrir el coste de las operaciones de lipedema. Friar tuvo que pagar de su bolsillo los procedimientos, que pueden oscilar entre 4.000 y 16.000 dólares, según el sitio web de Schwartz.
"Tuve mucha, mucha suerte; hay muchas mujeres que quieren operarse y no pueden permitírselo", dijo.
Friar aparece en la foto tras sus operaciones de lipoedema. "Es como si te quitaran la movilidad, y cuando la recuperas al instante, es como una nueva libertad", declaró a Fox News Digital. (Molly Friar)
Además de las cirugías los cambios dietéticos han tenido un gran impacto en la calidad de vida de Friar.
"La dieta óptima para mí es sin gluten y sin lácteos, sin azúcares añadidos, sin alimentos procesados, con poca sal y muy poco alcohol", dice.
También lleva equipo de compresión de grado médico por la noche y mallas de compresión más ligera durante el día.
"Ayuda a aliviar gran parte de la inflamación y el exceso de líquido en el cuerpo", dijo.
Otras opciones no quirúrgicas para el alivio son el ejercicio y los medicamentos o suplementos para reducir la inflamación.
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Según dijo Schwartz a Fox News Digital, el caso de Friar era bastante típico de la mayoría de las experiencias de mujeres con lipedemaaunque destacó su actitud positiva.
"Muchas mujeres han tenido esto durante mucho tiempo, y las derrota emocional, psicológica y mentalmente", dijo. "Pero Molly siempre ha tenido una perspectiva y una personalidad increíbles".
Y añadió: "Obviamente, a veces ha sido emotivo para ella, pero nunca se ha dejado vencer".
Como la noche y el día
Friar dijo que su vida ahora es "como la noche y el día" en comparación con antes.
"Recibir un masaje para mí es ahora agradable", dijo entre lágrimas. "Puedo subir a la cima de una montaña y caminar diez kilómetros sin parar".
Friar lleva equipo de compresión de grado médico por la noche y mallas de compresión más ligera durante el día. "Ayuda a aliviar gran parte de la inflamación y el exceso de líquido que hay en tu cuerpo", afirma. (Molly Friar)
"Es como si te quitaran la movilidad, y cuando la recuperas al instante, es una libertad recién descubierta".
El objetivo de Friar es aumentar la concienciación sobre esta enfermedad, tanto entre pacientes como entre médicos, para que otras mujeres no tengan que vivir avergonzadas durante años como hizo ella.
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"Es algo de lo que tenemos que hablar", dijo. "Es algo tan visual, que afecta a nuestros cuerpos y a cómo nos presentamos al mundo, y es algo que no podemos controlar".
"Estoy dispuesta a gritar a los cuatro vientos si puedo ayudar aunque sólo sea a una persona a reconocer los síntomas y poder ayudarse a sí misma".
Para muchos de los pacientes de Schwartz, dijo, la enfermedad ha "destruido sus vidas".
"Estoy dispuesta a gritar a los cuatro vientos si puedo ayudar aunque sólo sea a una persona a reconocer los síntomas y poder ayudarse a sí misma", dijo Friar. (Molly Friar)
"No salen, no socializan, tienen miedo de trabajar o de llevar cierta ropa en público", dijo.
Algunas mujeres no pueden sentar a sus nietos en su regazo o no pueden coger la mano de su cónyuge porque es demasiado doloroso, dijo.
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"Así que cuando se operan y no tienen dolor, no sólo tienen un aspecto diferente y están tan contentas de redescubrir su cuerpo, sino que incluso pueden hacer que su perro se siente en su regazo por primera vez", dijo.
"Es una realidad muy sobrecogedora para ellos de una forma hermosa", dijo también.
Se calcula que alrededor del 11% de las mujeres padecen lipedema en la actualidad.
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