"Literalmente, sentí como si hubiera perdido el aire en el pecho. No podía hablar".
Ésa fue la reacción inmediata de un padre y empresario de Florida cuando se enteró, durante una llamada urgente de su mujer -que estaba embarazada de su cuarto hijo y acababa de hablar con un médico-, de que su nuevo bebé podría nacer con síndrome de Down.
"Estaba triste. Estaba enfadado. Estaba frustrado", dijo Aric Berquist, que compartió sus pensamientos en un vídeo (ver el vídeo en la parte superior de este artículo) y en una entrevista con Fox News Digital.
Berquist dijo que en la llamada telefónica "quería mantener la calma" por el bien de su esposa, Gretchen, "que estaba llorosa" mientras la pareja hablaba sobre la noticia.
Después de que colgaran, mientras luchaba con sus emociones, dijo: "Simplemente sentí esto, oí esta voz que decía: "¿Quién eres tú para decirme lo que es una bendición?"".
El padre cristiano, profundamente fiel, dijo que la voz "no estaba enfadada. Se sentía fuerte y segura, y era tan chocante que todos los pelos de mis brazos se erizaron hasta el punto de dolerme".
Y se encontró a sí mismo "rompiendo a llorar".
Una ecografía posterior confirmó el diagnóstico de síndrome de Down para su nuevo bebé, y la pareja hizo todo lo que pudo para prepararse, y preparar a sus hijos mayores, para la llegada del bebé.
"Sigue enseñándome más sobre la vida y sobre mí misma de lo que jamás podría soñar con articular".
Ese año, dijo el padre, "nació Asher. Y realmente siento que aquel día se puso un tesoro en mis manos".
Berquist describió la alegría que, en su opinión, su hijo menor ha proporcionado a toda la familia, tanto desde que nació como hasta el día de hoy, incluso en la reciente boda de su hija, la mayor de sus cuatro hijos.
"Ese chico ha cambiado literalmente mi vida de una forma asombrosa", dijo.
El menor de la pareja tiene hoy 13 años y está en sexto curso.
"Y sigue enseñándome más sobre la vida y sobre mí misma de lo que jamás podría soñar con articular".
Le "encantan los deportes", añadió Berquist. "Juega al fútbol bandera y ha hecho fútbol. Le encanta hacer deporte con sus dos hermanos mayores, Andrew y Adam."
"Está disponible para todas las personas con las que se relaciona".
Dijo que el vínculo de su hijo Asher con su hermano Adam -el hermano más cercano a él en edad- "es una de las cosas más ricas y hermosas que he visto nunca".
Su hijo menor "ocupa el momento actual como nadie que yo haya conocido", dijo también Berquist. "Está presente. Y está disponible para todos con los que se relaciona".
Hace que los demás se sientan "reconocidos". Y empiezo a pensar que nosotros, como "gente típica", tenemos las discapacidades, no él".
Hoy, Berquist también ha declarado a Fox News Digital: "Lo está haciendo muy bien. Ha sido realmente maravilloso ver cómo se ha desarrollado, su crecimiento en cada fase. Pero más que eso, ha sido realmente conmovedor como padre ver cómo ha conectado con tanta gente en su vida. Ha sido hermoso verlo".
Cambios en el desarrollo
Los problemas cardiacos son motivo de preocupación para los niños con síndrome de Down, y el joven Asher fue sometido a una operación de bypass en los tres primeros meses de vida, según su familia. Tras una semana en el hospital, volvió a casa con sus padres y hermanos.
El síndrome de Down es una enfermedad en la que un bebé nace con un cromosoma de más.
Los cromosomas determinan cómo se forma y funciona el cuerpo. Los que nacen con uno de más experimentan cambios en la forma en que se desarrollan el cuerpo y el cerebro.
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Un bebé nace normalmente con 46 cromosomas. Un bebé con síndrome de Down tiene una copia total o parcial del cromosoma 21.
Cada año nacen en EE.UU. unos 5.700 bebés con síndrome de Down, y actualmente viven con él más de 400.000 personas en el país, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC).
La esperanza de vida de quienes padecen la enfermedad ha aumentado espectacularmente a lo largo de los años.
En 1983 sólo tenía 25 años, pero hoy tiene 60, según la Fundación Global del Síndrome de Down, una organización sin ánimo de lucro con sede en Denver, Colorado.
El tipo más frecuente de síndrome de Down es la trisomía 21, que representa el 95% de todos los casos. Los tipos menos frecuentes de síndrome de Down son la translocación (causada por material cromosómico reordenado) y el mosaicismo (cuando hay una mezcla de dos tipos de células).
No todos los niños con síndrome de Down presentarán los síntomas del desarrollo.
Los expertos afirman que no se conocen formas de prevenir la enfermedad durante el embarazo ni sus causas fundamentales.
Un factor de riesgo asociado al síndrome de Down es la edad de la madre. Para una mujer embarazada de 25 años, las probabilidades son aproximadamente de 1 entre 1.250. A los 40 años, esas probabilidades son de 1 entre 100, según las estadísticas.
El síndrome de Down presenta síntomas tanto físicos como de desarrollo.
Los síntomas físicos pueden incluir un rostro aplanado; menor estatura; cuello corto; orejas, manos y pies pequeños; y disminución del tono muscular, según los CDC.
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Los síntomas del desarrollo, por su parte, pueden incluir una capacidad de atención corta, un comportamiento impulsivo, un aprendizaje lento y un retraso en el desarrollo del habla.
No todos los niños con síndrome de Down presentarán cada uno de estos rasgos.
Camina a través de ese día
Una lección vital clave para Berquist a través de sus experiencias ha sido la de estar presente.
Sabed que "vuestros pies están hoy en el suelo", dijo.
"Recorre ese día".
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Cuando hay retos en la vida, dijo, "cuando atravesamos cosas que son duras, estamos siendo limpiados. Nos convertimos en algo hermoso si lo permitimos y si lo atravesamos".
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Berquist también dijo: "Respira ese aire. Comprométete con esa belleza. Porque ésa es tu vida".
Angelica Stabile y Ashlyn Messier, ambas de Fox News Digital, han contribuido con sendos reportajes.